1) Un retard dans la connaissance des chiffres

Le nouveau système de e-déclaration du VIH commun aux cliniciens et aux laboratoires explique largement le retard accumulé par Santé publique France pour présenter ces chiffres, qui datent de 2017. On se retrouve donc à analyser la situation épidémiologique de 2017 en mars 2019. Si le dispositif est censé être plus souple, il a été très long à mettre en place. Beaucoup de centres et/ou Cegidd n’ont tout simplement pas obtenu les lecteurs de cartes CPS (Carte Professionnel de Santé) nécessaires alors que Santé Publique France a lancé la réforme de déclaration du VIH (différente de la déclaration sida ) en janvier 2016.

A l’APHP de Paris, certains centres ne sont équipés que depuis 2018… Peu d’entre-eux ont poursuivi l’astreignante déclaration-papier. Cela a-t-il pu avoir un impact sur les chiffres?

Pauline Penot, médécin et coordinatrice du CeGIDD de Montreuil, a dû faire face à ces problèmes de déclaration: «Moi, par exemple, j'ai 60 cas de découverte du VIH à déclarer en retard, parce que je ne peux pas les déclarer, ou alors il faut que je retourne à la déclaration papier en prévenant Santé Publique France. Je ne dois pas être la seule dans cas-là.»

Pour France Lert, épidémiologiste et présidente de «Vers Paris sans sida», il est clair «qu’avec les changements dans la déclaration obligatoire par le système en ligne, la déclaration par les médecins est encore plus incomplète qu’elle ne l’était dans le passé. Les épidémiologistes de Santé publique France ont dû travailler avec beaucoup de données manquantes ou en retard et elles ont dû trouver un moyen d’imputer les données manquantes. Ca prend énormément de temps.» La méthode utilisée cette fois a également été appliquée rétrospectivement à l’ensemble des cas diagnostiqués depuis 2010, pour pouvoir analyser les évolutions temporelles.

Quoi qu’il en soit, les acteurs de santé publique dans le VIH souhaiteraient un outil de déclaration donnant des données en temps réel. A noter que plusieurs pays ont déjà fourni les chiffres 2018!

Pour Pauline Penot, «même si on déclarait en temps réel, ce manque absolu d'accompagnement dans la mise en place de l’e-déclaration montre bien que l'épidémiologie et la veille épidémiologique en France ne sont absolument pas soutenues par des mesures politiques. On ne nous a jamais donné les moyens, pire, on a enlevé les moyens papiers qui existaient. Nous avons dû demander les cartes de professionnels de santé et les lecteurs de carte. Personnellement, j'ai passé une dizaine de coups de fil à des gens qui n'étaient pas du tout concernés, y compris au sein de Santé publique France. Il pourrait y avoir des systèmes d'alerte, mais il n'y a rien. Personne ne nous demande de comptes, le système repose sur notre fibre personnelle de santé publique, à une période de pénuries inédites à l'hôpital. Forcément, la veille épidémiologique en souffre. Ça dit quelque chose de la valeur qui est donnée à la santé publique en France.»

France Lert rappelle qu’«avoir des chiffres locaux précis au lieu de tendances avec des grands intervalle de confiance, une bonne surveillance, c'est aussi un moyen d'agir»:  «Pour travailler sur l'épidémie, il faut connaître son épidémie au local, connaître son système d'offre et les articuler l'un l'autre. Il faut marcher sur ses deux pieds: la connaissance de l'épidémie et la mobilisation des moyens d'une façon coordonnée.»

2) Une épidémie non concentrée géographiquement, même si certaines populations sont plus exposées

Washington, Vancouver, San Francisco ou Londres rapportent de fortes baisses du nombre de nouvelles contaminations.

Baisse des Nouveaux diagnostics VIH en 2016-2017 à Washington (CDC)

Le quartier Castro à San Francisco, le King County pour Seattle ou encore la région de Rakai en Ouganda sont autant de lieux à épidémies concentrées qui fournissent d’étonnantes courbes de décroissance des nouveaux diagnostics, sous le poids de la combinaison : Dépistage + PrEP + Test & Treat rapide + prise en charge de la santé sexuelle globale.

Baisse de l’incidence dans la région de Rakai en Ouganda ; J Kagaayi et al, CROI 2019

De son côté, la France a probablement une épidémie qui n’est pas concentrée géographiquement, même si certaines populations comme les HSH et les migrants majoritairement d’Afrique Sub-saharienne sont les plus touchées. L’étude PREVAGAY de 2015, réalisée dans des lieux de convivialité gay citadins, montre des prévalences élevées non seulement à Paris mais aussi à Montpellier, Nice, Lille, Lyon.

