Covid-19 et confinement : l’impact psychologique chez les personnes vivant avec le VIH et les prépeurs

La crise du Covid-19 a frappé l’hôpital public tel un tsunami. Patients vivant avec une maladie chronique et «prépeurs» pris en charge dans les services d’infectiologie, toutes et tous se sont retrouvés dans le même bateau. Une situation inédite qui a eu des conséquences non négligeables sur la santé mentale de tous les acteurs et actrices, chahutés entre risque de contamination et confinement.

Quand le pire du Covid-19 a déferlé, il a réveillé de douloureux souvenirs dans les services d’infectiologie des hôpitaux français : c’était comme se prendre «deux tsunamis à plus de 30 ans de distance», explique Nadine Trocmé (SFLS), en ouverture de la session consacrée aux impacts psychologiques du Covid 19 chez les personnes vivant avec le VIH (PVVIH), les prépeurs et les soignants, lors de l’e-congrès 2020 de la Société française de lutte contre le sida (SFLS).

Une impression de familiarité renforcée par le fait que beaucoup d’infectiologues ont pris la parole dans les médias. «Soudain, on ne voyait plus qu’un discours médical», explique Serge Hefez, psychiatre des hôpitaux et responsable d’ESPAS, un réseau parisien de soutien psychologique et psychiatrique pour les personnes concernées par le sida et les hépatites: «Cette irruption du risque de mort dans une société qui se veut invincible a créé le même fracas que l’irruption du VIH en son temps, en “cristallisant” les mêmes terreurs que le sida.» Mais rapidement, le vécu de l’épidémie n’est pas le même: «Très peu de mes patients VIH ont fait l’analogie entre leur expérience du VIH et leur expérience de la crise du Covid malgré tous ces signifiants identiques – «séropositivité», «test de dépistage», etc.– qui circulaient. Le VIH, c’est encore aujourd’hui le virus de l’exclusion. Et le Covid a été un virus “inclusif” en quelque sorte, malgré quelques tentatives de désignations de boucs émissaires, il a beaucoup renforcé le lien social, en nous forçant à vivre une expérience commune avec, par exemple, les plus jeunes qui doivent faire attention et se « sacrifier » pour protéger les plus âgés ; ça a aussi donné un moment de cohésion.» Les personnes séropositives suivies, qui très souvent avaient été très stigmatisées dans leur parcours de vie et de soin, se retrouvaient soudainement dans une toute autre dynamique, dans des processus de protection mutuels inédits. 

Une ligne d’écoute pour répondre aux questions

Patrick Papazian, médecin sexologue à Bichat et la Pitié Salpêtrière, reste lui aussi prudent quand il s’agit de comparer la crise du VIH et celle du Covid-19, même si cette nouvelle mobilisation extraordinaire a permis l’émergence, comme dans les années 1980, des initiatives inédites. C’est ainsi que la «Ligne C», une ligne d’écoute d’initiative citoyenne, dédiée à l’information des personnes vivant avec une maladie chronique en temps de Covid-19, a vu le jour: En l’absence d’une communication claire, des personnes vivant avec une maladie chronique, les «patients-experts» bien connus dans le VIH «se sont organisés, réunis sous l’impulsion de l’université des patients, avec l’aide de médecins, parce qu’il y avait beaucoup de questions et peu de réponses directes».

Face au Sras-Cov2, les personnes vivant avec une maladie chronique, dont le VIH se sont découvertes considérées comme «fragiles», «vulnérables», on leur conseillait dans un premier temps de se confiner et de faire attention à leur santé, mais sans leur donner plus de précisions, sans savoir s’ils étaient vraiment plus exposés, sans faire de différence entre les personnes en chimiothérapie avec un cancer métastatique ou les personnes séropositives en pleine santé. «Sida info service est venu apporter son savoir-faire et très rapidement, la ligne a pu répondre aux appels, dont ceux venant de personnes vivant avec le VIH», et son compte-rendu d’expériences donne un aperçu des questionnements rencontrés par ces dernières. 

Au bout du fil, beaucoup d’appelants ont ainsi exprimé de l’énervement face à l’injustice d’une «double peine», celle d’être déjà stigmatisés à cause du VIH et désormais par les rumeurs sur l’origine du Sras-Cov2 (qui ont un peu circulé au début de l’épidémie), et par la résurgence de tout un vocabulaire pesant, comme l’exprimait Serge Hefez (le testing, la séropositivité). Et plus généralement, par une nouvelle stigmatisation des personnes positives, au Covid-19 cette fois, qui a ravivé de mauvais souvenirs. 

