Effets indésirables — Lipodystrophie: Un impact négatif sur la vie quotidienne

Sida Info Service met en ligne les résultats de l’enquête menée en mars 2009, via internet et entretiens téléphoniques, auprès de 97 personnes vivant avec le VIH, à propos de l’impact des lipodystrophie sur leur vie quotidienne.

Les deux tiers des personnes interrogées présentent les symptômes d’une lipohypertrophie et d’une lipoatrophie concomitante ; un quart une lipoatrophie seule et un dixième une lipohypertrophie isolée. 70% d’entre elles sont infectées par le VIH depuis plus de quinze ans et sous traitement antirétroviral depuis plus de dix ans.

Plus d’un tiers des participants a changé de traitement. Deux types de comportements vis-à-vis des antirétroviraux se dégagent : d’un côté, les personnes ne remettant pas en question la prise du traitement car il les maintient malgré tout en bonne santé ; de l’autre, les personnes prêtes à tout pour voir disparaître ces lipodystrophies, y compris arrêter le traitement.

Globalement, les personnes interrogées ne se sentent pas assez informées par leur médecin et ne le sentent pas assez, ou pas du tout, attentif à l’impact des lipodystrophies sur leur vécu.

Un impact négatif sur la vie quotidienne

Pour 87% des participants, témoignages à l’appui, les lipodystrophies ont en effet un impact négatif dans leur vie : vie sexuelle, relations amicales et professionnelles, image et estime de soi, angoisse et mal-être.

Quatre participants sur dix ont reçu un traitement spécifique, produits de comblement ou chirurgie réparatrice. Autant ont modifié leurs habitudes sportives et alimentaires.

En conclusion, cette enquête montre que les lipodystrophies ne sont pas du passé, qu’elles sont une source de souffrance quotidienne pour les personnes atteintes, que les professionnels de santé doivent leur prêter plus d’attention et que leur prise en charge doit être améliorée.

Télécharger le rapport : 

Impact des lipodystrophies sur la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH (PDF, 367 Ko) / Sida Info Service, M. Coudray, E. de Carvalho, M. Ohayon. – 2009. – 12 p.

En savoir plus :

42e RéPI, lipodystrophies : comment en combattre les effets ? (PDF, 1,1 Mo) / Act Up-Paris. – 2003. – 32 p.

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