Cet article a été publié dans le Swaps n°71 qui propose un compte-rendu des 3èmes Journées nationales de la Fédération Addiction qui se sont tenues les 13 et 14 juin 2013 à Besançon.
L’outreach* n’est pas seulement une pratique visant à fournir des services sociaux et médicaux à des populations échappant à l’offre de soin existante, c’est aussi l’idée de recruter, dans les équipes d’intervention, des usagers, anciens ou actifs (souvent substitués), en raison de leur connaissance des produits, des pratiques de consommation et des lieux d’approvisionnement. Ce lien tissé entre les professionnels et les « pairs » (peer) doit permettre de mieux atteindre l’usager de drogue dans le besoin et aussi d’améliorer le travail de rue, en collant au plus près des lieux de vente et de consommation. L’outreach peut aussi déboucher sur des recherches-actions originales où le travail médico-social est couplé à une enquête ethnographique pour en savoir plus sur les usages dans leur contexte.
En France, le débat sur l’outreach fut dominé par les références étrangères, des expériences fondatrices américaines jus qu’à la philosophiede la réduction des risques (RdR) des Britanniques, en passant par les exemples marquants des groupes d’auto-support néerlandais ou des sleep in à Zürich1Pour un tour d’horizon : rapport Insights, Outreach Work Among Drug Users in Europe, EMCDDA (European Monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction), 1999. Mais les expériences d’outreach work en France furent importantes dans l’essor de la RdR au tournant des années 1980-1990 et, ici comme ailleurs, elles furent stimulées par l’épidémie de sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. qui contribua à redéfinir les objectifs de la lutte contre les drogues en affirmant que la protection de la santé devait redevenir l’objectif premier2Stimson GV, Lart R. HIV, drugs, and public health in England: new worlds, old tunes. Int J Addict 1991;26(12):1263-77.
Naissance de l’outreach
L’outreach en matière de toxicomanie naît à Chicago en 1969, ville par ailleurs associée à une tradition universitaire de travaux sociologiques pionniers fondés sur l’observation participante. Le Dr Patrick Hughes cherche à rendre plus efficace l’offre de soins de son centre en matière de substi tution à la méthadone. Il a l’idée d’associer médecins, chercheurs ethnographiques et usagers de drogue, regroupés au sein du Chicago Ethnographical Outreach Workers (CEOW), dans le but d’avoir une meilleure idée de l’épidémie d’héroïnomanie qui sévissait aux alentours de la 43e rue, par-delà le « mur du respect », couvert de motifs exaltant le mouvement des droits civiques, séparant le reste de la ville d’un immense ghetto noir. Pas moins de 36 usagers sous méthadone sont recrutés comme relais et passeurs et c’est sous la protection de personnages comme Rabbi, héroïnomane noir de 40 ans, éminemment respecté dans le quartier, que Hughes peut pénétrer sans risques dans le ghetto et administrer les premiers soins aux injecteurs.
Cinq ans plus tard, presque tous les héroïnomanes du coin sont sous soins médicaux, certains sous méthadone. Est également reconstituée l’histoire de ce quartier, de l’arrivée de l’héroïne dans l’immédiat après-guerre jusqu’à la manière dont le trafic s’organise à présent3Hughes P. Behind the wall of respect. Community experiments in heroin addiction control. university of Chicago Press, Chicago-London, 1977. Même si la municipalité a quelques réticences sur les aspects audacieux du projet, elle autorise une autre expérience entre 1967 et 1971 dans les Altgeld Garden, autre quartier noir, très pauvre, et haut lieu de l’activisme politique des Black Panthers. Si l’héroïnomanie ne disparaît pas pour autant, en 1972, sur les 105 héroïnomanes identifiés quelques années auparavant, il n’en reste plus que 10 sans traitement4Coppel A. Faut-il domestiquer les droguesn ? De la guerre à la drogue à la réduction des risques. Paris : La Découverte, 2002 : chap 7.
