Organisation des soins — Le maintien dans le soin, 3e acte du test and treat

Eradiquer l’épidémie en combinant dépistage massif et traitement précoce ? Cette perspective réjouissante débattue à l’IAS 2011 organisée à Rome ne doit pas faire oublier l’enjeu du maintien des personnes séropositives dans les systèmes de soin. Plusieurs sessions présentaient la situation de pays à ressources limitées et proposaient des stratégies innovantes.

Cet article fait partie du Transcriptases n°147.

Les résultats de l’essai HTPN 052 sont venus confirmer ce que plusieurs études observationnelles suggéraient depuis plusieurs années1Montaner JS et al., « Association of highly active antiretroviral therapy coverage, population viral load, and yearly new HIV diagnoses in British Columbia, Canada: a population- based study», Lancet; 376(9740):532-9,2Castel A, «Monitoring the Impact of Expanded HIV Testing in the District of Columbia Using Population-based HIV/AIDS Surveillance Data», CROI 2010, Abstract # 34 : le traitement pris précocement permet de réduire significativement le risque de transmission du VIH3Cohen MS et al., «Prevention of HIV-1 infection with early antiretroviral therapy», New England Journal of Medicine 2011 Aug 11;365(6):493-505,4Hammer SM., «Antiretroviral treatment as prevention», New England Journal of Medicine, 2011 Aug 11;365(6):561-2. L’éradication de l’épidémie via la stratégie « test and treat » suppose d’amener au dépistage de manière suffisamment régulière et précoce les personnes les plus à risque d’infection au VIH et de traiter le plus tôt possible. Dans les pays à ressources limitées, la modification récente des recommandations de l’OMS qui prévoient la mise sous traitement antirétroviral (ARV) en dessous de 350 CD4 au lieu de 200 auparavant a donné lieu à de nouvelles estimations du nombre de personnes éligibles au traitement5Stanecki K et al., «Antiretroviral therapy needs : the effect of changing global guidelines», Sex Transm Infect 2010 Dec;86 Suppl 2:ii62-6.

Ces défis ne doivent pas faire oublier que tester et traiter ne suffit pas. Il faut aussi maintenir dans le soin les personnes dépistées séropositives, dans une « stratégie en trois actes »6Zuniga JM, «Optimizing HIV Treatment: a global strategy in three acts», IAS 2011, TUSA02. Un faible maintien dans le soin est en effet associé à un taux élevé d’échec des ARV, un risque important de comportements à risques et des taux de mortalité et de morbidité élevés7Ingle SM et al., «Outcomes in patients waiting for antiretroviral treatment in the Free State Province, South Africa: prospective linkage study» AIDS 2010 Nov 13;24(17):2717-25,8Brinkhof MW et al., «Mortality of patients lost to followup in antirretroviral treatment programmes in resource-limited settings: systematic review and metaanalysis », Plos One. 2009 Jun 4;4(6):e5790.

Le maillon faible d’une stratégie en trois volets ?

Plusieurs études ont montré les difficultés à maintenir les personnes dépistées séropositives dans les systèmes de soins9Micek MA et al, «Loss to follow-up of adults in public HIV care systems in central Mozambique: identifying obstacles to treatment», J Acquir Immune Defic Syndr, 2009 Nov 1;52(3):397-405,10Kranzer K et al., «Linkage to HIV care and antiretroviral therapy in Cape Town, South Africa», Plos One 2010 Nov 2;5(11):e13801 et les différents obstacles à la suppression de la charge virale11Burns DN et al., «Rethinking prevention of HIV type 1 infection », Clin Infect Dis 2010 Sep 15;51(6):725-31. La plupart s’intéressent à l’adhérence au traitement ARV et aux personnes traitées perdues de vue12Simoni JM et al., «Antiretroviral adherence interventions: a review of current literature and ongoing studies», Topics in HIV Medicine 2003 Nov-Dec;11(6) :185-98. Ce qui doit pas faire oublier l’enjeu du maintien dans le soin des personnes qui ne sont pas encore sous ARV.

Des systèmes d’alertes ont été mis en place pour réduire le nombre de perdus de vus (contrôle des rendez-vous, contact des patients)13Bekker LG, «Improving adherence and quality of care and prevention through mobile technology and patient education», IAS 2011, MOWS02. Ils se heurtent à plusieurs difficultés. D’abord, la charge de travail est importante et laisse peu de temps au suivi des rendez-vous et à la recherche active des perdus de vus. Des solutions logicielles ont été pensées mais nécessitent des ressources humaines supplémentaires. L’autre difficulté est de rentrer en contact avec les patients. Au Mali par exemple, l’adresse est approximative dans les quartiers non lotis (des habitats anciens où résident la majorité des malades). Il est alors difficile de retrouver une personne en respectant la confidentialité de son statut. Si la plupart des patients laissent des numéros de téléphone, le fonctionnement des télécommunications (système de crédit prépayé, nombreuses promotions) les amène régulièrement à changer de numéro.

Les facteurs « individuels » liés au maintien dans le soin sont importants. La pauvreté ou un certain nombre de co-morbidités comme la prise de substances, la dépression ou d’autres maladies requérant une prise en charge spécialisée sont associés à un risque accru de disparaître des circuits de prise en charge. Les barrières structurelles, notamment liées à l’offre et à l’organisation des services de santé, jouent un rôle premier ordre14Thompson M, «Developing guidelines for treatment adherence, entry into and retention in care», IAS 2011, TUSA02.

