Qualité de vie — Prévention positive : quels enjeux ?

Cet article fait partie du Transcriptases n°145, consacré au Plan national de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. français 2010-2014

Trente ans après les débuts de l’épidémie, cette notion déjà ancienne prend un nouveau départ alors que la lutte contre le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. est à un carrefour. Au coeur de la prévention positive version 2011, on trouve l’appropriation d’un appareil combiné de prévention. La palette d’outils disponibles (préservatifs, stratégies comportementales, traitement post-exposition, prévention de la transmission mère-enfant) s’est élargie (circoncision, traitement comme prévention (TasP) tel qu’énoncé dans les déclarations suisses de 2008) et s’élargira encore (recherches actuelles autour des PrEPPrEP Prophylaxie Pré-Exposition. La PrEP est une stratégie qui permet à une personne séronégative exposée au VIH d'éliminer le risque d'infection, en prenant, de manière continue ou «à la demande», un traitement anti-rétroviral à base de Truvada®. orale et locale…) pour répondre à la diversité des besoins des personnes. Parmi les enjeux actuels, améliorer la qualité de vie au long cours avec le VIH et les traitements, casser la dynamique de l’épidémie… et parvenir à changer le regard – encore bien sombre – que porte la société sur le sida et les personnes séropositives.

Partir des situations vécues

Quelles que soient les définitions «opérationnelles» retenues, la prévention positive s’inscrit, pour les personnes séropositives, séroconcernées et leurs associations, dans une perspective de promotion de la santé sous-tendue par une vision globale de la santé. Son objectif premier ? Renforcer les capacités des personnes vivant avec le VIH à agir pour préserver leur santé. Le principe ? Partir de ce qu’elles sont, des situations qu’elles vivent et des besoins qu’elles expriment. Incluant l’ensemble des déterminants de santé, la prévention positive est un système dont toutes les composantes fonctionnent ensemble, et elle ne peut, en aucun cas, se réduire à l’une ou l’autre.

La prévention positive fait l’objet d’une action «transversale» du Plan national, la T35¹Action T35 : «Promouvoir le concept de “prévention positive”. Soutien à la vie psychique, affective et sexuelle des PVVIH», dans l’axe «Prise en charge médicale». Deux objectifs : «réduire le risque de survenue d’IST et de transmission du VIH en améliorant la santé sexuelle des personnes vivant avec le VIH» et «impliquer [leurs] partenaires dans la prévention positive, afin qu’ils détiennent le même niveau d’information et soient en capacité de gérer la prévention avec leurs partenaires séropositifs». La prévention positive concerne donc aussi, par ricochet, les personnes séronégatives, et en premier lieu les partenaires des personnes vivant avec le VIH. Cela se traduit notamment dans les volets «promotion du TPE» (traitement post-exposition) et «promotion de la santé sexuelle chez les  et leurs partenaires et les personnes exposées au VIH et aux autres IST», et dans la mesure de l’axe «Pré­vention et éducation pour la santé» qui vise à développer la prévention «combinée» ciblée en direction de ces groupes de population les plus exposées.

L’affaire de tous

Lors du Living 2008²Sommet des personnes vivant avec le VIH, Mexico, organisé par le GNP+, qui réunissait quelques centaines de personnes vivant avec le VIH juste avant la Conférence mondiale de Mexico, la crainte s’était exprimée que la prévention positive ne fasse peser tout le poids de la prévention de la transmission sur les seules personnes vivant avec le VIH, dans un contexte de pénalisation croissante. L’inscription de la prévention positive dans le Plan s’avère une occasion de réaffirmer les notions de «responsabilité commune» et de partenariat contre l’épidémie. Le Plan le dit clairement : la prévention est l’affaire de tous.

A nous, associations communautaires, de faire de la prévention positive une stratégie visant à améliorer la santé globale³Selon la définition de l’OMS, la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social des personnes. Car, et c’est une évidence trop souvent oubliée, une meilleure santé permettra de limiter les nouvelles contaminations, en rendant les personnes plus capables d’un souci de soi et des autres. C’est pourquoi la prévention positive devrait recouvrir tout ce qui contribue au bien être des personnes vivant avec le VIH, au renforcement de leur autonomie dans leurs choix et leurs décisions, et à la solidarité… entre elles et envers elles.

