Lentement mais sûrement, la conférence mondiale sur le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. se met sur ses « RAI ». Dans le centre susnommé, les militants-es les plus matinaux sont déjà arrivés, bien avant le lancement officiel ce soir avec la plénière d’ouverture. Samedi et dimanche, plusieurs sessions, parfois sur la journée entière, ont ouvert les discussions concernant les questions contemporaines de la lutte contre le sida : quelle place pour les droits, la lutte contre la stigmatisation, la fin de l’épidémie et ses défis chiffrés, etc. En définitive, elles dessinent déjà un point crucial : la santé publique ne résoudra pas à elle seule l’objet social qu’est le sida.
La loi et l’ordre jouent sur le sida
Il faut, scientifiques et activistes le savent depuis longtemps, combiner approche médicale et prise en compte des enjeux sociaux pour vaincre l’épidémie. Faute de percées scientifiques, il n’y a que par la prévention combinée que l’on parviendra à stopper les contaminations. Une pré-conférence était consacrée à une discussion avec la salle sur le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. la loi et les droits qui en découlent et leurs rôles dans la protection des groupes les plus vulnérables. Car oui, comme les panelistes du Fonds mondial et de Pepfar (President’s emergency plan for aids relief – plan présidentiel américain de lute contre le sida) le reconnaissent, les droits humains et leur promotion doivent être un critère déterminant dans le choix des organisations locales et de leurs programmes de prévention ou d’accès aux traitements.
Le premier constat est que l’application de la loi par les représentants-es de la police sur le terrain auprès des populations clefs a un impact énorme, mais qu’il est sous-estimé. Ils doivent être les premiers à prendre en compte les modifications légales en faveur des personnes les plus stigmatisées. Il faut donc les former pour voir un effet sur les personnes concernées, alors, c’est un paradoxe, que les représentants-es de la police stigmatisent les minorités dans de nombreux pays : elles affectent le quotidien des personnes fortement vulnérables, mais aussi leur santé, leurs droits et leur sécurité. Dans la salle, un exemple estonien montre que des femmes vivant avec le VIH qui consomment des produits psychoactifs, lorsqu’elles veulent entamer un traitement de substitution, sont victimes de discrimination par l’administration. Ce « coût », alors qu’elles veulent prendre soin de leur santé, atteint notamment leurs enfants qu’on sépare d’elles. Lorsqu’elles dévoilent leur statut sérologique, elles rapportent subir des discriminations de la part des services sociaux et des fonctionnaires. Autre exemple du rôle des autorités publiques dans la violence de la société, les policiers-ères d’Amérique latine, avec une enquête de six ans sur 8 000 policiers-ères et leurs pratiques et violences envers les travailleuses du sexe. Une ancienne prostituée raconte le travail de terrain et le recueil des témoignages. La situation indigne cette représentante d’un réseau de défense des droits des travailleurs du sexe. Surtout, elle défend l’idée primordiale du travail par les pairs, avec la capacité des personnes concernées d’avoir du leadership et de pouvoir défendre elles-mêmes leurs droits. Mais pour agir directement et sensibiliser les forces de l’ordre, il faut de l’argent et du soutien comme le fonds mondial le fait pour ce travail.
Jamais sans nous, jamais sans droits
C’est pour cela qu’il faut impliquer la société civile pour les programmes nationaux mettant en place une politique de prévention et de santé. L’exemple de l’Ukraine est très parlant : le pays va progressivement voir partir le soutien du Fonds mondial. Les organisations non gouvernementales s’inquiètent avec le départ de ces financements de ses conséquences sur le fonctionnement des programmes actuels de lutte contre le VIH dans le pays. Le ministre de la santé ukrainien, présent dans la salle, se veut rassurant, mais rien n’est garanti en dehors des promesses faites. C’est pour cela que le Fonds mondial est lui aussi interrogé sur son action et sa façon de prendre en compte la lutte contre les stigmatisations dans la répartition de ses subventions et la prise en compte des enjeux de droits humains dans la lutte contre le sida et le soutien aux activistes sur le terrain.
Après la crise des premières années, Ruth Dreifuss, l’ancienne présidente de la Confédération helvétique, rappelle en conclusion de la discussion que la lutte contre le sida ne peut pas être gagnée si on reste dans le champ de la santé publique seule. Il faut toujours faire le lien entre des populations vulnérables et la découverte d’une maladie qui les frappe spécifiquement, ici le VIH. Nous vivons dans un monde où nous regardons et jugeons comment les gens vivent avant de voir ce dont ils ont besoin. « Le lien est vicieux entre la stigmatisation et la criminalisation qui légitiment la discrimination et il faut le briser. Si nous ne le brisons pas, nous allons échouer », avertit-elle, en écho avec beaucoup d’autres sessions.
