Un article publié dans le cadre de notre partenariat avec Aides.
Depuis plus de 20 ans, la lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. en Suisse est sclérosée par une administration fédérale et des mouvements homosexuels qui, bien qu’acteurs historiques de cette lutte, sont sources de tensions avec les autres acteurs en présence (associations, départements cantonaux de la santé, équipes universitaires, hospitalières, etc.). De ces tensions, retenons la critique récurrente des associations généralistes, de la place des homosexuels dans ces mouvements, de la répartition des fonds et du leadership dans la prévention. De plus, aujourd’hui la promotion de la solidarité et la non discrimination des personnes vivant avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. sont menacées par l’injonction d’aveu de la séropositivité.
Dans cet article, partant de l’exemple du coming-out, dans une perspective choisie de lutte révolutionnaire pour la reconnaissance de l’homosexualité en Suisse ; nous verrons que l’injonction d’aveu de séropositivité et ces tensions identitaires illustrent les rapports de pouvoir entre l’administration fédérale et la lutte contre le sida. Je livre cette réflexion au moment où l’Office fédéral de la santé publique entend « reprendre », sans compromis, un leadership dans les différents axes de la lutte contre l’épidémie. Ces rapports de pouvoirs, avec les acteurs nationaux comme cantonaux, empêchent singulièrement la possibilité d’une stratégie partagée de lutte contre le sida en Suisse et renvoient à une nécessaire réflexion éthique sur la pratique de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) : une réflexion éthique, pour empêcher, dans un pays où l’épidémie de VIH est en régression, qu’une dégradation des droits des personnes séropositives ne soit orchestrée par une politique publique.
La question de l’aveu, du coming-out
comme action militante à l’injonction normative
Le coming-out comme modalité d’action politique est à situer en Suisse dès le début des années 70, à l’instar des stratégies des mouvements revendicatifs homosexuels dans les pays du Nord. C’est à cette époque que des « groupes de travail homosexuels » se mobilisent avec une perspective affirmée de transformation sociale, contrastant avec les mouvements précédents de par leur côté révolutionnaire. Il faut citer le HAZ, Homosexuelle Arbeitgruppe Zürich (Groupe de travail homosexuel de Zürich), fondé en 1971, très actif et très réactif quand apparaîtra l’épidémie de VIH. L’injonction au coming-out est au centre de leurs actions militantes. L’action de dévoilement de soi, par la visibilité et l’affirmation de son homosexualité, est pensée pour sortir du « ghetto », pour sortir de la clandestinité et lutter contre l’oppression. Le coming-out devient alors un pré-requis à la participation au mouvement gay et lesbien de l’époque. À Genève, au début des années 80, avant les premiers cas de sida, une « politique active d’exhortation au coming-out » est toujours vue comme nécessaire pour l’individu, mais aussi comme action de transformation sociale, avec une meilleure visibilité de l’homosexualité. En 1988, les hommes qui n’ont pas réalisé leur coming-out sont décrits comme isolés dans la stratégie de lutte contre le sida parce qu’ils n’ont pas « franchi le pas ». Une étude sur les comportements sexuels des gays est conduite et il est déploré, dans un rapport sur la situation du sida chez les homosexuels en Suisse, que « comme beaucoup d’homosexuels vivent cachés », l’enquête n’a pu les toucher.