La recherche-action ethnographique inspirera également tout un courant de la sociologie critique à mesure que la ségrégation socio-spatiale en milieu urbain s’affirmera, aux Etats-Unis comme ailleurs. Ainsi, en septembre 1983, l’université Paris-Nord de Villetaneuse ouvre un observatoire provisoire à La Courneuve dont le but est d’évaluer un projet de développement social des quartiers. Les sociologues Anne Coppel, Christian Bachmann et Jacky Simonin, inspirés par les exemples de Chicago, se livrent à une description ethnographique abordant, entre autres, l’inquiétante diffusion de l’héroïnomanie par injection, attestée par les entretiens avec les gardiens d’immeuble et les traces d’injection dans les caves ou les escaliers, et tentent d’aller à la rencontre de ces marges invisibles.
Aller à la rencontre de populations invisibles dans les années 1980
Les années 1980 en France sont en effet marquées par un paradoxe : l’héroïne est un fléau qui fauche en masse mais, hormis quelques scènes visibles à Paris (comme l’îlot Chalon en 1984**), la plupart des nouveaux héroïnomanes, en situation de grande précarité sociale, sont invisibles. Et le déni de certains élus locaux, dans la banlieue populaire parisienne où se concentre le chômage, est patent. En 1983, Anne Coppel accepte de participer, avec le Dr Didier Touzeau, à la commission toxicomanie que vient de créer Gaston Viens, le maire d’Orly. Officiellement, ni les services de la DDASS, ni le centre médico-psychologique ne déclarent avoir des toxicomanes comme patients et la MJC semble être coupée de beaucoup de jeunes. En 1985, grâce aux méthodes d’outreach, les premiers héroïnomanes sortent de l’ombre.
L’enquête, en 1986, fait ressortir environ 200 toxicomanes sur 20000 habitants à Orly, des modes de diffusion et de consommation (une dizaine de jeunes entre 16 et 18 ans avaient testé l’héroïne au début des années 1980 et formaient une « génération » errant en bas des escaliers) et surtout l’impact d’une représentation sociale si négative (junky, malade, petit délinquant) que les toxicomanes eux-mêmes n’étaient pas incités à démarcher les services d’aide médico-sociale et que les professionnels ne pouvaient imaginer que des personnes qu’ils côtoyaient tous les jours pouvaient être des usagers de drogue. Mais l’enquête a surtout un goût amer pour ceux qui l’ont réalisée : revenant sur place dix ans plus tard, ils constatent que la moitié des toxicomanes identifiés sont morts d’overdose, de septicémie liée au manque d’hygiène pour les injections, ou bien du sida transmis par seringue usagée5Coppel A. op. cit. chapitre 6. Et témoignage recueilli auprès de la sociologue elle-même. Or, Orly n’était sans doute pas un cas isolé : le déni de l’outreach a causé, dans ces années-là, une véritable hécatombe, dont on peine encore aujourd’hui à estimer les contours…
Paradoxalement, le système de soins en matière de toxicomanie s’était à l’époque fermé aux nouveaux usagers, massivement refoulés hors du système. Un corpus théorique fondé essentiellement sur la psychanalyse, défendu par Claude Olievenstein par l’Association nationale des intervenants en toxicomanie (ANIT, devenue depuis ANITeA, ancêtre de la Fédération Addiction), impose l’idée que le toxicomane devait être « mûr » pour décrocher et accomplir une démarche volontaire, entraînant un effet de sélection dans les centres spécialisés, tandis que la restriction des pratiques autour des traitements psychothérapeutiques en ambulatoire empêche la généralisation des programmes expérimentaux de méthadone et ne convient plus à une population incapable d’affronter l’abstinence6Bergeron H. L’État et la toxicomanie ; histoire d’une singularité française. Paris : PUF, 1999 : partie IV et 254-62.
