Cet article a été publié dans Transcriptases n°149 Spécial Washington 2012, réalisé en partenariat avec l’ANRS.
Un contexte particulier d’offre le «Home test»
Au niveau mondial, la rapidité d’accès et l’autonomie d’accès aux résultats du test de dépistage au VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. sont au coeur d’un débat sur la révision des politiques de dépistage et de prévention du VIH. Les tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) se généralisent, que ce soit dans les pays à faibles revenus ou dans de nombreux pays occidentaux, où il s’est progressivement intégré aux dispositifs sanitaires existants. En ce qui concerne l’autotest ou «home test» aux Etats-Unis, deux formes de tests existent, avec des niveaux différents d’autonomie et d’anonymat pour l’usager. Avec le premier, le test anonyme par auto-prélèvement à domicile avec analyse et rendu par un tiers, autorisé aux Etats-Unis depuis 1996 mais pas en France, l’utilisateur achète une trousse de dépistage, prélève un échantillon à domicile à partir d’une goutte de sang ou un frottis de salive, le poste à un laboratoire et reçoit le résultat en appelant une ligne dédiée. Avec le deuxième type d’autotest dont une forme salivaire (oralQuick®) vient d’être autorisée aux Etats-Unis en juillet 2012, la personne fait le test et obtient elle-même le résultat à la maison, sans l’intervention d’un tiers.
En France, l’autotest a traditionnellement rencontré une forte opposition des professionnels. Pour eux, en plus des problèmes liés au risque plus élevé de résultats inexacts (déficit de sensibilité ou de spécificité), le moment du dépistage –que le résultat soit positif ou négatif– constitue un moment-clé pour engager une réflexion avec le patient sur la diminution des risques, afin de faciliter, le cas échéant, son inscription dans le réseau de soins et de lui apporter un soutien psychologique avec un «counseling» adapté. Toutefois, cette opposition est aujourd’hui battue en brèche, d’une part par la décision récente de la FDA d’autoriser l’autotest salivaire et, d’autre part, par la possibilité de se procurer, depuis déjà un certain nombre d’années, un autotest rapide. Avec, certes, tous les risques inhérents à une diffusion non autorisée, directement sur Internet et hors de toute prescription médicale. Par ailleurs, Internet est devenu le lieu privilégié de rencontres sexuelles pour une partie croissante de la population, et ceci est particulièrement vrai pour les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH). Dans une étude auprès des HSHHSH Homme ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes. au Royaume-Uni en 2003, deux tiers des hommes déclaraient avoir utilisé Internet pour des raisons d’ordre sexuel dans le mois précédent et plus de la moitié des Londoniens dans les derniéres 48 heures1Weatherburn P., Hickson F., Reid D. “Net Benefits: Gay Men’s Use of the Internet and Other Settings Where HIV Prevention Occurs”. London: Sigma Research, 2003 www.sigmaresearch.org.uk/files/report2003b.pdf (accessed 14 Nov 2011). La situation en France ne serait guère différente2Léobon A., Frigault L.-R. Frequent and systematic unprotected anal intercourse among men using the Internet to meet other men for sexual purposes in France: results from the “Gay Net Barometer 2006” survey. AIDS Care 2008;20 (4):478-84. La connaissance de ces options et l’accès au kit de dépistage par le même moyen de communication semblent faciliter sa généralisation.
En France, l’équipe du laboratoire de recherche de l’Hôpital Maison-Blanche à Paris, avec le soutien de l’Agence nationale de recherche sur le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. et les hépatites (ANRS), a mené une enquête auprès des HSH afin d’évaluer leur intérêt pour ces tests de dépistage «non autorisés» mais accessibles sur Internet, et leur utilisation éventuelle. Un questionnaire en ligne a été proposé aux usagers d’un ensemble de sites de rencontre et de sites associatifs VIH ou gays, identifiés comme représentatifs de la diversité de la population homosexuelle masculine en France, suivant la méthode de l’enquête en ligne Net Baromètre Gay3Weatherburn P., Hickson F., Reid D. “Net Benefits: Gay Men’s Use of the Internet and Other Settings Where HIV Prevention Occurs”. London: Sigma Research, 2003 www.sigmaresearch.org.uk/files/report2003b.pdf (accessed 14 Nov 2011). Les répondants étaient des personnes âgées de 18 ans ou plus qui sont utilisateurs des sites Internet en question et qui choisissaient de répondre au questionnaire en ligne qui leur était proposé. Les questions principales posées étaient : [1] Les utilisateurs des sites de rencontre gays ou les sites associatifs gay ou VIH/santé connaissent-ils, se procurent-ils et utilisent-ils l’autotest de dépistage du VIH que l’on peut se procurer sur Internet ? [2] Quelles sont les raisons de s’intéresser à l’autotest ou, pour ceux qui y sont opposés, de ne pas s’y intéresser ?
Résultats du questionnaire
En tout, le questionnaire a été affiché 119326 fois dans la période de l’étude, ou le sujet était moins débattu, en mars et avril 2009, soit en cliquant sur la bannière de l’un des dix-huit sites participant à l’étude (36,3%), soit en accès direct sur le site Webtest (63,7%). Un total de 9169 HSH a rempli ce questionnaire (de plus de vingt minutes), montrant un intérêt considérable pour cette question. L’âge médian des répondants était de 35 ans. Plus de quatre sur cinq (85%) se disaient gays ou homosexuels et 13% se disaient bisexuels ; un sur trois (34%) résidait en Ile-de-France, 62% en province et 3% à l’étranger ; 12% habitaient dans une famille conventionnelle, soit avec leurs parents, soit avec femme et enfants. Concernant la prise de risques et la situation par rapport à l’infection à VIH, 65% se disaient séronégatifs, 14% ne savaient pas, 11% n’étaient plus certains de l’être et 10% étaient séropositifs. Un peu plus d’un sur deux (59%) avait fait le test dans les douze mois précédant l’enquête, et 10% ne l’avaient jamais fait. Concernant la prise de risque, 34% avaient eu une relation anale non protégée (RANP) dans les douze mois précédents. Dans la vie de tous les jours, moins d’un sur deux (39%) déclarait vivre sa sexualité avec les hommes ouvertement, 49% de manière discrète, 6% de manière cachée et 5% dans un secret absolu.