En 1981, Michel Foucault, dans une interview au journal Gai Pied, s’appuyant sur le coming-out, met en garde sur l’idée d’un « programme » homosexuel : « Dès qu’un programme se présente, il fait loi, c’est une interdiction d’inventer. Il devrait y avoir une inventivité propre à une situation comme la nôtre [l’homosexualité] et à cette envie que les américains appellent coming-out, c’est-à-dire se manifester. Le programme doit être vide. Il faut creuser pour montrer comment les choses ont été historiquement contingentes, pour telle ou telle raison intelligible mais non nécessaire. Il faut faire apparaître l’intelligible sur le fond de vacuité et nier une nécessité, et penser que ce qui existe est loin de remplir tous les espaces possibles ». Pensons par exemple au mouvement Queer, pensé en opposition à ce qu’est devenu l’establishment gay, à ses modèles dominants, mais aussi en résistance à l’idée même d’identités stables, et au projet de normalisation et de contrôle qui leur sont liés. Prenons aussi l’exemple des situations dans lesquelles l’homosexualité se conjugue avec d’autres discriminations potentielles (inégalités sociales, racisme, etc.). Des représentations colonialistes ou universalisantes donnent à considérer le coming-out comme essentiel et universellement efficace, « or [celui-ci] peut être contre-productif pour un individu dont la culture, l’environnement familial ou territorial est marqué par une homophobie violente et un fétichisme identitaire » . Ici « les conséquences d’un coming-out dépassent le cadre de l’orientation sexuelle et entravent l’efficacité d’un discours en prévention en annihilant tout sentiment de souci de soi et de l’autre ». Dans la lutte contre le sida, il convient donc de considérer la nécessaire adaptation des « stratégies aux réalités sociopolitiques, sans perdre de vue le but à atteindre, égalité devant les risques sanitaires, dans la prise en charge et l’accès aux soins ».
Parlons maintenant de la question de l’aveu. L’histoire du sida en est profondément marquée depuis son début. Le lendemain de la mort de Michel Foucault, en 1984, le journal français Libération publiait « Foucault, mort du sida ? ». Rappelons que ni lui ni son compagnon Daniel Defert n’ont reçu de diagnostic de la part des médecins. Defert le découvrira le lendemain de sa mort en se rendant, avec la sœur de Foucault, au bureau des décès, cela étant inscrit dans le registre. C’est dans ce contexte que Daniel Defert proposera la création de l’association française de lutte contre le sida, AIDES. Pour lui cette situation correspond : au silence et à la honte, et à une injonction d’aveu. Defert considère l’injonction d’aveu comme absolument « détestable ». Cette injonction est pour lui de l’ordre de la police. « Avouer c’est se fourrer dans le fantasme de l’autre ». Selon lui, la parole qui doit être prononcée, c’est « une parole politique, mais pas une parole d’aveu ». Il précise qu’au sein de AIDES, ils n’ont jamais tenu à encourager l’aveu. Dans une réflexion éthique, la parole était « le plus possible parole collective, réfléchie pour des enjeux tactiques de lutte contre le sida, mais pas des enjeux de confession ». En 1987, en réponse à des propos de Jean-Paul Aron qui reprochait à Foucault son mutisme comme « un silence de la honte, pas un silence d’intellectuel », Defert ripostera en paraphrasant les pages de La volonté de savoir sur l’aveu : « plus on est honteux, plus on avoue ». Defert prévoyait alors qu’à cette conspiration du silence, qui constituait jusqu’alors le sida, allait succéder une formidable injonction d’avoir à le dire comme on énonce « sa » vérité.
Mouvements homosexuels et mouvements de lutte contre le sida: des tensions identitaires
Jusqu’en 1986, ce sont des organisations homosexuelles qui s’organisent unilatéralement pour lutter contre le sida en Suisse. C’est dans une deuxième phase que l’administration fédérale organise une politique nationale de lutte contre le sida en s’appuyant sur les mouvements homosexuels comme partenaires décisifs et en contribuant à la création d’une association nationale « neutre », l’Aide suisse contre le sida. Ce besoin d’entités neutres se fait ressentir au niveau national mais aussi dans les cantons, comme ce fut le cas à Genève. À Genève, les premières associations à se mobiliser contre cette épidémie sont Dialogai et Aspasie (une association homosexuelle et une association de soutien aux prostituées). Elles peinent a obtenir le soutien de l’Etat, notamment au plan financier. Par exemple, Dialogai reçoit en 1986 une modeste subvention de 10.000 sFr. De plus, que ce soit pour des informations ou un soutien moral, de nombreuses personnes ne se reconnaissent ni dans Dialogai, ni dans Aspasie et le besoin d’une organisation moins associée à l’homosexualité ou la prostitution se fait ressentir. Le département de la santé publique de l’Etat de Genève demande aux deux associations de s’organiser pour créer cette association « neutre » qui serait aussi plus facilement finançable. Le Groupe sida Genève sera créé en 1987 se voyant allouer cette année-là une subvention de 140.000 sFr. La création de cette entité permet dès lors de rétrocéder une partie des fonds à Dialogai. En 1990 ce sont 120.000 sFr qui seront rétrocédés à l’association homosexuelle pour lui permettre de développer son action. À Genève, l’Etat fera longtemps profil bas concernant la lutte contre cette épidémie : par exemple, ce n’est qu’en 1991 qu’a été mis en place un programme dans le domaine de la toxicomanie (création du Bus Itinérant Prévention Sida), alors que le Groupe sida Genève en avait développé le projet en 1987.
