Ces dernières années, les termes de la discussion se sont déplacés. La montée en puissance de la médicalisation de la prévention a contribué à rebattre les cartes. Charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. indétectable, TasPTasp «Treatement as Prevention», le traitement comme prévention. La base du Tasp a été établie en 2000 avec la publication de l’étude Quinn dans le New England Journal of Medicine, portant sur une cohorte de couples hétérosexuels sérodifférents en Ouganda, qui conclut que «la charge virale est le prédicteur majeur du risque de transmission hétérosexuel du VIH1 et que la transmission est rare chez les personnes chez lesquelles le niveau de charge virale est inférieur à 1 500 copies/mL». Cette observation a été, avec d’autres, traduite en conseil préventif par la Commission suisse du sida, le fameux «Swiss statement». En France en 2010, 86 % des personnes prises en charge ont une CV indétectable, et 94 % une CV de moins de 500 copies. Ce ne sont pas tant les personnes séropositives dépistées et traitées qui transmettent le VIH mais eux et celles qui ignorent leur statut ( entre 30 000 et 50 000 en France). Prep… ont intégré la nouvelle grammaire préventive des individus, à des degrés divers. La réduction des risques sexuels, si elle reste débattue en tant que recommandation sanitaire, fait aujourd’hui relativement consensus dans le monde associatif, scientifique et médical de la lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. ; les associations LGBT restant moins impliquées sur le sujet… et les pouvoirs publics très silencieux. Dans ce contexte, l’essai Ipergay pourrait apparaître comme la preuve par l’exemple de ces évolutions. Un nouveau paradigme y est à l’œuvre : prévoir, gérer et réduire le risque, en évaluant l’efficacité d’un antirétroviral en prévention. Mais cette apparente rationalisation biomédicale des comportements de prévention ne laisse-t-elle pas dans l’ombre certains enjeux politiques ? Les nombreuses avancées scientifiques sur la transmission du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. si importantes qu’elles soient pour nos communautés, n’éludent-elles pas les dimensions sociales et culturelles des usages ordinaires de la prévention ?
Ces dernières années, le débat technique sur le niveau d’efficacité des stratégies de RdR a bien souvent pris le pas sur le questionnement de leur acceptabilité par les communautés concernées, et de leur adéquation réelle avec la diversité des pratiques de leurs membres. Ce texte a pour vocation de contribuer à la réflexion sur la prévention, en resituant quelques uns des enjeux politiques qui nous semblent aujourd’hui trop peu pris en compte. En l’état actuel des connaissances scientifiques et de l’avancement des travaux de l’Agence européenne du médicament, ses auteurs se positionnent en faveur de la poursuite de l’essai Ipergay.
Un débat associatif en mouvement
Élaboré à partir de 2009, le projet d’essai Ipergay a immédiatement cherché à associer le monde associatif VIH : AIDES, en tant qu’opérateur (pour le recrutement et l’accompagnement des volontaires) ; le TRT-51Composé de 9 associations de lutte contre le sida (Actions Traitements, Act Up-Paris, Act Up-Sud Ouest, AIDES, ARCAT, Dessine-moi un mouton, Sida Info Service et SolEnSi), TRT-5 a pour mission de faire valoir les besoins et de défendre les intérêts des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales dans le domaine du VIH/sida. TRT-5 a été à l’origine de la mise en place du « Comité associatif » de l’essai ANRS Ipergay. ; puis à partir de 2011, le « comité associatif » de l’essai, qui rassemble des associations LGBT et de lutte contre le sida dans un cadre d’échange inédit. Cela n’a pas été sans tensions et sans débats mais, sur la durée, Ipergay a permis (ou obligé, c’est selon) un réengagement associatif sur les enjeux de prévention du VIH. Au moment des balbutiements de l’essai, la cristallisation des débats sur la « RdR » semblait en effet avoir refroidi toute velléité de prise de position face aux discussions « de spécialistes » portées par AIDES, Act Up-Paris ou Warning. Pour une partie d’entre eux, les militants associatifs sida et LGBT ont gardé durant cette période une posture prudente face à des conflits, souvent virulents, et faisant la part belle aux prises de positions tranchées. Pour d’autres acteurs, la sophistication des discours sur le risque, et le recours permanent aux arguments scientifiques et médicaux, rendaient difficile l’appropriation même des termes des débats. C’est dans ce contexte que le TRT-5 a pris en charge, à la fin de l’année 2009, l’organisation d’une consultation communautaire, processus d’explication du projet de recherche Ipergay, mais aussi tribune pour l’expression des besoins du monde gay en matière de prévention. L’expérience associait dans son pilotage des représentants de différentes associations (sida et LGBT). Quatorze réunions ont été organisées, dans 10 villes de France, réunissant près de 400 participants. Une trentaine de structures associatives se sont associées, de près ou de loin, à ce processus. En tant que processus, cette consultation a permis à de nombreux acteurs de reprendre pied dans les débats sur la prévention et le risque, de se sentir à nouveau légitimes d’exprimer un point de vue sur des enjeux complexes, et ce n’est pas le moindre de ses mérites. Le Comité Associatif, créé dans la continuité de la consultation communautaire, se veut un lieu d’échanges et de discussions, qui ne visent d’ailleurs pas nécessairement au consensus.