Pour Patrick Papazian, la démocratie sanitaire a été très malmenée dans cette crise: «Beaucoup de choses ont été décidées sans consulter les associations de malades ou les patients, comme les conditions de confinement, de déconfinement, le port du masque. On n’a pas travaillé avec les personnes vulnérables et fragiles, qui ont pourtant démontré qu’elles sont tout sauf fragiles, et qu’elles sont capables d’une force de mobilisation et d’action incroyable.»

Beaucoup d’utilisateurs de la Ligne C avaient des questions extrêmement concrètes: Comment renouveler son traitement? Est-il prudent d’aller à la pharmacie? Dois-je m’inquiéter de mon switch de traitement effectué trois jours avant le confinement? Comment faire un bilan sanguin dans ces condition? «Apporter des réponses précises, c’était absolument clé» pour rassurer ces patients, rapporte Patrick Papazian. 

C’est d’ailleurs le point commun des professionnels de santé participants à cette table ronde. Bien qu’étant eux-mêmes fortement chamboulés par la crise (Voir notre article: L’impact du Covid-19 sur l’hôpital : l’exemple de Delafontaine, à Saint-Denis), toutes et tous ont mis en place des téléconsultations, par vidéo ou par téléphone, pour maintenir le lien et la prise en charge des patients. 

Des situations variées

Les situations personnelles des appelants variaient énormément, allant de la «personne migrante dans une chambre avec trois autres personnes qui ne veut pas du tout rentrer dans un circuit de traçage ou de prise en charge, au travailleur du sexe qui s’inquiétait parce qu’il ne pouvait plus continuer son activité, en passant par des personnes confinées dans des maisons avec jardin et qui culpabilisaient presque de ces conditions».

Le confinement n’a effectivement pas été vécu de la même façon par toutes les personnes vivant avec le VIH: «Pour celles et ceux qui étaient en grande difficulté sociale, confirme Serge Hefez, ça a été épouvantable, parce que les associations avaient fermé leur locaux, que les lieux d’accueil avaient fermé, que les dossiers administratifs en cours ont été laissés en friche. Ça a été une vraie déflagration dans leur parcours.»

Dans certains cas, le confinement a été un «double prix à payer», explique Alexandre Aslan, infectiologue, sexologue à l’hôpital Saint-Louis (Paris): «Le confinement en cachait un autre, et révélait le vécu de la séropositivité par ces patients ou ces patientes, comme un secret qu’ils n’avaient pas partagé avec leur proche, et ils ont vécu deux confinements, l’un dans l’autre.»

Le confinement social, bien connu des personnes vivant avec le VIH

De manière plus surprenante, pour une autre partie des personnes parmi celles qui fréquentent le réseau ESPAS, le confinement n’a pas été l’épreuve qu’on aurait pu redouter. «Nous avons beaucoup de patients qui vivent déjà en quasi confinement, explique Serge Hefez. Ils vivent avec le VIH depuis plus de 20 ans et ont des vies extrêmement pauvres, réduites. Ils vivent seuls, sortent peu ou bien dans des associations qui distribuent des repas, qui étaient donc fermées. Le confinement, ils le connaissent bien.» Et le fait de partager par la force des choses, cette expérience du confinement avec le reste de la population l’a transformé en une expérience commune, et non plus en une conséquence d’un parcours d’exclusion. «Ils s’en sentaient presque mieux, ils partageaient le sort de tous.»

Un ressenti exprimé dans d’autres ville, comme à Lyon, où Isabelle Massonat est psychologue clinicienne à l’Hôpital Edouard Herriot. Elle prend en charge des patients VIH, des prépeurs et des pratiquants du chemsex, majoritairement des hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes. «L’un de nos patients m’a confié se sentir depuis longtemps “abstinent social bien établi” et ce confinement lui a permis de se sentir comme faisant partie du groupe.»