Le visage de l’épidémie évolue : aide aux malades, soutien aux toxicomanes, communautés étrangères plus touchées par l’épidémie, prostitué(e)s, prisonniers, transgenres. En 1989, Act Up Paris est créé, cette association tablera sur une autre approche : elle sera une coalition d’identités singulières pour accéder à la généralité. Cette approche n’est pas sans rappeler l’idée du Groupe Homosexuel de Genève fondé en 1978 qui s’inscrit en continuité d’un combat politique plaçant au centre le caractère transversal des luttes contre l’oppression. Un de ses ex-membres déclare en 2004 : « Il était un peu naturel en tant qu’homosexuel à l’époque, si on s’engageait politiquement, de se dire je suis proche des Noirs américains ou je suis proche des femmes, quelque chose qui a énormément changé aujourd’hui. »
Pourtant, très vite, le rapport à l’homosexualité est décrit dans les associations généralistes de lutte contre le sida (ou « neutres » comme évoquées précédemment) comme la source de difficultés et de tensions, même si la plupart de ces associations ont été le plus souvent créées par des homosexuels. Roger Staub, en 1988, critique que les aspects liés à l’homosexualité y sont trop souvent sous-évalués ou négligés, qu’il y a trop peu de volontaires homosexuels, que les employés sont très rarement gays. À partir des années 1990, une évolution et une forme de résolution de ces tensions identitaires s’observe dans plusieurs cantons : ce sont les associations de lutte contre le sida qui soutiennent la constitution d’associations homosexuelles. Par exemple dans le canton de Vaud, c’est de l’association SID’Action qu’émane un premier groupe qui deviendra l’association VoGay en 1996. À Fribourg, le centre Empreinte soutient la création de Sarigai. Le Groupe sida Jura soutiendra la création de Juragai. Des tensions restent récurrentes entre organisations identitaires et antennes généralistes de lutte contre le sida sur fond de revendications pour le financement de l’action auprès des gays, de leadership dans la prévention et surtout de stratégie de l’OFSP.
L’empreinte du coming-out et de l’enjeu de l’injonction d’aveu dans les rapports de pouvoir entre l’administration fédérale et l’action de lutte contre le sida
Les éléments précédents montrent le champ des tensions qui se sont exercées entre mouvements homosexuels et mouvements de lutte contre le sida ces trente dernières années en Suisse, avec au cœur des préoccupations : identité et dévoilement. Comme l’avait prédit Daniel Defert, l’injonction d’aveu est au cœur de la stratégie de lutte contre le sida, notamment en Suisse. En rupture avec l’exhortation à la solidarité à l’égard des personnes séropositives et à la lutte contre la stigmatisation et les discriminations, prônées comme valeurs fondamentales dans le programme national VIH et sida 2004-2008, le dernier programme national de lutte contre le VIH et les ISTIST Infections sexuellement transmissibles. (2011-2017) pose en préambule des principes, dont « l’information du partenaire », et la nécessité d’un consensus. Les personnes séropositives au VIH ou infectées par une IST doivent, selon ce programme, informer leurs partenaires de leur infection « afin d’empêcher la propagation de l’agent pathogène ». L’Office fédéral de la santé publique programme donc une mesure d’intervention relative au dévoilement. Mais, même sous couvert du consentement, le « principe », parce qu’il est imposé par l’autorité d’Etat, annihile cette possibilité : cette liberté de dire. Ajoutons également qu’un principe relatif au dévoilement perd de son intérêt en terme de santé publique avec l’éclairage apporté par la Commission fédérale sur les questions de sida qui a publié en 2008 des recommandations montrant que les personnes séropositives ne souffrant d’aucune autre IST et suivant un traitement antirétroviral efficace ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle. Plus inquiétant encore, ce consensus est imposé sur fond de judiciarisation de l’aveu, comme nous le verrons après.