Le 18 janvier 2011, les résultats de la consultation sont rendus publics, sous la forme d’un rapport. Si les principales conclusions concernent bien évidemment le projet d’essai, elles soulèvent également des réflexions politiques concernant la recherche, l’éthique des essais, les politiques de prévention ou la compréhension des données scientifiques… En donnant des clés de lecture de ces enjeux complexes, la consultation a également mis en évidence le caractère politique de l’interprétation des données issues de la recherche. Deux ans après la publication du rapport, force est de constater que ses différentes dimensions sont restées largement sous-exploitées par les principaux acteurs – publics et associatifs – de la prévention. On rétorquera que le contexte scientifique a changé au même moment, avec la publication des premières données de l’essai américain I-Prex en novembre 20102Dans cet essai contre placeboPlacebo Substance inerte, sans activité pharmacologique, ayant la même apparence que le produit auquel on souhaite le comparer. (NDR rien à voir avec le groupe de rock alternatif formé en 1994 à Londres par Brian Molko et Stefan Olsdal.) la PrepPrEP Prophylaxie Pré-Exposition. La PrEP est une stratégie qui permet à une personne séronégative exposée au VIH d'éliminer le risque d'infection, en prenant, de manière continue ou «à la demande», un traitement anti-rétroviral à base de Truvada®. était évaluée en prise quotidienne.. Quoi qu’il en soit, les questions politiques ont demeuré.
Des enjeux scientifiques et politiques majeurs
Les premiers résultats d’I-Prex ont en effet (en partie) changé la donne. Avec 44% de réduction du risque3Cette assertion est un raccourci pour l’information scientifique véritable, qui s’enonce : « l’intervalle de confiance à 95% pour la réduction de l’infection est [15 ; 63] ». Le fait que les intervalles de confiance ne soient presque jamais indiqués dans les publications de vulgarisation est significatif des difficultés de compréhension et d’appropriation et des données scientifiques. , la Prep fait la preuve d’une efficacité relative, mais non négligeable. Autrement dit, le concept de la Prep est validé, mais il reste encore à étudier à son sujet. Les discussions qui ont suivi les premiers résultats d’I-Prex ont d’ailleurs bien illustré la dimension éminemment politique de l’interprétation de la science. Ainsi, quel est le niveau de risque acceptable, individuellement et collectivement, pour passer d’un essai à une recommandation de santé publique ? Une question à laquelle il est bien difficile d’apporter une réponse définitive. Les résultats d’I-Prex justifient en tout cas la poursuite des essais, en particulier pour savoir si une stratégie intermittente pourrait atteindre une meilleure efficacité.
Depuis ces premières publications, la planète sida est cycliquement traversée de débats sur le sujet, au gré des conférences internationales (la dernière CROICROI «Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections», la Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes annuelle où sont présentés les dernières et plus importantes décision scientifiques dans le champs de la recherche sur le VIH. 4Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes, qui se tient tous les ans en est encore l’illustration). L’analyse des données d’I-Prex apporte en effet régulièrement de nouveaux éclairages sur la stratégie évaluée. L’observance du traitement apparait sans surprise comme décisive. Aux États-Unis, ces données ont déjà entrainé un changement des recommandations de santé publique, avec l’autorisation du Truvada en prévention en juillet 2012, dans des conditions d’encadrement strictes. L’Organisation Mondiale de la Santé élabore de son côté des lignes directrices pour la recherche et l’expérimentation de la Prep. L’Agence européenne du médicament (EMA) a ouvert un dossier « Prep » en 2011, et en a confié la co-responsabilité à l’ANSM française.