Alexandre Aslan confie d’avoir plus retrouvé cette impression «d’égalité de traitement» chez ses patients psy, addiction ou prépeurs et moins chez les patients séropositifs. «Globalement, le confinement a été plus facile à accepter par les patients que le déconfinement. Pour une fois, tout le monde était logé à la même enseigne. C’était aussi la fin d’une idéalisation narcissique entretenue par ce qui est montré de la vie des autres sur les réseaux sociaux. Tout le monde vit en regardant le monde idéal des autres alors, qu’en fait, les autres ne vivent pas non plus dans ce monde idéal-là. Et c’est apparu clairement durant le confinement: personne ne faisait rien et tout le monde s’ennuyait ensemble. C’est très rare aujourd’hui. En revanche, au déconfinement, on a retrouvé des images de gens donnant l’impression de vivre des choses extraordinaires, et ça a été assez violent pour certains patients.»

Le confinement, entre abstinence totale et exposition aux risques

Pour les autres patients, ceux qui avaient une vie sociale et une sexualité active, il y a eu deux réactions : «On a vu des “barebackers” de la covid, explique Isabelle Massonat, qui ont fait exactement comme avec le VIH, en disant : “C’est pas ça qui va nous empêcher de vivre et de faire des rencontres”; et d’autre part une position extrêmement prudente, avec un arrêt total des rencontres, en attendant la reprise possible de l’activité sexuelle.»

Chez de nombreuses personnes qui vivaient en couple et qui n’étaient donc pas seules, Isabelle Massonat a «observé, dans des relations où la sexualité ou la tendresse avaient tendance à se déliter, de nouveaux liens différents, le retour à une sexualité-plaisir, avec le temps de s’amuser ensemble. Les projets de mariage, voire d’enfant, ont été abordés. Les personnes ont pris le temps de se connaître différemment. Certaines personnes qui sont d’habitude en couple ouvert, ont confié se sentir apaisés de ne pas avoir à se connecter aux applis, à pouvoir s’en affranchir, comme un apaisement à ne plus devoir se contraindre à ces codes culturels».

Alexandre Aslan, lui, dresse un tableau moins rose en ce qui concerne les couples déjà suivis pour des problèmes ou des difficultés relationnelles : «Dans les petits appartements parisiens de 30 ou 40 m2, le confinement de deux mois, ça représente beaucoup de violences psychologiques, avec peu d’échappatoires, à part l’unique heure où les gens pouvaient sortir.»

Le chemsex déconfiné

Les deux spécialistes ont par contre noté la même dégradation de qualité de vie pour certains adeptes du chemsex qu’ils suivaient. Si, pour Isabelle Massonat, certains se sont saisis du confinement pour arrêter dans un premier temps, la consommation a repris au bout d’une dizaine de jours «soit parce qu’ils avaient des produits, soit parce que les livraisons ne se sont pas interrompues». Et pour ceux qui étaient déjà dans une consommation solitaire, se retrouver sans télétravail, sans rythme, sans contrainte, «ça a été la descente aux enfers, avec des états de privation sensoriels proche de la torture : les immeubles étaient vides, les rues trop calmes, sans divertissement».

A Paris, Alexandre Aslan a également observé une recrudescence massive de l’exposition aux risques chez certains chemsexeurs, pour qui «le covid n’était pas du tout dans le spectre des menaces»: «Nous avons eu beaucoup de diagnostics d’infection sexuellement transmissible (IST), d’infections des membres à cause des injections, des érysipèles – une infection de la peau due au streptocoques –, et même des chirurgies.» 

Chez d’autres, qui avaient décidé de rester chez eux, après une période de surconsommation «de porno et de masturbation», un seuil a été atteint, après lequel ils disaient ressentir «beaucoup de vide et d’ennui face à l’absence de projection, alors qu’ils étaient soutenus d’habitude par une suractivité sexuelle»

Chez les patients seuls, «le confinement a été une source d’angoisse avec des manifestations somatiques», confirme Isabelle Massonat. Beaucoup ont exprimé le manque de contact, parfois celui de la peau des autres. «Plusieurs patients ont fini par rompre leur confinement pour avoir des rapports sexuels, mais en recherchant surtout des échanges, de la parole, et à retrouver l’autre dans la tendresse.»

En cela, l’expérience des personnes vivant avec le VIH et des prépeurs n’est pas si différente de celles de la populations générale : Le confinement a été plus ou moins bien vécu selon les facteurs sociaux et les conditions dans lesquelles il a été vécu, mais il a souligné, si besoin était, l’importance de maintenir des liens, dans le soin comme dans la vie personnelle.

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