Nous sommes loin d’une réflexion éthique, où la parole est parole collective, réfléchie pour des enjeux tactiques de lutte contre le sida, mais bien dans l’enjeu de confession qu’avait prédit Daniel Defert. Comme le décrivait Sébastien Barraud, le coming-out n’a pas d’efficacité universelle. Postulons alors que le dévoilement de la séropositivité n’a pas d’efficacité universelle. Le dévoilement comme « programme » serait un danger pour l’usager de la santé. Comment éviter qu’une « police » s’en empare ? Comment éviter que les séropositifs déjà exclus de la parole ne soient pas un peu plus confinés au silence, nous privant de leur savoir ? Comment alors poser le dévoilement comme un principe nécessaire ?
Michel Foucault, dans Naissance de la clinique, écrivait « qu’il ne saurait y avoir de médecine des épidémies que doublée d’une police » . D’un pouvoir sur les corps, nous passons à un pouvoir sur les sérologies. Et à la crainte de voir une « police » s’emparer de cette injonction d’aveu, il faut rappeler que l’exposition au VIH ou sa transmission sont aujourd’hui toujours pénalisées. Comme ce fut le cas pour Antoine (prénom d’emprunt) condamné à verser des dommages et intérêts de 30.000 sFr, à quatre ans de mise à l’épreuve et à dix mois de prison avec sursis : « Nous avons eu deux fois des rapports et la troisième fois, je me suis dit qu’il fallait que je lui en parle. Ce n’est pas si facile d’en parler. Il m’est déjà arrivé qu’au moment où je parle du VIH, cela mette parfois fin à la relation. D’autres fois, au contraire, l’histoire a continué… Comment savoir ? Cette fois, cela s’est très mal passé. Elle a eu très peur. Elle ne voulait plus me parler. Alors je lui ai écrit pour lui expliquer qu’avec mon traitement je n’étais certainement pas contaminant. Elle ne m’a pas répondu, et quelques mois plus tard, j’étais convoqué par un juge d’instruction à Lausanne » . L’injonction d’aveu de la séropositivité s’articule ainsi entre mesure de santé publique et la « police » qui y est associée, comme le montre également une décision de justice zurichoise condamnant une femme séropositive à informer chacun de ses anciens partenaires de son état de santé. Par ailleurs, le GNP+ (Global network of people living with HIV) a identifié que 85 pays ont des lois obligeant les partenaires sexuels à divulguer leur séropositivité au VIH. Notons également que les jugements en Suisse ne concernent pas que des relations hétérosexuelles, sur 39 jugements étudiés, Kurt Pärli et Peter Moesch en recensent 5 concernant des relations homosexuelles. En Suisse, avec ces jurisprudences, parler de libre consentement quant à la divulgation de son statut est un artifice malhonnête.
Cette injonction d’aveu s’oppose aux réalités de celles et ceux infectés, isolés et déjà privés de la parole, par exemple de par leur statut légal comme pour les sans papiers, ou de par leur choix comme c’est le cas des hommes qui « n’ont pas fait leur coming-out » et qui ne le feront jamais, ou de par leurs vulnérabilités comme pour les transgenres. Par la production d’un tel programme et sa mise en œuvre, voilà que l’action de dévoiler sa séropositivité est médicalisée dans ses effets. Comme dans l’aveu du « sexuel », l’obtention de l’aveu de séropositivité est simplement recodée en opération thérapeutique. « Cela veut dire aussi que l’aveu prendra son sens et sa nécessité parmi les interventions médicales : exigé par le médecin, nécessaire pour le diagnostic et efficace, par lui-même, dans la cure ». Les personnes séropositives sont dès lors victimes de ce principe, ici posé, imposé, par une instance administrative au pouvoir normatif en regard des mobilisations d’avant, alors qu’elles devraient être soutenues et impliquées dans la diversité de leurs stratégies de santé et de prévention.
