La cohorte est à la fois un outil d’épidémiologie clinique et un outil de surveillance des indicateurs. Au fil des années, de l’apparition et de progrès des traitements, des recommandations de bonne pratique, d’évolution de l’épidémiologie et du dépistage, la FHDH a apporté des informations sur des paramètres clés de la performance et l’activité des services hospitaliers dans la prise en charge du VIH: délai entre diagnostic et prise en charge, délai au début du traitement, résultats thérapeutiques, mortalité et espérance de vie.
Ces contextes continuent à évoluer et renouvellent les problématiques de surveillance et de recherche autour des performances des traitements actuels et de ceux à venir, du vieillissement, de la fréquence et de l’impact des comorbidités et des parcours dans un système de soins qui lui aussi se transforme.
Sophie Grabar, SFLS 2025
Sophie Grabar a rappelé les avantages et les limites des cohortes en présentant le chantier actuel d’appariement avec le SNDS (Système National des Données de Santé de l’assurance maladie) et la complémentarité des deux systèmes d’information, notamment: mieux caractériser la représentativité de la cohorte grâce à l’exhaustivité du SNDS et compléter les informations clés sur les morbidités sévères, les hospitalisations et les décès.
Tout appariement entre de grandes bases est un défi méthodologique, technique et réglementaire. Pour autant, il ne règle pas tout, notamment l’absence de données sociales et comportementales dans chacun des deux systèmes d’information, données nécessaires à la documentation des inégalités de santé et à l’identification de certaines expositions.
L’auteure de cette note rappellera ici que les efforts anciens pour implanter dans les cohortes ANRS un questionnaire élaboré de façon collective, portant sur des dimensions sociales et comportementales à l’inclusion et dans le suivis, ont été très peu suivi par manque d’intérêt des responsables scientifiques des cohortes et en raison de la lourdeur que cela implique. De plus, la FHDH, dont l’information repose sur les dossiers médicaux numérisés, définie comme un entrepôt de données de santé, ne pourrait pas facilement intégrer des données déclarées.
Aujourd’hui, la poursuite de la FHDH est fortement perturbée par l’évolution des comités de coordination régionale du VIH et des ISTIST Infections sexuellement transmissibles. (COREVIH), à l’origine des données collectées. Ces derniers sont devenus en 2025 des Coordinations régionales de la santé sexuelle (CoReSS), moins centrées sur le VIH et qui englobent désormais toute la santé sexuelle. Cette transformation a entraîné une déperdition du personnel d’études cliniques et fait peser un risque sur les financements à long terme.
En effet, un système de recherche et de surveillance tel que la FHDH ne fonctionne qu’avec une attention et un contrôle de la qualité des données. L’équipe qui la dirige, en tant qu’infrastructure scientifique, assure à la fois la qualité globale, la fourniture des indicateurs aux acteurs de la surveillance et de la prise en charge, et son exploitation scientifique.
La question actuelle est donc la permanence à long terme de son financement et de ses moyens autour d’une priorisation des questions scientifiques. C’est l’objet de la mission confiée en juillet 2024 par l’ANRS MIE à un groupe de travail dirigé par Cyrille Dépierre (Cerpop, InsermInserm Institut national de la recherche médicale. Toulouse).