Au moment où « la fin de l’épidémie » tend à devenir l’horizon de la lutte contre le sida, au moins dans les représentations collectivement partagées depuis quelques années, la Prep s’impose comme l’un des nouveaux leviers de la prévention. En France, elle est envisagée pour certains segments des communautés les plus exposées au risque VIH, dans une perspective de « prévention combinée » dont on ne sait pas encore bien comment elle pourrait se déployer efficacement. Si des essais sont encore en cours – Ipergay, en particulier – plusieurs acteurs ont donc déjà les yeux tournés vers la suite : sa mise à disposition. La récente demande de Recommandation Temporaire d’Utilisation du Truvada®5Nom commercial de la combinaison de deux médicaments antirétroviraux, le tenofovir et l’emtricitabine, utilisée en Prep dans les essais I-Prex et Ipergay. en prévention formulée par AIDES auprès de l’Agence de sécurité du médicament (ANSM) en est une illustration. Une rhétorique volontariste qui laisse pourtant dans l’ombre un ensemble de questions importantes, sur lesquelles il est essentiel de se pencher pour envisager l’avenir de la prévention6Les questions que nous soulevons ici sur « la Prep dans la vraie vie » rejoignent celles que le « groupe d’experts » et le Conseil national du sida, les deux instances à qui le ministère de la Santé avait demandé, en 2011, un avis sur l’éventuelle inclusion de cet outil dans les stratégies de prévention du VIH/sida en France, ont soulevées dans leurs rapports remis au Directeur général de la santé au premier semestre 2012. Depuis, force est de constater que, alors que ces documents auraient pu constituer la base d’un nouveau débat public et communautaire sur la Prep, ils semblent pour l’heure restés dans un tiroir..
La première concerne l’appropriation de la Prep comme stratégie de prévention. On cite régulièrement le fait qu’avec une excellente observanceObservance L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin prescripteur tout au long d’un traitement, essentiel dans le cas du traitement anti-vih. (On parle aussi d'adhésion ou d'adhérence.) la prise quotidienne du Truvada offre 92% de réduction du risque de transmission. Cet élément donne corps à une proposition en apparence logique : mettre la Prep à disposition, informer, accompagner et compter sur le « bon sens » des gays. Mais une telle stratégie renvoie d’abord aux individus la responsabilité de leurs choix. Et on peut retourner l’argument : comment se fait-il que dans un essai de prévention, bénéficiant d’un encadrement préventif optimal, l’observance n’ait pas été excellente pour tous les participants ? Dès lors, les limites constatées dans l’essai ne se retrouveront-elles pas inéluctablement hors des conditions expérimentales?
La seconde question concerne les implications d’une stratégie de traitement en « pré-exposition » : peu d’observateurs s’attardent sur le fait qu’on propose à des hommes de « prévoir » leurs prises de risque. Cette dimension peut paraître anodine, mais elle va à contre-courant de la plupart des recommandations de prévention du VIH. Elle implique un haut degré de conscientisation de ses propres pratiques de prévention. Ce travail sur soi fonctionne plutôt bien en condition expérimentale. La preuve en est : le counselling renforcé, tel que proposé dans les essais de Prep, conduit à une baisse globale des prises de risques. Mais qu’en est-il sans celui-ci ? Qu’est-ce que cette injonction – implicite – à la réflexivité présuppose ? On sait que cette conscience du risque est conditionnée par l’accès à l’information, à un soutien psychosocial ou par l’appartenance à un réseau relationnel compréhensif. À ce titre, le monde gay est loin d’être homogène… Autrement dit, le développement de capacités réflexives en matière de prévention se heurte à des disparités importantes d’expérience et de conscientisation du risque. L’enjeu n’est pas de dire que les uns seraient meilleurs que les autres, mais de constater que tous les gays, du fait de leur parcours ou leur mode de vie, n’ont pas les mêmes besoins, ni le même souci de soi.