Même les centres qui fonctionnaient sur le modèle de la free-clinic avec un travail de rue et des éducateurs « allant vers » les usagers, comme ceux de l’Abbaye de Saint-Germain-des-Prés, se sont professionnalisés (les anciens toxicomanes s’étaient raréfiés parmi le personnel) et repliés sur une clientèle de toxicomanes « aisés », incapables de répondre aux urgences des consommateurs d’héroïne et bientôt de crackCrack Le crack est inscrit sur la liste des stupéfiants et est la dénomination que l'on donne à la forme base libre de la cocaïne. Par ailleurs, ce dernier terme est en fait trompeur, car le mot cocaïne désigne en réalité le chlorhydrate de cocaïne. L'origine du mot 'crack' provient du craquement sonore qu'il produit en chauffant. sans emploi, sans ressources et parfois sans logement. Anna Fradet, dirigeant pour le compte de SOS Drogue-International, le premier Sleep In à Paris en 1994, structure qui correspond au Housing First (un hébergement d’abord avant la démarche de soin), parle ainsi de ce centre historique en des termes très durs : « Il n’y a rien dans ce centre de l’Abbaye, de fondamentalement attirant. Aucun soin précis, efficace, n’est pratiqué, et l’aide, se voulant uniquement psychologique, se révèle très vite insuffisante. La consultation –quand consultation il pouvait y avoir– n’allait pas au-delà d’elle-même, pas au-delà du seul formalisme de sa raison d’être. […] Dans ce centre de Saint-Germain-des-Prés, rien n’était fait pour la nuit… C’est précisément que cette question-là ne se posait pas en priorité : l’Abbaye peu à peu se révélait à mes yeux comme un établissement bourgeois, fréquenté très épisodiquement et très parcimonieusement par des toxicomanes sinon “tous bon chic bon genre”, du moins nantis, vivant au foyer familial, disposant sans restriction d’un toit, donc d’un abri, de cet abri fondamental, précieux, inestimable même »7Fradet A. Chez moi, on ne crache pas par terre. Paris : L’Esprit Frappeur, 2003 : 34.
Donner la parole à des populations marginalisées aux besoins spécifiques
En « allant vers », l’aide médico-sociale atteint les marges de la société et contribue à sauver des vies. Le Sleep In d’Anna Fradet ne répond pas à d’autre but que celui d’arracher le toxicomane à la fatalité du squat, avec son insécurité et ses misères. Ainsi peut-on rapporter un poignant témoignage à propos d’une consommatrice de crack : « Ce sont ses copains qui l’ont amenée au Sleep In, sa langue sortait toute entière de sa bouche et pendant à droite, ses yeux révulsés, elle ne pouvait pas avancer, ne pouvait plus bouger, on l’a prise, on l’a douchée, on l’a couchée et elle est restée. Séropositive, atteinte des hépatites B et C, amoureuse folle des injections de Skenan®, du Sleep In elle s’est retrouvée hospitalisée pour une toxoplasmose cérébrale. Elle a survécu« 8Fradet A. op. cit., p.61. À côté de cela, pour 10 francs par jour, une trentaine d’usagers en détresse peuvent manger, se laver et surtout dormir, et être écoutés par une assistante sociale, un médecin généraliste et un infirmier.
