Frédéric Edelmann s’est éteint dans la nuit du 25 au 26 janvier à l’hôpital Saint-Antoine, à 72 ans, presque un an jour pour jour après la disparition de Daniel Defert (lire notre article). Une nouvelle fois, l’histoire de la lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. est en deuil. Ils avaient porté ce combat l’un et l’autre, ensemble, puis chacun de sa place, durant près de quarante ans. Journaliste au Monde pendant près de quatre décennies, spécialisé dans les questions d’architecture, voyageur jusqu’il y a peu infatigable, notamment en Chine, Frédéric Edelmann était un personnage tout en contraste, flamboyant et discret, pudique et extraverti dans les combats qu’il menait. Jusqu’à cette ultime lutte contre diverses complications et maladies qui le harcelaient sans relâche depuis plusieurs années, entrainant de multiples séjours hospitaliers. On gardera de lui le souvenir de ses engagements, mais aussi de la personne d’une beauté singulière, à la voix érayée et au sourire inimitable. Le tout avec un faux air de Burt Lancaster et une certaine forme de rigueur héritée du protestantisme. À l’écriture de ces lignes, les mots de Caroline, qui était restée, en dépit de vies divergentes, sa femme jusqu’à son dernier souffle à l’hôpital Saint-Antoine, sont à son image : «vaillant, tendre, généreux, vertueux, ironique, irrévérencieux». Qualificatifs qui, sans le résumer, l’incarnent.
Dissident
C’est à l’automne 1984 qu’il s’est engagé dans la lutte contre le sida dès la création de l’association Aides par Daniel Defert à la mort de son compagnon, Michel Foucault. Pendant plus de deux ans, avec Daniel Defert, ils allaient former un attelage improbable, mais efficace, mêlant culture, réseaux et intelligence au service de cette création associative qui allait bouleverser les rapports soignants/soignés, la recherche, le droit des malades… Frédéric sera ensuite la tête de pont d’un groupe dissident qui va rejoindre en 1987 une autre association de lutte contre le sida, Arcat-sida fondée par les docteurs Marcel Arrouy et Daniel Vittecoq (1985), mais dont les actions restaient cantonnées à la recherche clinique, avec un certain Pierre Bergé pour président. L’une des plus anciennes associations avec Vaincre le sida (VLS) créée en 1983 à l’initiative du docteur Patrice Meyer et l’APS (Association pour la prévention du sida) sous l’impulsion du Dr Didier Jayle, notre directeur de la publication.
En 1988, il fonde avec son compagnon le Dr Jean-Florian Mettetal —décédé du sida en juin 1992, quasi simultanément avec deux autres pionniers, le Dr Jean-Michel Mandopoulos et le sociologue Michael Pollak— une publication historique de la lutte contre le VIH/sida, le Journal du sida dont le numéro 0 parait en décembre 1988. L’objectif des fondateurs était de proposer une information claire, précise et indépendante sur le VIH/sida, au service des malades, des professionnels, des associations….
Sur cette dissidence, qui laissera des traces à Aides, Frédéric Edelmann s’est expliqué (le Monde du 9/12/1994 et le Journal du sida #58 janvier 1994): «Divergences stratégiques, questions personnelles, sans doute, mais, au-delà, la multiplicité des problèmes engendrés par le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. la nécessité ressentie ici et là de nouvelles réponses se révèlent dans une véritable floraison associative, dont cette fracture est l’inévitable expression. Pas un aspect de l’épidémie qui ne se trouve alors représenté, par type d’objectif ou d’action (la prévention, l’aide au logement, le secours d’urgence, le soutien à domicile, etc.) ou par type de «victime» —réelle ou potentielle— du sida (les malades, les séropositifs, les toxicomanes, les jeunes, les enfants, les mères, les artistes, etc.)». En filigrane, une obsession: l’exigence de la compétence, en matière de médecine comme en matière d’action, pour bâtir un laboratoire d’expertises, notamment sur les essais thérapeutiques et l’accès aux médicaments antirétroviraux, qui allait plus tard donner naissance au TRT-5. Le Journal du sida sera aussi —et nous avions souvent échangé l’un et l’autre sur le sujet lorsque j’étais journaliste à Libération (1984-1989) puis ensuite—, un observatoire des médias en matière de couverture de la pandémie VIH/sida: «dès l’origine, au-delà de l’information, nous voulions être un observatoire des dérives des médias de l’époque.» (interview par Hélène Abderhaïm dans les Tribunes de la santé 2013/2 (n° 39).
Vivre avec la mort
Pendant toutes ces années, Frédéric Edelmann mènera une double vie, associative et journalistique au Monde. SéropositifSéropositif Se dit d’un sujet dont le sérum contient des anticorps spécifiques dirigés contre un agent infectieux (toxo-plasme, rubéole, CMV, VIH, VHB, VHC). Terme employé, en langage courant, pour désigner une personne vivant avec le VIH. il est indifférent aux regards des autres: «À vingt ans, suite à un très grave accident (NDLR : renversé par une voiture en sortant d’une boîte gay, il aurait été déclaré mort), j’ai été défiguré pendant près de deux ans. Ces années ont compté, j’ai compris ce que signifiait la modification du regard des autres. Mais c’était une expérience que je qualifierais de passionnante. Chacun d’entre nous est enfermé dans une histoire. Il faut savoir faire un pas de côté même si ce n’est pas toujours simple». Il s’exprimera peu sur son propre vécu de la séropositivité, s’en expliquant ainsi: «Quand j’ai commencé à militer chez Aides, j’étais persuadé d’être séronégatif. L’aventure a commencé dans la générosité et l’insouciance. Mais être personnellement concerné amène à voir les choses différemment. Soudain, notre horizon se fermait. Notre souffrance individuelle avait du mal à s’inscrire dans le collectif. Il était légitime de ressentir de l’agacement en entendant certaines personnes parler avec une capacité de distance insupportable. Comme s’il n’y avait pas d’échéance, pas d’urgence, alors que notre mort ou celle de notre entourage étaient programmées. Cette urgence, c’est ce que doivent d’ailleurs ressentir les personnes qui prennent en charge des malades en Afrique: l’exaspération face à la lenteur des décisions, à l’indisponibilité des traitements, un sentiment fort d’injustice et d’angoisse». Il fait partie de celles et ceux que les antiprotéases contenues dans les trithérapies dès 1996 ont sauvé de la mort. Le Journal du sida fera d’ailleurs de l’accès aux antiprotéases un de ses combats majeurs (voir le numéro de mars 1996 # 83). Finalement, après une vie ponctuée de résurrections, sa maladie et d’autres encore l’auront rattrapé.
Imaginons que là-haut, s’il en est, les architectes célèbres dont il fit dans le Monde la nécrologie lui dresseront une haie d’honneur: Ieoh Ming Pei, Zaha Hadid, Franck Hammoutène, Henry N. Cobb ou Ricardo Bofill, qui, comme lui, voulait «réaliser l’impossible».