Entendre la parole

Malheureusement, la parole des personnes est trop souvent négligée dans les débats. Voici deux témoignages recueillis lors des Etats généraux sur la prise en charge globale du VIH en Ile-de-France, fin novembre 2010 : «La question de la place de l’autre dans un couple stable séropositif et sérodifférent n’est jamais abordée. Les personnes séronégatives dans un couple stable vivent avec un risque. Quelle est leur souffrance ? On ne parle jamais de nos compagnons.» Ou encore :  «La séropositivité n’est pas un facteur de discordance dans mon couple. Il faut éclairer plus encore le grand public sur les risques (et l’absence de risques) à avoir des rapports avec des personnes séropositives. Il n’y a aucun danger et il faut communiquer dessus. On fait des séropositifs, des pestiférés. Il faut redonner une normalité au sein de la société.»⁴Focus groupe prévention positive, Etats généraux sur la prise en charge globale du VIH en Ile-de-France, La Défense, 28 novembre 2010 : www.etatsgeneraux-vih.fr

Il est essentiel d’intégrer à la prise en charge l’accompagnement à la santé sexuelle, la vie affective, la procréation, la contraception, la prévention, le désir, le manque de désir, le désir d’enfant. Ce soutien doit prendre en compte les attentes et les spécificités de chacun, en proposant plus systématiquement un bilan pré-conceptionnel et un suivi de santé sexuelle. De fait, les soignants doivent offrir des services de santé sexuelle adaptés aux genres, aux sexualités, à l’envie de faire des enfants, sans attendre que des problèmes de santé surviennent… ou que les personnes les sollicitent !

Faire savoir les progrès

Le Plan prévoit – et c’est une bonne chose – que les soignants «VIH» et ceux des autres spécialités (gynécologues, psychologues…) soient formés aux enjeux de sexualité, de procréation, de contraception, aux nouvelles approches de prévention, au soutien que peuvent apporter les associations. Faire savoir qu’il est possible et envisageable d’avoir une vie sexuelle et affective entre partenaires de statuts sérologiques différents – qu’on soit séropositif ou séronégatif – réduit les angoisses et participe à la réussite de la prévention positive.

La formation des professionnels de santé gagnera à privilégier la capacité d’écoute et de compréhension par les médecins des situations et modes de vie des personnes, dans leurs difficultés (sociales, physiologiques et psychiques) tout autant que dans leurs capacités à agir pour elles-mêmes. Les objectifs opérationnels du Plan concernent ainsi la promotion de la santé sexuelle (lire encadré ci-dessous) dans l’espace du soin, à travers la formation initiale ou continue des professionnels de santé, l’accueil des couples, la promotion du TPETPE Traitement (ou prophylaxie) post-exposition. Consiste à prescrire à une personne exposée à l'infection par le VIH, lors d’un accident d’exposition professionnel ou sexuel, une multithérapie d'antirétroviraux, de préférence dans les 4h qui suivent l'accident.  ou la mise en place de consultations de sexologie dans les services. Ils visent aussi à transformer les messages de prévention, notamment en intégrant la notion de réduction des risques sexuels, elle aussi récemment entrée dans le vocabulaire de la communauté sida, et notamment l’intérêt préventif des traitements (TasP).

TasP : réduire la peur de transmettre

Car si le TasPTasp «Treatement as Prevention», le traitement comme prévention. La base du Tasp a été établie en 2000 avec la publication de l’étude Quinn dans le New England Journal of Medicine, portant sur une cohorte de couples hétérosexuels sérodifférents en Ouganda, qui conclut que «la charge virale est le prédicteur majeur du risque de transmission hétérosexuel du VIH1 et que la transmission est rare chez les personnes chez lesquelles le niveau de charge virale est inférieur à 1 500 copies/mL». Cette observation a été, avec d’autres, traduite en conseil préventif par la Commission suisse du sida, le fameux «Swiss statement». En France en 2010, 86 % des personnes prises en charge ont une CV indétectable, et 94 % une CV de moins de 500 copies. Ce ne sont pas tant les personnes séropositives dépistées et traitées qui transmettent le VIH mais eux et celles qui ignorent leur statut ( entre 30 000 et 50 000 en France). vise à réduire à une échelle collective le nombre de transmissions du VIH pour, en quelque sorte, mieux «contrôler l’épidémie», nous pouvons également voir dans cette stratégie un intérêt individuel pour les personnes, un moyen de réduire leur peur de transmettre le virus à leur partenaire ou à leur enfant. C’est aussi un levier extrêmement puissant pour améliorer l’image du VIH/sida dans nos sociétés, où perdure trop souvent l’image du «séropositif contaminateur en puissance».

La reconnaissance de l’effet préventif des traitements s’est avéré un argument en faveur des personnes séropositives dans le cadre de la pénalisation du VIH, comme l’ont montré récemment des jugements suisse puis canadien⁵www.seronet.info/article/jugement-en-suisse-un-tournant-important-10841, Laforgerie JF, 2 mars 2009 ; 
www.seronet.info/article/penalisation-un-tournant-au-canada-32460, Laforgerie JF, 10 novembre 2010. Dans ces jugements, des poursuites pour simple exposition supposée au VIH, sans qu’il y ait eu transmission, contre des personnes dont la charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. était indétectable ont été abandonnées en reconnaissance de l’effet préventif des traitements.