« Aller vers » vise aussi à donner la parole à des groupes qui n’avaient guère le droit à l’expression et n’étaient pas entendus des institutions, pouvant donner naissance à des projets de santé communautaire. Elle ne se limite pas aux toxicomanes, mais à d’autres catégories, comme les prostituées, les deux univers sociaux étant d’ailleurs souvent entremêlés. Une pareille démarche pourrait être illustrée avec la recherche-action d’Anne Coppel menée auprès des prostituées de la rue Saint-Denis. Ce milieu marginal, aussi caractérisé par des cas problématiques de consommation d’héroïne, de cocaïne, de Rohypnol® ou de Valium®, avait déjà été approché par des épidémiologistes en 1988, mais s’était refermé devant l’attitude froide des enquêteurs. Anne Coppel, avec l’aide d’une prostituée toxicomane, Lydia, et la collaboration du centre OMS-sida et de l’Agence française de lutte contre le sida (AFLS), entame une nouvelle enquête sur les besoins de cette population, mais en collectant des histoires de vie, associant ainsi les prostituées à la recherche. Des « cahiers de confidences » qui circulent dans la rue en 1990 ressortent des récits poignants de femmes en grande précarité, atteintes de maladie sexuellement transmissible (MST), parfois sous la coupe d’un proxénète, ou immigrées en situation irrégulière, mais aussi des revendications précises en termes d’hygiène (lieux de travail, utilisation du préservatif), de fin du délit de racolage et d’accès à la Sécurité sociale. Dans le sillage de cette enquête, est mis en place, par les mêmes partenaires, le « bus des femmes », équipe mobile de rue ayant un « objectif de prévention par les pairs ». Circulant sur les boulevards extérieurs, de cours de Vincennes à porte de la Chapelle, le bus offre un accueil, répond aux situations d’urgence, diffuse des préservatifs et des messages de prévention9Coppel A. op. cit., chap 2 et 3. Et aussi : Écrire pour exister. Vacarme, 2009 ; 46.
Des difficultés de l’outreach à l’aune de quelques exemples
Le débat sur la RdR engagé au tournant des années 1980-1990, sur les questions d’échanges de seringues ou de substitution, ouvre la porte à l’outreach en France. Mais l’échec ou la demi-réussite de certaines tentatives nous montre que des conditions doivent être réunies pour que l’ »aller vers» soit efficace et qu’il subsistera toujours des limites compte tenu de la nature du procédé !
Un premier écueil a pu être constaté avec les programmes expérimentaux d’échanges de seringues (PES). En décembre 1988, une initiative portée par Médecins du Monde (MDM), s’inspirant des pratiques en cours à New York ou à Amsterdam, est appuyée par la Direction générale de la santé (DGS) qui lui adjoint deux autres programmes expérimentaux, à Marseille et en Seine-Saint-Denis. La greffe prendra assez mal, comme le montre, en 1992, le rapport d’évaluation : à peine 4000 seringues distribuées sur un an, les deux tiers à Paris, à côté de 900000 pour les programmes amstellodamois. A Paris, Jean-Pierre Lhomme, de MDM, a conçu le programme de la rue du Jura et le bus associé comme un moyen « d’aller à la rencontre de cette population d’exclus dans son lieu de vie »10Facy F. Suivi épidémiologique des programmes expérimentaux de prévention des risques de transmission du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. chez les usagers de drogues par voie intraveineuse avec échange de seringue. InsermInserm Institut national de la recherche médicale. 1992. Et lettre d’information du Crips, 1992 ; 23. Mais, à Marseille, on proposait aux toxicomanes le shoot propre ou la cure comme moyens exclusifs, sans considérer la seringue stérile comme une manière de s’insérer dans les pratiques de l’usager pour mieux en réduire les risques. Pour un financement annuel de près d’un million de francs, le centre de Marseille n’avait distribué en un an qu’une seule seringue, d’où l’ironie des partisans de la RdR sur la «seringue d’or » du responsable du centre, le Dr Pratt. Or, l’écoute est primordiale dans l’outreach pour que l’accord sur la prise en charge se fasse entre soignant et usager, c’est ce que mettront en pratique avec plus de succès les intervenants de la clinique Liberté de Bagneux à partir de 1992, avec la distribution de méthadone auprès de 300 usagers sur la base d’un partage d’intérêt et des intentions des uns et des autres : « Cet apprentissage était indispensable en tant que soignante pour aider à l’adaptation individuelle du traitement. Mais l’enjeu de ces échanges n’était pas directement thérapeutique ou éducatif. Pour que les usagers d’héroïne soient les acteurs de leur traitement, ils devaient s’approprier la démarche de la RdR. Ils ne pouvaient le faire qu’à partir de leur expérience : encore fallait-il la reconceptualiser »11Coppel A. op. cit., chap 23, p. 316. A. Coppel était intervenante dans ce centre dirigé par le Dr Touzeau.