Au total, 2748 (30%) connaissaient en 2009 l’existence de l’autotest en ligne, mais seulement 82 (0,89%) ont dit y avoir eu accès, dont 69 déclarent l’avoir utilisé. En utilisant des techniques de régression logistique, nous avons pu identifier les facteurs indépendants associés au fait de s’être procuré l’autotest sur Internet. Les hommes qui vivent leur vie sexuelle avec d’autres hommes «dans le secret absolu» avaient 3,9 fois plus de probabilités d’avoir accédé au test, les HSH ayant eu des RANP les douze derniers mois, 1,9 fois plus; ceux qui avaient déjà utilisé des self-tests pour d’autres maladies (diabète, etc.), 2,7 fois plus ; ceux qui utilisent des poppers, 2,2 fois plus, des produits de doping, 3,5 plus ; ceux qui avaient fait le test VIH traditionnel, mais pas les douze derniers mois, 1,9 fois plus. Une seule variable sociodémographique était liée à l’accès à l’autotest : le fait de vivre en province (1,8 fois plus). Comment interpréter ce résultat ? Est-ce une plus grande stigmatisation de l’homosexualité en province ? Le centre de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) est-il trop loin ? Ou moins anonyme que dans une grande ville ?
Concernant la question du suicide, le principal argument des opposants à l’autotest, le questionnaire a demandé aux hommes s’il leur était arrivé de penser au suicide (cette semaine, dans les douze derniers mois, dans leur vie). N’avoir jamais pensé au suicide était significativement associé avec le fait de s’être procuré l’autotest (1,9 fois plus). Ce dernier résultat ne nous permet cependant pas de conclure que les hommes qui se procurent l’autotest se suicident moins car ils n’auraient guère pu participer à l’enquête (!), mais cela viendrait en soutien à l’argument que les HSH à risque de suicide s’occuperaient moins de leur santé et donc, n’iraient pas faire le test…
Des raisons à avoir accès aux autotests
Nous avons ensuite demandé à ceux parmi les HSH qui ont déclaré n’avoir jamais entendu parler de ce test avant, s’ils seraient intéressés pour se le procurer, s’il était autorisé. Parmi 5908 répondants qui n’étaient pas séropositifs, 86,5% ont déclaré être intéressés. Les variables indépendantes associées à l’intérêt pour le test étaient les suivantes : le fait d’être plus jeune, d’habiter une petite ville, d’avoir un emploi mais de ne pas avoir fait d’études universitaires, d’habiter toujours chez ses parents ou bien «avec femme et enfants», d’avoir des relations sexuelles avec des partenaires anonymes «environ une fois par semaine», d’avoir «pris des risques» avec ces partenaires anonymes, de vivre sa vie sexuelle avec des hommes «dans le secret absolu» mais de «vouloir quand même revoir ces partenaires». Les raisons de se procurer le test étaient similaires à celles trouvées dans des études américaines chez des HSH recrutés dans des lieux de rencontre : l’aspect pratique (on peut tout faire chez soi), la rapidité et l’anonymat. Les hommes qui n’étaient pas intéressés ont donné comme raison à leur manque d’intérêt la satisfaction procurée par leur méthode actuelle de dépistage, le doute concernant la fiabilité d’un test non autorisé, ne pas vouloir être seul en découvrant le résultat ainsi que la peur de ne pas bien utiliser le test.
En conclusion, bien que le questionnaire en ligne ait sans doute introduit un biais de recrutement –les hommes non intéressés auraient moins répondu– un grand nombre de HSH français portait, en 2009, un intérêt à se procurer l’autotest en ligne s’il était autorisé.
Les résultats de l’étude Webtest soulignent le fait que proposer des «self-tests» de façon anonyme sur Internet pourrait bien faciliter l’accès au test pour les HSH qui vivent leur vie sexuelle avec les hommes dans le secret absolu. La question d’autoriser l’accès à l’autotest est clairement posée. A une époque où l’on encourage chaque citoyen à prendre en main sa santé, où les autotests pour d’autres pathologies se généralisent, où le public est de plus en plus informé sur le VIH et sur sa prévention, restreindre l’offre de dépistage aux seuls lieux de soins est clairement en contradiction avec le principe d’empowerment et d’autonomie. Cela est d’autant plus important pour l’individu pour qui la perte de l’anonymat pourrait avoir des conséquences graves non seulement pour leur propre vie, mais pour la vie de leur entourage. La résistance des professionnels de santé à l’autotest ne peut plus être l’argument décisif. Surtout, l’ensemble de ce débat est de plus en plus miné par des stratégies de vente sur Internet d’autotests VIH proposant des résultats rapides et de façon totalement indépendante du système de soins. Si, dans ce contexte, l’achat de l’autotest sur Internet doit devenir une option acceptable et efficace pour ceux pour qui l’anonymat est un enjeu déterminant, cela nécessitera aussi l’éducation pour tous sur l’utilisation de l’autotest. Surtout, cette pédagogie doit spécifiquement cibler –et cela de manière explicite– les problèmes spécifiques des hommes qui vivent leur vie sexuelle avec d’autres hommes dans le secret absolu, et particulièrement par rapport à l’accès aux soins, si le résultat du test s’avérait être positif.