Prévalence dans les villes de l'étude Prevagay 2015

Il est possible que les modes de prise de risques actuels, notamment le Chemsex, aient déplacé l’épidémie par rapport aux grands centres de consommations sexuelles comme le Marais à Paris, vers les régions, de fait devenues hors d‘atteinte des centres de dépistage et de santé sexuelle et de la prévention. Au cours de  la présentation de Anthony Fauci (CROI 2019) au sujet du programme qui devrait être mis en place aux États-Unis , on a pu constater, autours des grandes villes connues pour leur prévalence pour le VIH, des pics épidémiques inhabituels, ruraux, pour lesquels un effort inter-états est en cours. De la même façon, se pose globalement, en France la question des interactions entre les structures locales et les ARS sur les spécificités régionales de la lutte contre le VIH.

Régions des Etats Unis où on retrouve une concentration disproportionnée de nouveaux diagnostics VIH en 2016/2017 (A.Fauci CROI 2019)

3) Le nombre de dépistage reste insuffisant

Malgré les 12% d’augmentation du nombre de dépistage réalisés, la France connaît encore un déficit de dépistages. Si on se réfère aux recommandations de l’HAS, qui préconisent un test au moins au cours de la vie en population générale, un test chez les HSH tous les trois mois et un test annuel pour les migrants et les usagers de drogues, ce n’est pas 5 millions de tests que nous devrions constater mais plus de 15 millions… Ce manque n’est que très partiellement compensé par la mise en place des autotests. Qui plus est, les diagnostics tardifs sont à un niveau toujours aussi élevé (30% des personnes ont été diagnostiquées en 2017 à un stade avancé de l’infection à VIH), l ‘épidémie cachée (28000 personnes), bien qu’épidémiologiquement cernée, est insaisissable, le retard entre l’infection VIH et le diagnostic est toujours aussi long (3,5 ans en moyenne), les populations oubliées le restent, tels les HSH de plus de 60 ans, les personnes transgenres, les hommes bisexuels. Bref, la France, avec tous ses moyens dilués, ses 317 Cegidd reconduits sans exigence d’efficience, son Conseil National du Sida, son agence de recherche (ANRS), son «Vers Paris Sans Sida», ses centres experts mondiaux dans la PrEP (Ipergay, Prévenir), stagne, fait du surplace et l’épidémie VIH suit son rythme.

«Les CeGIDD comme les services de Prep se heurtent à ce plafond de verre qu’est l'auto-perception du risque, explique Pauline Penot. Et contre ça, il n'y a rien d'autre à faire que des tests systématiques. Pour lutter contre les épidémies cachées, il faut renforcer l'offre systématique de dépistage la moins stigmatisante possible. On sait le faire, on sait que c'est possible, on le fait extrêmement bien en maternité auprès des femmes enceintes. La différence entre hommes et femmes dans les chiffres du délai entre contamination et mise sous traitement est extrêmement parlante. Les inégalités de genre supplantent les inégalités sociales: 5 ans chez les hommes versus 2,5 à 3 ans chez les femmes.»

Dans le cadre du CeGIDD de Montreuil, «les grossesses sont le mode d'entrée dans le diagnostic VIH pour les femmes nées à l'étranger pour la moitié de la file active féminine», explique Pauline Penot. «C'est le premier mode de découverte du VIH et de très, très loin. Aujourd’hui, tout le monde trouve normal qu'on fasse un test VIH à chaque grossesse, aucune équipe médicale n'accepterait qu'une femme enceinte ne fasse pas de test VIH pendant sa grossesse,  même si la proposition et l'annonce peuvent être encore compliquées.» À Montreuil, ce sont entre 10 et 15 découvertes de séropositivité par an qui sont ainsi diagnostiquées chez des femmes enceintes. Pourtant, toujours selon Pauline Penot, «les femmes enceintes ont une auto-perception du risque VIH quasiment nulle. Si le dépistage systématique marche quand même, c’est parce que les soignants sont convaincus, et ils sont convaincus parce qu'ils savent que la prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME) marche.»

Pour la médecin de Montreuil, «il faut plus d'étude sur le dépistage systématique aux urgences: tout le monde passe une fois dans sa vie aux urgences et on passe d'autant plus aux urgences qu'on est éloigné du soin, particulièrement là où je travaille en Seine-Saint-Denis. C'est un lieu central de la lutte contre l'épidémie non diagnostiquée.» La consultation prénatale dédiée aux hommes, peu mise en place, et durant laquelle le médecin peut prescrire tous les examens qu'il juge nécessaires, pourrait également être une occasion de dépistage.