La troisième question laissée dans l’ombre est celle de l’acceptabilité morale et politique de la Prep et plus généralement du « Traitement comme prévention » (Tasp). Nos communautés ont élaboré historiquement un rapport complexe à la prévention, aux risques et au préservatif. Au début de l’épidémie, le préservatif fut considéré comme une technique de réduction du risque, avant de devenir la norme de santé publique que nous connaissons. Outil de survie, d’affirmation et de mobilisation, la capote est devenue, pour certains hommes, une contrainte et une barrière. Rien de linéaire ni d’homogène dans ces processus : en fonction des moments de vie, des partenaires, du désir ou du plaisir recherché, le recours au préservatif peut varier. Cependant, sur la durée, la capote continue à codifier fortement les relations entre gays. Le sexe sans préservatif fait l’objet d’une large réprobation morale, le caractère toujours sulfureux du terme bareback en est la preuve. Divers usages sociaux cohabitent. Le préservatif est un outil de responsabilité : le proposer peut être un gage de sérieux… mais aussi de défiance ou de mise à distance symbolique qui, selon ce que rapportent un certain nombre de gays, limite la fusion des corps, le partage des fluides. Indispensable pour certains, il devient parfois optionnel pour d’autres. Dans un autre registre, l’arrêt de la capote dans une relation de couple reste chargé d’une très forte connotation émotionnelle, qui met en jeu la confiance entre partenaires. Cette hétérogénéité des significations du risque devrait être au cœur des débats communautaires sur la Prep et plus largement sur le Tasp. Au lieu de quoi, dans les discussions internationales sur la médicalisation de la prévention, se dessine bien souvent la figure univoque d’un gay calculateur et rationnel, capable d’objectiver son rapport au risque et de prendre ses responsabilités. Cette représentation constitue sans nul doute l’envers positif du gay preneur de risque et inconscient dénoncé à la fin des années 1990, figure réactivée à l’occasion de ces débats. Pour autant, entre ces deux extrêmes, quelle est la place pour l’expression de la multiplicité des parcours et des rapports singuliers à la prévention ? Ajoutons que l’hétérogénéité sociologique met aussi en jeu des disparités géographiques et culturelles : I-Prex a eu lieu au Pérou, en Thaïlande, aux USA et en Afrique du Sud ; Ipergay se déroule en France et au Québec. Dans tous les cas, la diversité des contextes légaux, sociaux et historiques de l’homosexualité et de la prévention est une donnée incontournable pour envisager l’efficacité des stratégies proposées.
Par ailleurs, les résistances diverses à la notion même de médicalisation ne sauraient être négligées. Elles expriment parfois de la défiance vis-à-vis des autorités de santé et/ou des associations. Si elles peuvent agacer, ces postures font aussi partie du débat. Elles illustrent parfois une saine inquiétude sur la marchandisation de nos modes de vie par les laboratoires pharmaceutiques. Les enjeux capitalistes de la prévention, bien que peu évoqués, sont bel et bien une des dimensions du problème. Même les capotes, le plus souvent disponibles gratuitement en France dans le milieu gay, sont l’enjeu d’un marché. Ces résistances, individuelles ou qui soulèvent des enjeux collectifs de fond, illustrent en tous les cas l’hétérogénéité des besoins en prévention dans les communautés homosexuelles et la pluralité des visions sur les politiques de prévention.
Au fil des débats, la question du choix se place au centre de la discussion. Proposer la Prep, et plus largement promouvoir la prévention « combinée », reviendrait à proposer le plus d’options possibles aux gays. L’accent est mis sur une politique de l’offre qui entrainerait l’expression des besoins. Sur le principe, cette philosophie d’intervention est pertinente, mais il reste que la question des conditions sociales et politiques du choix est bien peu présente dans les discussions. Pour avoir le choix, encore faut-il avoir connaissance des options et avoir accès aux outils de prévention. Et la question de l’accessibilité ne règle pas celle de la négociation éventuelle avec le monde médical. On peut par exemple imaginer que les gays les plus à l’aise avec leur sexualité se sentiront plus en capacité de demander la Prep à un médecin. Mais les autres ? Et ceux qui n’habitent pas dans une capitale nationale/régionale ou qui n’ont pas accès à un médecin gay-friendly ? Envisager la prévention sans se pencher sérieusement sur les inégalités sociales de santé reviendrait à accentuer des lignes de fracture qui traversent déjà les communautés gaies. Le risque est grand, avec un modèle néolibéral du libre-choix, d’en arriver finalement à blâmer les individus qui ne parviennent pas, ou qui échouent à faire le bon choix du point de vue de la santé publique. Quels garde-fous communautaires offrons-nous face à ces glissements possibles ? Quels réseaux de solidarité et de soutien mettre en place pour les personnes qui seront en difficulté avec le risque… malgré la prévention combinée ? Des questions qui méritent d’être plus et mieux prises en compte!