Le contrôle exercé par l’administration fédérale, avec le soutien d’organisations prestataires, asservies au consensus de l’injonction, dans un espace marqué par l’expertise identitaire et la menace judiciaire, porte ainsi atteinte tant à la santé des séropositifs que des membres de minorités non soutenues ou reconnues en dehors d’un certain cadre identitaire. A cela la situation suisse est singulière, où l’administration, de par sa stratégie historique et les fonctionnaires qui y sont investis, se trouve dehors (mouvement homosexuel) et dedans (organe de santé publique). Les actions publiques de lutte contre le sida sont renvoyées à l’alternative de collaborer au programme ou de rester à côté, à côté d’une lutte qui devrait être transversale contre ce virus. Un jeu stratégique qui se révèle bien compromettant.
En prenant l’exemple de l’aveu d’homosexualité comme action politique pour l’affirmation homosexuelle, je montre qu’au contraire l’aveu de séropositivité, lorsqu’il est imposé, ne vient pas quant à lui en affirmation d’une identité et qu’il est, ici, partie d’un programme comme mesure sécuritaire pour préserver ceux qui ne sont pas touchés. L’imposition de l’acte d’aveu par l’administration fédérale illustre cette tension dans la relation de pouvoir avec l’action de lutte contre le sida. Il convient dès lors d’en apprécier collectivement la portée éthique et de se demander pourquoi a-t-on besoin de la production de cette « vérité », dans un contexte suisse de régression de l’épidémie, dans un contexte mondial de biomédicalisation de la prévention ? La Suisse, qui vise l’excellence politique en matière de lutte contre le sida, risque ainsi de révéler qu’une partie de sa population est maltraitée, dans le déni le plus total des libertés et dans l’oubli le plus aveugle des combats gagnés notamment pour les libertés homosexuelles. Espérons que la société civile et les sociétés savantes sauront réagir et demander les ajustements nécessaires à entreprendre au sein même de l’Office de la santé publique et de sa stratégie.
Notes
Nous entendrons ici le coming-out comme étant l’annonce volontaire d’une orientation sexuelle ou d’une identité de genre. Précision faite pour ne pas confondre avec l’outing, ou le fait de révéler l’orientation sexuelle d’une personne contre son avis.
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Michel Foucault. «De l’amitié comme mode de vie» (entretien avec R. de Ceccaty, J. Danet et J. Le Bitoux). Gai Pied, no 25, avril 1981, pp. 38-39. Dits et Ecrits, tome II, 1976-1988, n°293
Sébastien Barraud. Minorités ethniques : impact de l’ethnicité sur la santé des hommes gais. In Olivier Jablonski, Jean-Yves Le Talec, Georges Sidéris (dir.). Santé Gaie. Paris : Editions Pepper – L’Harmattan ; 2010. P. 105-116.
Hervé Guibert. A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie. Editions Gallimard ; 1990. P. 115.
Daniel Defert. « 25 juin » (discours). Convention des cadres de AIDES. Paris ; 2010.
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Philippe Mangeot. Sida : angles d’attaque. In Revue Vacarme n°29 ; automne 2004. P. 74-81.
Une association nationale neutre est ici à comprendre au sens de généraliste, par opposition à une association attachée à un groupe identitaire et agissant pour ce même groupe exclusivement.
Danielle Bütchi, Sandro Cattacin. Le modèle suisse du bien être, Coopération conflictuelle entre Etat et société civile : le cas de l’alcoolisme et du VIH/sida. Lausanne : Editions Réalités sociales ; 1994. P. 104-111.
Philippe Mangeot. Sida : angles d’attaque. In Revue Vacarme n°29 ; automne 2004. P. 74-81.
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R. Staub. Les homosexuels et le sida, la recherche d’une solution. Rapport sur la situation en Suisse, op. cit. P. 75.
T. Delessert, M. Voegtli. Homosexualités masculines en Suisse, op. cit. P. 109.
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