Notons que l’opération «Au labo Sans ordo» de «Vers Paris sans sida», proposant le dépistage gratuit sans prescription médicale dans tous les laboratoires de ville à Paris et dans les Alpes-Maritimes, sera mis en place à partir du 1er juillet 2019, proposant ainsi un nouveau mode de dépistage, au moins dans ces régions. A quand le reste de la France?

4) La France connaît un déficit quantitatif et qualitatif de déploiement de la Prep

Un déficit quantitatif d’abord. Il faut rappeler que les chiffres de 2017 de nouveaux diagnostics correspondent à une année où on recensait environ 5000 personnes sous Prep, soit 10% de la cible minimale admise par les autorités de santé (qui serait d'environ 50 000). Si l’on fait un ratio du nombre de prépeurs sur le nombre de nouveaux diagnostics et que l’on compare la France, les Etats-Unis et l’Australie, on obtient, en 2018, 1.3/1 pour la France, 5.6/1 pour les Etats-Unis et 13/1 pour l’Australie, ce qui montre le déficit de montée en charge de la Prep en France.

Ratios comparés entre les nouveaux diagnostics VIH et le nombre de personnes sous PrEP en 2018 en France, Etats-Unis et Australie

Un déficit qualitatif, ensuite, avec deux éléments: des critères trop sélectifs de mise sous Prep soit dans les essais type Prévenir, soit dans la vraie vie en lien avec la RTU ce qui se traduit par l’absence des jeunes hommes ayant des rapport sexuels avec des hommes (HSH), l’absence des personnes transgenres, l’absence des vieux HSH, des bisexuels et de la population échangiste. Il faut probablement revoir les indications pour recommander la Prep avant les prises de risque et préciser les modalités d’extension aux populations oubliées. Il est aussi probablement nécessaire de favoriser la dispensation intra-hospitalière, dans les services délivrant la Prep, ce qui permettrait en outre d’augmenter encore la part des génériques, qui est de l’ordre de 70% dans les plus gros centres parisiens.

Pour François Dabis, directeur de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), il est temps que la Prep ne soit plus réservée à des publics ultra-spécifiques très exposés: «Quitte à ce qu'on propose de la Prep après de publics qui ne sont pas les plus exposés, qui font face à des risques temporaires. On ne rentre pas en Prep comme en religion ou en mariage. Pour moi, la Prep, c'est quelque chose de dynamique, où il y aura à un moment donné beaucoup d'usagers puis moins au bout d’un moment, le public peut changer, etc.».

Michel Ohayon est le directeur du Centre de santé sexuelle le 190, très fortement engagé dans la mise en place de la PrEP. «Parmi nos usagers, 35% vivent avec le VIH et un peu moins de 20% sont sous Prep», explique le médecin. S’il ne pense pas «qu’il y ait un intérêt à mettre sous Prep toute personne ayant une activité sexuelle», il déplore «un problème de déploiement et d'accès, c'est certain»: «Les lieux qui dispensent la Prep sont saturés, on a exclu la médecine de ville, une fois de plus, du dispositif en l'excluant de la primo-prescription, ce qui est une insanité en termes de santé publique et une insulte faite aux médecins impliqués (et il y en a), et cela a conduit à une institutionnalisation de la Prep.» Le directeur du 190 constate «qu’en dehors du déploiement de la Prep chez les gays», «cela stagne»: «Or on va arriver à une situation inédite d'apartheid épidémique où les nouveaux séropositifs qui vont se présenter dans les lieux de soin, au cours des années qui viennent, vont essentiellement appartenir aux communautés afro-caribéennes qui sont les grandes oubliées de la Prep, alors qu'elles avaient été les premières bénéficiaires du Tasp . Cela ne sera pas tenable.»

Pauline Penot, depuis son CeGIDD de Montreuil en Seine-Saint Denis, rappelle que les HSH multipartenaires, qui représentent 43% des nouvelles contaminations en France, représentaient une population relativement facile à cibler pour déployer la Prep. «Mais c’est plus compliqué quand on se retrouve face à des populations avec des vulnérabilités multiples qui se qui se rajoutent les unes aux autres et qui aboutissent à une forte vulnérabilité au VIH, comme l'ont montré les résultats de l'enquête Parcours», explique la médecin. «On propose la Prep à des personnes en situation de vulnérabilités mais c'est difficile. La Prep n’est qu’un outil, elle ne permet pas d'avoir des papiers, ou un pass Navigo pour ne pas être arrêté par la police, contrôlé et reconduit à la frontière, certains ne savent pas où dormir, sont sans aucun revenu. On ne peut pas bien faire de la prévention avec quelqu'un qui n'a pas un toit au-dessus de la tête. Et la vulnérabilité VIH est la somme de toutes ces vulnérabilités. On observe une dégradation majeure des politiques d'accueil et on ne peut pas faire abstraction de ce contexte extrêmement violent des politique migratoires.»