Partage des tâches vs files d’attentes

Ces dernières années, l’accent mis sur le suivi et l’évaluation, et sur la nécessité de soutenir des stratégies efficaces pour lutter contre l’épidémie s’est traduit par une course aux indicateurs quantitatifs. Les qualités de l’accueil et des services sont devenues des critères d’évaluation secondaires, alors qu’elles déterminent l’utilisation des services de santé. Aujourd’hui, la consultation est souvent précédée de longues d’attentes alors que de nombreuses personnes gardent le secret sur leur séropositivité. Difficile de justifier des absences de plusieurs heures !

Les sites de prise en charge se sont multipliés ces dernières années mais la charge de travail reste importante. Pour faire face à l’engorgement des services, plusieurs interventions axées sur le partage de tâches sont en cours d’évaluation. A Rome, elles étaient présentées dans un symposium organisé par Médecins sans frontières.Au Kenya, un système de prise en charge communautaire à domicile s’appuie sur des personnes séropositives avec un niveau d’éducation secondaire pour assurer un suivi régulier des personnes (notamment sur l’adhérence au traitement) tout en déchargeant les professionnels de santé15Wools-Kaloustian K, «Beyond primary health care center», IAS 2011, SUSA10 . Dans une expérience au Mozambique, les patients sont organisés en petits groupes et responsabilisés : à tour de rôle les patients sont responsables de l’approvisionnement du groupe en traitement, du suivi de l’adhérence et l’état de santé général de chacun et de l’animation de groupes de parole16Chuva E, «Taking community ART groups to scale in Mozambique», IAS 2011, SUSA10.

Mais jusqu’où et dans quelles conditions est-il possible de transférer les tâches tout en garantissant la qualité des services ? Si de nombreux travaux montrent l’intérêt de la décentralisation et du transfert des tâches17McGuire M et al., «Task-shifting of HIV care and ART initiation : three year evaluation of a mixedcare provider model for ART delivery», IAS 2011, MOPDD0104 et si l’OMS se met au diapason avec sa stratégie « Traitement 2.0 »18Mc Clure G, «Treatment 2.0. Catalyzing the next phase of scaleup. Decentralized, integrated and community-centered service-delivery», IAS 2011, TUSA02, sur le terrain beaucoup reste à faire.

Adapter les services aux besoins des populations

Plusieurs travaux ont montré les réticences de certaines populations à fréquenter les centres de prise en charge19Goemaere E, «Adherence strategies for specific contexts and populations», IAS 2011, SUSA10. Dans de nombreux contextes, les hommes sont les grands absents des centres de prise en charge du VIH. Les représentations sur le genre et les rôles sociaux des hommes et des femmes sont un facteur d’explication20Bila B, Egrot M, «Gender asymmetry in healthcare-facility attendance of people living with HIV/AIDS in Burkina Faso», Soc Sci Med 2009 Sep;69(6):854-61. Epub 2009 Jun 17. De plus, les horaires d’ouverture et temps d’attente rendent compliquée la fréquentation par les personnes actives. Les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et les travailleurs du sexe sont susceptibles de faire face à une stigmatisation par les autres patients.

Dans des contextes de forte mobilité comme en Afrique Subsaharienne, les contraintes des populations migrantes vivant avec le VIH sont encore mal prises en compte. Des organisations ont donc entrepris d’évaluer un système de « passeport santé »21Ford N, «Call to action: new tools, strategies, and policies needed», IAS 2011, SUSA10. Ces documents, remis aux personnes et systématiquement mis à jour après chaque visite au centre de prise en charge, comportent les informations essentielles sur leur santé et facilitent le suivi médical dans les éventuels déplacements.

De nouveaux services pour de nouveaux besoins

Pour maintenir les personnes dans le soin, une des clefs est de proposer des services adaptés à leurs besoins22Sherer R et al., «HIV multidisciplinary teams work: support services improve access to and retention in HIV primary care», AIDS Care 2002 Aug;14 Suppl 1:S31-44. Alors que le VIH est de plus en plus décrit comme une maladie chronique, il est urgent au Sud comme au Nord, de prendre en compte les problématiques de la vie au quotidien avec le VIH et d’avoir une conception plus que jamais globale de la prise en charge23Holloway J, «Multidisciplinary care team delivery of integrated HIV services», IAS 2011, TUSA02. Jusqu’à aujourd’hui, peu de programmes ont été pensés pour aider les personnes à mieux gérer les questions de sexualité et le partage du statut. Au Mali, l’association Arcad Sida expérimente une intervention pilote autour de cette dernière question. Il s’agit de proposer à des femmes séropositives de participer à un programme d’ateliers (9 séances) pour élaborer et mettre en oeuvre des stratégies de partage ou de secret en fonction des contextes.

Enfin, les personnes séropositives n’ayant pas d’indication au traitement ARV restent très souvent à l’écart des centres de prise en charge car peu de services ou d’activités leur sont proposées. Elles reviennent très souvent très tard, avec un état de santé très dégradé. Des interventions leur permettant une fréquentation régulière des lieux de soin ont été présentées à Rome : groupes de parole trop souvent réservés aux personnes sous traitement, distribution de cotrimoxazole24Fox M, «The first step is admitting you have a problem», IAS 2011, SUSA10.

Quant aux personnes dont la séropositivité est ancienne, le caractère souvent standardisé et répétitif des activités proposées autour de la prise en charge médicale amenuise peu à peu leur intérêt. Des interventions novatrices et adaptées aux vrais besoins des personnes doivent être imaginées. Elles sont tout aussi pertinentes à proposer aux personnes sous ARV qu’à celles qui n’ont pas encore d’indication au traitement.

Mettre l’accent sur la qualité des services

En conclusion, si le maintien dans le soin n’était pas, loin de là, une thématique phare de Rome, les discussions autour de l’articulation renforcée entre dépistage et traitement ont renforcé sa visibilité et son intérêt. Plusieurs innovations sont actuellement expérimentées. Pour avancer sur cette question, il est nécessaire de mettre l’accent sur la qualité des services.

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