Point de vigilance : il ne faudra cependant pas oublier ou minimiser le risque de stigmatisation des personnes séropositives en difficulté avec leurs traitements, voire en échec de ceux-ci. Les déterminants de l’observance – de l’absence de logement, de papiers ou de ressources… au poids des effets indésirables – renforcent l’importance d’actions d’accompagnement et de programmes d’éducation thérapeutique bien menés, et menés avec les associations qui ont développé un savoir-faire sur ces questions. Dans toute statistique, même triomphante, il y a des «minorités hors norme» qui constitueront toujours la pierre d’achoppement d’une politique qui les oublie.

L’alliance des droits humains et de la santé publique

En retour, la modification de l’image du VIH/sida ne peut que favoriser la volonté de connaissance du statut sérologique, le dépistage, partie intégrante de cette prévention combinée. Selon le dernier rapport Yeni, il est «essentiel de repenser les stratégies de mise en oeuvre et de communication sur la prévention de la transmission de l’infection, et de promouvoir le concept de prévention combinée, ne se limitant plus aux modifications de comportement (en particulier l’utilisation du préservatif) et associant le dépistage et le traitement antirétroviral aux outils traditionnels de prévention»⁶Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH, rapport 2010 sous la direction du Pr. Patrick Yeni. Dépistage et traitement sont désormais reconnus comme des outils de prévention à part entière. Pour lutter plus efficace contre le VIH, il est indispensable d’associer objectifs de santé publique et amélioration de la qualité de vie des personnes séropositives (psychique, affective, relationnelle) et de leur environnement social.

Le rôle-clé de la qualité des soins

Enfin, le Plan entérine l’intrication de la prévention positive et de la qualité des soins. La prise en compte de la prévention positive participe à la qualité des soins ; une très haute qualité de soins est indispensable à la réussite de la prévention positive. Il faut des dispositifs de dépistage et de soins adaptés aux besoins des personnes et leur assurant une prise en charge de la meilleure qualité. Une bonne organisation du système de soins est indispensable pour la réussite des objectifs du Plan national. Or, les modalités des réorganisations de services et d’hôpitaux menées ces dernières années, notamment à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, sont inquiétantes. Cela nous a amené à nous mobiliser, avec les Corevih, pour que la qualité de l’offre de soins ne se dégrade pas. Car si 85% des personnes séropositives prises en charge en France prennent un traitement anti-VIH et si 83% d’entre elles avaient une charge virale indétectable en 2008⁷Base hospitalière française FHDH – ANRS CO 04, c’est autant grâce aux progrès des molécules qu’à la qualité des soins VIH en France et à leur organisation. Ces données de réussite thérapeutique sont désormais aussi des indicateurs de prévention. Les personnes vivant avec le VIH doivent avoir une place dans l’évaluation des pratiques de soin, les bonnes pratiques et la mise en oeuvre des recommandations – y compris dans les hôpitaux et les Corevih.

Garder une place pour les personnes concernées

Les associations ont pris part au travail préparatoire du Plan, et participeront au suivi de sa mise en oeuvre. Ceci ne suffira pas : les actions devront faire une place aux personnes concernées, que ce soit dans leur élaboration, leur mise en oeuvre et leur évaluation. De fait, lors de l’annonce d’une consultation technique internationale sur la prévention positive en 2009, l’Onusida déclarait que «la majorité des participants seront des personnes vivant avec le VIH car les débats autour de la prévention positive dans la phase de développement du concept se trop souvent déroulés en leur absence, ce qui a conduit à d’importantes lacunes dans les approches actuelles».

L’exemple d’une éducation thérapeutique bien menée (voir le texte de François Bourdillon dans ce numéro) ou des actions associatives de soutien au soin (de soi, d’autrui, d’attention et de participation au système de santé)⁸Telles que les Universités des personnes séropositives (UPS), week-ends santé ou ateliers thérapeutiques organisés par Aides le soulignent : l’empowerment, le renforcement effectif des capacités préventives, pour soi et pour les autres, viendront de la participation active et effective des personnes concernées qu’on favorisera dans tout programme.

Il faudra impliquer tout autant les personnes dans les phases concrètes des actions, qu’il s’agisse de dépistage, d’information, d’éducation thérapeutique ou d’actions de promotion de la santé. Le soutien aux actions de prévention positive, notamment associatives, prévu dans le Plan devra veiller à ne pas opérer de séparations artificielles. Car soin de soi et soin d’autrui sont indissociablement mêlés.