La rigidité du schéma de suivi pour la Prep, avec une consultation après un, trois, six et neuf mois par exemple, hérité des essais cliniques, mériterait également d’être interrogée, pour être plus adapté à d’autres populations. Pour Pauline Penot, «ce schéma ne correspond pas du tout aux patient par exemple, qui vont rendre visite à leur amis et famille au Congo ou en Côte d'Ivoire, une fois tous les 2 ans, et qui ont une sexualité très dérégulée, avec une forte exposition au VIH. Ils auraient besoin de Prep à ce moment là, mais pas forcément de revenir un mois, trois mois, six mois après».

Autre public qui pourrait bénéficier de la Prep selon Pauline Penot, «les patients HSH “furtifs” qui viennent au Cegidd mais jamais en consultation Prep, qui racontent une fois par an “craquer” et se taper des mecs dans leur voiture, avec des énormes prises de risque.» «C'est très très très difficile de les mettre dans un programme de prep, tel qu'il est conçu et pensé.»

5) La couverture territoriale en matière d’offre en santé sexuelle et d’offre de dépistage est insuffisante.

Il y a beaucoup de moyens totalement dispersés, la carte des Ceggid a été revue à l’identique lors de la transformation de feu les Centre de dépistage anonyme et gratuit (CDAG), le taux de participation des Ceggid à la PrEP, inférieur à 10%, et de participation au dépistage, de l’ordre de 10%, est totalement insuffisant. Le rapport de la Cour des comptes sur la lutte contre le sida devrait nous renseigner sur ce sujet; il y a probablement une réflexion à mener au niveau de l’État sur l’adéquation entre la demande et les moyens dispersés.

François Dabis de l’ANRS pense que «c'est  n'est pas une grande politique nationale d'évolution des Cegidd qu’il faut, regarder vraiment territoire par territoire où sont les marges d'amélioration et comment le faire». «Ce relais aux médecins généralistes du suivi de la Prep, c'est une très bonne chose mais encore trop peu utilisé. Encore des barrières. Personnellement, je crois que la délégation des tâches peut nous aider à simplifier les circuits et à éviter les files d'attente. On a pas encore des services super "user friendly", quoi.» Une préoccupation que partage France Lert, «Comment fait-on pour qu'il y ait toujours une réponse en terme de dépistage dans les CEGIDD quand on vient?»

Médecin dans un CeGIDD, Pauline Penot regrette que les moyens des centres soient mal répartis: «Les moyens sont très concentrés et c'est un peu l’effet pervers de la géographie de la santé, qui fait que quand on sait qu'il y a de l'épidémie très concentrée dans un territoire par exemple, on déshabille des endroits un peu plus périphériques en Île-de-France où il y a quand même de l'épidémie même si ce n'est pas un hotspot des géographes de la santé.»

Enfin, les innovations telles que la semaine dédiée au dépistage du VIH sur laquelle travaillent les services de la DGS, et le lancement de plusieurs appels d’offre pour l’ouverture de nouveaux centres de santé sexuelle inspirés du «190» seront à n’en pas douter de nouvelles armes dans ce combat. Il faudra probablement renforcer les centres qui œuvrent le plus dans l’offre de santé sexuelle et de la PrEP, plutôt que de disperser les moyens. Là encore, le très attendu Rapport de la Cour des comptes sur le VIH/sida devrait nous permettre d’y voir plus clair.

D’une manière plus générale, France Lert regrette que le discours des autorités sanitaires, du Ministère de la Santé, des ARS, soit aussi vague: «Il n'est pas suffisamment engagé, dirigé, priorisé, pas suffisamment dense. Je me rends compte, à travers notre expérience de “Vers Paris sans sida”, que pour certaines personnes, l'objectif de la fin de la transmission du sida d'ici 2030 en France est juste un slogan, utile pour mobiliser des fonds pour le Fonds mondial. Mais les scientifiques et les naïfs que nous sommes qui les suivons considèrent que c'est possible, qu'on peut arriver à mettre fin à la transmission du VIH en France d'ici 2030. Pour cela, il faut changer ses pratiques, son organisation, son discours. Il faut se dire qu'on a la responsabilité d'y arriver, puisqu’on peut y arriver.»