Reprendre le fil de la mobilisation communautaire
Les sciences sociales, au cœur des essais de prévention, ont clairement un rôle à jouer dans tous ces débats. Actuellement, en particulier pour I-Prex, peu de données sociologiques sont disponibles, ce qui amoindrit notre compréhension des stratégies de Prep continue et de leurs implications sociales et culturelles. C’est également l’un des enjeux de l’essai ANRS Ipergay, et l’une des raisons qui le rendent toujours nécessaire : il nous reste beaucoup à apprendre concernant les logiques de l’observance (ou non) de la stratégie, la manière dont la Prep change (ou non) la perception du risque, les comportements de prévention, les réseaux sexuels…
Et, au-delà des connaissances dont nous avons besoin pour connaître l’impact d’un possible accès à la Prep en France, la mobilisation communautaire sur ces essais doit redevenir une question centrale. Les quatre questions soulevées ici (et toutes les autres !) ne trouveront pas de piste de réponse pertinente sans une implication forte des principaux concernés. Une mobilisation qui implique de mieux « faire savoir », de soutenir les discussions critiques et de favoriser les mécanismes de conscientisation individuelle et collective du risque VIH. Dans ce contexte, les divisions au sein du comité associatif, à l’automne 2012, sont dommageables, car elles ont fragilisé un travail lent et patient d’élaboration collective, avec une diversité d’acteurs, sur la question de la prévention du VIH. Résultat : au cours des derniers mois, les débats sont progressivement redevenus l’affaire des experts de la prévention, enregistrant un nouveau découplage entre associations sida et LGBT.
Les débats initiés sur la Prep à l’occasion de l’essai Ipergay offrent une opportunité historique de donner une nouvelle impulsion à la prévention du VIH. Loin des effets d’annonce, ce travail engage les communautés gaies pour les années à venir. À ce titre, les enseignements de la consultation communautaire de 2010 restent d’une brûlante actualité, tant sur le fond qu’en terme de processus démocratique, au niveau local et national. Il est indispensable de renouer ces fils distendus, comme s’attachent par exemple à le faire le comité associatif de l’essai, ou les membres du groupe « Parlons Q », à Paris. C’est à une réflexion sur ce temps long de l’invention de succès collectifs dans la prévention qu’il s’agit de contribuer.
Notes
Cette tribune a été publiée conjointement sur Yagg.com.
François Berdougo est un militant de la lutte contre le sida qui travaille actuellement en République Démocratique du Congo. Longtemps membre d’Act Up-Paris, il a été coordinateur du groupe interassociatif TRT-5 de 2008 à 2012 et a, à ce titre, contribué à la consultation communautaire sur Ipergay dont il est question dans ce texte, ainsi qu’à la mise en place du Comité associatif de l’essai.
Bruno Brive vit à Lille et fait partie des associations Les Flamands Roses et J’en Suis J’y Reste- Centre Lesbien Gai Bi Trans Queer Intersexe et Féministe de Lille-Nord Pas de Calais. Il est membre du comité associatif d’Ipergay, et s’exprime ici à titre personnel.
Gabriel Girard vit à Montréal, il est sociologue et militant de la lutte contre le sida. Membre de l’équipe de recherche et du comité scientifique d’Ipergay et volontaire de AIDES, il s’exprime ici à titre personnel.
Les auteurs de ce texte sont ou ont été impliqués dans l’essai Ipergay à partir de positions différentes dans le champ de la lutte contre le sida. S’il n’est pas évident de mêler leurs paroles dans des prises de positions communes, ils estiment que les enjeux liés à Ipergay, à la Prep et plus globalement aux politiques de prévention du VIH/sida chez les gays sont suffisamment importants pour décider d’exprimer ensemble ces points de préoccupation.