L’autre problème de l’outreach est la confrontation entre les professionnels et les usagers recrutés : les premiers n’apprécient pas de devoir collaborer avec des éventuels patients et invoquent la « distance thérapeutique », les seconds ont parfois du mal à intégrer les logiques institutionnelles. Ce conflit perdit également l’association Arcades en Seine-Saint-Denis, un ambitieux projet né de la rencontre en 1990 entre la psychologue Nelly Boullenger et un appel d’offre de l’Agence française de lutte contre le sida visant à financer une recherche-action de prévention et d’enquête ethnographique. En engageant des toxicomanes anciens ou actifs, Arcades se fait rapidement ouvrir les portes des cités, atteint les usagers, pénètre au coeur des appartements et des squats où prend place le trafic. Forte de sa connaissance des réseaux et des personnes sur le terrain, l’association est reconnue officiellement à sa juste valeur et reçoit, en 1992, la charge du PES expérimental, jadis entre les mains du centre Le Corbillon et du Dr Roy. Mais cette reconnaissance a sa contrepartie : débordée par la tâche et la gestion d’une boutique d’échange de seringues ouverte en 1993, Le Pav’, minée par les conflits internes liés à la professionnalisation croissante de la structure, Arcades entonne son chant du cygne en 1996 lorsque l’un de ses membres-usagers est compromis dans une affaire de trafic de stupéfiants avec saisie de 25 kg de cannabis dans sa voiture12 Coppel A. op. cit., chap 10. Et aussi rapports de l’association Arcades, Archives nationales, ministère de la Santé, CAC 19980329/64.
Une démarche d’outreach peut aussi échouer du fait de sa reconnaissance et de son intégration dans des logiques institutionnelles et politiques qui détruisent ce qui a été réalisé sur le terrain. Le Dr Elliot Imbert, à la tête de l’association Apothicom, invente, en 1992, un kit d’injection stérilisé, le Stéribox®, sur la base de l’expérience des injecteurs afin de limiter les risques de transmission du sida. Bien accueillie par les professionnels et la DGS, qui y voient un remarquable outil de prévention et de RdR, le Stéribox®, contribue à instaurer un dialogue entre usagers et pharmaciens. Cette logique est cependant sérieusement compromise quand l’Etat reprend, en 1994, la fabrication du kit et accorde son appel d’offre pour les seringues à Euromédis, et non plus à Becton Dickinson. Le résultat est catastrophique : la nouvelle seringue, plus adaptée à des diabétiques qu’à des héroïnomanes, ne s’insère guère dans les usages des injecteurs et les ventes chutent de 20% en quelques mois13Libération. Les nouvelles seringues en accusation. 15 février 1996, brisant l’élan des succès enregistrés en matière de RdR infectieux. Il faudra mettre au point une seconde version du kit.
Enfin, comme tous les programmes de RdR accueillant des toxicomanes sans contrepartie d’un arrêt immédiat de leur consommation, les expériences d’outreach se heurtent aussi au problème concret de l’opposition des riverains, cherchant et obtenant parfois le soutien des élus locaux. Le bus couplé au PES du Corbillon entre 1990 et 1992 se heurte à l’opposition du maire de la Courneuve qui conteste le choix d’un arrêt dans la cité des 4000. Quant au Sleep In d’Anna Fradet, dans le quartier Marx-Dormoy, il ouvre à point nommé pour accueillir des crackers tout juste délogés de la place Stalingrad à l’automne 1994 et répartis dans des squats entre les voies ferrées et le bd Ney. Le Sleep In devra alors affronter la foudre de commerçants et de riverains du quartier de l’Olive regroupés dans une association, Olive 18, revendiquant, en 1997, 350 membres et sommant dans ses courriers le ministre de l’Intérieur de faire fermer ce point de « fixation » de toxicomanes14Libération. Haro sur un foyer pour toxicos. 15 avril 1997.