Data before dogma
Sans surprise, la Déclaration de Paris de 2017 a fait le voyage jusqu’à Amsterdam. L’équation, U=U, créée par Bruce Richman est désormais un standard communautaire inébranlable : une personne séropositive ne transmet pas le VIH si elle est sous traitement avec une charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. supprimée. Pourtant, les idées fausses et la sérophobie ne fléchissent pas, pour autant que ce message soit libérateur. Passer du message au changement concret, c’est le défi à relever et l’objet d’une pré-conférence dédiée. Des origines, avec l’avis Suisse, aux dernières données qui confortent encore et encore ce que l’on sait : le fantasque responsable de la santé et militant new-yorkais Demetre Daskalakis le fait répéter à haute voix par la salle : le point commun de toutes les études sur le Tasp ? Zéro contamination. Il revient sur comment U=U s’est progressivement implanté aux États-Unis. L’État de New York a été le premier en 2016 a signé cette déclaration suivi un an plus tard par les CDC (centres de contrôle et de prévention des maladies). L’idée est que le TaspTasp «Treatement as Prevention», le traitement comme prévention. La base du Tasp a été établie en 2000 avec la publication de l’étude Quinn dans le New England Journal of Medicine, portant sur une cohorte de couples hétérosexuels sérodifférents en Ouganda, qui conclut que «la charge virale est le prédicteur majeur du risque de transmission hétérosexuel du VIH1 et que la transmission est rare chez les personnes chez lesquelles le niveau de charge virale est inférieur à 1 500 copies/mL». Cette observation a été, avec d’autres, traduite en conseil préventif par la Commission suisse du sida, le fameux «Swiss statement». En France en 2010, 86 % des personnes prises en charge ont une CV indétectable, et 94 % une CV de moins de 500 copies. Ce ne sont pas tant les personnes séropositives dépistées et traitées qui transmettent le VIH mais eux et celles qui ignorent leur statut ( entre 30 000 et 50 000 en France). n’est pas nouveau, mais qu’il fallait faire primer les données plutôt que les dogmes contre les opposants-es. U=U doit être entendu et compréhensible par les personnes car ce n’est pas juste une question de santé, mais une célébration de la vie. Après un dépistage, peu importe le résultat, ce qui compte est un soin primaire de haute qualité par une prise en charge complète assortie d’une proposition de PrepPrEP Prophylaxie Pré-Exposition. La PrEP est une stratégie qui permet à une personne séronégative exposée au VIH d'éliminer le risque d'infection, en prenant, de manière continue ou «à la demande», un traitement anti-rétroviral à base de Truvada®. ou de traitements anti-VIH en cas de positivité, mais aussi de la réduction des risques pour les drogues ou les autres ISTIST Infections sexuellement transmissibles. Deux boucles distinctes mais dans deux boucles, la même idée de bloquer les nouvelles contaminations en maintenant les personnes dans le soin et l’accompagnement.
Nouvelle ère
Pour Matthew Hodson de NAM, la salle évoque sa joie d’être entouré des personnes qui ont mené le combat pour U=U, qu’il estime gagné. La vérité a triomphé, mais il reste encore beaucoup de menaces à cette vérité face à la sérophobie, au rejet, à la moquerie. Les campagnes de communication, les ambassadeurs sur les réseaux sociaux mais aussi l’engagement des principales agences de santé envers U=U doivent se poursuivre. Sans parler de la victoire en qualité de vie, c’est aussi le meilleur moyen de mettre fin aux contaminations par le VIH. Seulement, si on arrive à mettre fin à l’idée que le sexe sûr ne tient qu’au préservatif, et à lui seul, et à la condition que les traitements soient accessibles à toutes et tous. Et surtout, c’est un formidable levier pour réclamer plus de droits, plus de justice ! Quand on voit le pouvoir de U=U, comment en priver celles et ceux qui n’y ont toujours pas droit ? Aussi, ce que l’on fait dans la promotion de la Prep contre la transmission chez les personnes séronégatives doit être fait de la même manière pour U=U. Une question est posée : U=U ne stigmatise-t-il pas les personnes qui ne peuvent pas atteindre l’indétectabilité ? Matthew Hodson répond que ces personnes ne peuvent pas être blâmées pour cela et que souvent elles représentent les personnes qui n’ont pas pu avoir accès aux traitements suffisamment tôt. C’est pour cela que U=U n’est pas seulement un outil de libération pour les personnes, mais aussi un outil de plaidoyer pour réclamer, encore une fois, les traitements pour tous celles et ceux qui en ont besoin.
U=U pour l’allaitement ?
Enfin, c’est la professeure Linda-Gail Bekker qui prend la parole. Elle tient à rappeler, en premier lieu, que l’IAS (International aids society) dont elle est la présidente soutient et croit complètement en U=U, sous les applaudissements de la salle. Elle redonne la photographie des données sur le traitement comme prévention de la transmission, pas seulement par voie sexuelle, mais aussi de la mère à l’enfant. Reste l’enjeu de l’allaitement dans des contextes où l’accès à la santé ou aux substituts de lait est impossible. Des données montrent un risque très faible, mais des essais ont vu des cas de transmission. Se profilent donc des recommandations dépendant du contexte économique et de la mortalité infantile plus fortes si l’allaitement n’est pas fait.
Mathieu Brancourt (Aides) couvre la conférence internationale d’Amsterdam 2018 pour Séronet. Cet article est reproduit avec son aimable autorisation.