La reconnaissance de l’expertise des associations d’usagers au début des années 1990
Dernière caractéristique de l’outreach, le toxicomane étant considéré comme un partenaire, les regroupements d’usagers, afin de faire profiter de leur expertise, sont clairement encouragés.
Cette nécessité s’appuie sur le constat d’une célèbre étude de Samuel Friedman portant sur les héroïnomanes de New York entre 1985 et 1987. Son enquête montre que 60% des usagers de drogue par voie intraveineuse ont progressivement cessé le partage de seringues15Friedman S, Don Des Jarlais. AIDS and selforganization among intravenous drug users. Substance Use and Misuse 1987 ; 22, mais aussi que le discours de prévention s’est essentiellement diffusé entre usagers. Ces derniers, regroupés sous forme d’association de « pairs », peuvent donc être des acteurs légitimes étroitement associés à la construction de l’offre de soins qui leur est destinée, en tirant les leçons de leur expérience et en aidant leurs semblables. Un pareil phénomène pouvait s’observer à l’époque au niveau des associations d’homosexuels faisant de la prévention également pour lutter contre le sida.
L’auto-support se développe ainsi en France en suivant le mouvement d’autres pays. En écho à la création en 1989 de la JES Bundesverband en Allemagne ou encore de la New South Wales Users and Aids Association (NUAA) en Australie, d’un réseau européen de groupes d’auto-support en 1990 et de son activité en marge de la conférence d’Amsterdam sur le sida de 1992, l’association Auto-support usagers de drogues (ASUD) voit le jour en France la même année. Certes, on ne retrouve pas l’extraordinaire avance des Néerlandais en ce domaine où les Junkie Bonden (« ligues de junkies ») ont fleuri depuis Rotterdam en 1977 et où la Medish Dienst Heroin Gebruikers (MDHG, association d’usagers d’héroïne) à Amsterdam s’est investie dans la mise en oeuvre des PES et de méthadone des services de santé de la municipalité16Toufik A. Une première : la place reconnue de l’auto-support des usagers de drogue. Transcriptase 1992, 8. Mais l’institutionnalisation de la RdR a bien permis en France la naissance du groupe d’usagers comme acteur de santé publique, autour d’une myriade d’associations (SAS ou Méthavih), dont, seule, ASUD subsistera.
Le cas français illustre cependant certaines limites de l’outreach dans le rôle que l’on peut donner aux usagers. Le cadre répressif de la loi de 1970 interdit strictement toute incitation à l’usage de drogue et donne des marges de manoeuvre très restreintes à ASUD. Le débat sur la RdR a rapidement été dominé par la substitution (méthadone ou Subutex®), dans un contexte de lutte contre un péril infectieux (sida, hépatites) et les groupes d’usagers ont été transformés en simples auxiliaires des médecins dans les centres ou les boutiques, dans un dispositif figé, par les protocoles méthadones de 1990 et 1994, puis la loi de 2004, n’évoluant guère vers la capture de nouveaux publics, ce que dénoncent parfois avec amertume certains leaders de ces mouvements17Olivet F. L’autosupport dans la réduction des risques. ASUD : www.asud.org/2013/01/23/autosupport-etreduction-des-risques .
Cette « sanitarisation » de la RdR nie certaines dimensions fondamentales de l’outreach : faire progresser en permanence la connaissance des usages, et surtout penser la possibilité de développer de nouveaux échanges sociaux et politiques, pas seulement médicaux, avec les usagers de drogue. En ce sens, on n’a pas encore épuisé toutes les potentialités de la démarche d’ »aller vers ».
* Activité destinée à atteindre des individus difficiles à rejoindre, à l’image de certains usagers de drogues
** Voir Swaps n° 68, 3e trimestre 2012