Le collectif inter-associatif, unique dans la lutte contre le VIH-sida et les hépatites, existe depuis 1992. Créé dans un contexte d’urgence médicale et au pire moment de l’épidémie de VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. il rassemblait à l’origine cinq associations de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. Le but: se doter d’un outil commun autour des questions thérapeutiques et de la recherche clinique et peser sur les institutions et sur l’exécutif.
Dans le contexte d’alors, il fallait informer, former, mobiliser et rassembler les malades et les personnes vivant avec le VIH du sida autour de revendications sur les questions thérapeutiques et sur celle de l’accès aux essais thérapeutiques. Face aux pouvoirs publics, notamment à l’ANRS au sein de l’action coordonnée N°5, et aux laboratoires du médicaments, le TRT-5 a permis que les personnes concernées fassent bloc et obtiennent ainsi une place autour de la table de discussion.
Le TRT-5 CHV constitue un modèle de coopération unique et reconnu en France dans le champ de la lutte contre ces épidémies, et reste l’un des exemples les plus marquants de la spécificité de la mobilisation contre le VIH/sida. A travers le collectif, c’est l’expertise des patients qui a été entendue et reconnue. Il est d’ailleurs singulièrement éclairant que les associations de malades chroniques tentent de se constituer en collectif sur les bases mêmes du TRT 5 à l’instar collectif «Action Patients» qui regroupent 30 associations, dont les Séropotes, pour défendre l’hôpital public et éviter les pertes de chances des malades.
En 2019, le TRT-5 et le Collectif Hépatites Virales ont conjugué leur force pour devenir le TRT-5 CHV, regroupant ainsi 14 associations qui œuvrent au plus près des personnes vivant avec ou exposées au VIH ou à une hépatite. Le TRT-5 CHV constitue un modèle de coopération unique et reconnu en France dans le champ de la lutte contre ces épidémies.
A l’heure où mobiliser autour du VIH devient de plus en plus compliqué, et où les associations voit leurs actions et leurs moyens se restreindre, le collectif continue de porter la parole des personnes concernées par le VIH et/ou une hépatite au coeur de la recherche et de plaider pour l’accès aux médicaments et à l’innovation thérapeutique.
Une journée scientifique autour de l’innovation
Le combat continue et c’est la journée scientifique annuelle qui servira cette année de célébration. Le 27 septembre, TRT-5 CHV a ainsi rassemblé associations, chercheurs, médecins et entreprises autour du thème de l’innovation en santé.
Après l’ouverture de Christophe Rouquette, de l’association Aides, Ventzislava Petrov-Sanchez, responsable du département recherche clinique à ANRS-MIE, a expliqué comment se met en place un projet de recherche pertinent, rappelant qu’en 2023, plusieurs seraient consacré au covid-19Covid-19 Une maladie à coronavirus, parfois désignée covid (d'après l'acronyme anglais de coronavirus disease) est une maladie causée par un coronavirus (CoV). L'expression peut faire référence aux maladies suivantes : le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) causé par le virus SARS-CoV, le syndrome respiratoire du Moyen-Orient (MERS) causé par le virus MERS-CoV, la maladie à coronavirus 2019 (Covid-19) causée par le virus SARS-CoV-2. et à la variole du singe (10 projets soutenus pour cette dernière).
L’infectiologue Karine Lacombe, Sorbonne Université,Hôpital St Antoine a ensuite parlé du profil des personnes participant aux essais et de comment cette population ne reflète pas suffisamment les personnes exposées et affectées par le VIH: Il faut inclure plus de femmes (seulement 15 à 30% des effectifs), de travailleurs et travailleuses du sexe, d’hommes et de femmes trans, d’usagers de drogues, mais aussi de personnes plus âgées.
Le «Cure» a également été abordé, comme exemple d’innovation dans la recherche, par Asier Sáez-Cirión, de l’Institut Pasteur. Dans la discussion qui s’en est suivi, Florence Thune, directrice générale de Sidaction, remarque que la guérison est un sujet qui n’a pas provoqué la mobilisation des personnes atteintes et de la communauté en France.
Pierre Delobel, infectiologue du CHU de Toulouse, nous a rappelé l’importance d’une recherche basée sur les preuves, et du rôle de l’expertise de collectif comme le TRT-5 face à un niveau de preuve faible. On l’a vu dans le VIH, mais aussi plus récemment dans le champ du Covid-19, avec les faux espoirs de l’hydroxychloroquine, donc une méta-analyse a finit par démontrer que, non seulement, ça ne marchait pas, mais qu’elle entraînait une surmortalité. La recherche demande temps et rigueur scientifique, et la balance est compliquée, surtout face à une si forte demande.
Christine Katlama, infectiologue à Hôpital La Pitié-Salpétrière, et Laurence Slama, de l’Hôtel-Dieu de Paris, ont, chacune à leur façon, abordé la question de l’innovation en galénique, avec les “long acting”, les médicaments à longue durée d’action, comme le cabotégravir qui vient d’être autorisé en France. Là encore, des personnes utilisant ces injections bi-mensuels sont venues éclairer les discussions médicales et souligner combien, dans leur cas, ce mode de dispensation était un progrès certain. Même si le passage en ville est parfois complexe
Mélanie Jaudon et Hélène Meunier, du TRT-5 CHV, ont enfin rappelé l’importance du TRT-5 CHV dans le processus social qui mène à l’usage de l’innovation. Le collectif agit à plusieurs étapes du parcours du médicament, et il est aujourd’hui l’un des plus gros contributeurs de l’évaluation du médicament en France.
Impossible de citer toutes les présentations, et les intervenants des tables rondes, mais l’affluence pour cette journée témoigne de l’importance de ce type de rencontre (Les échanges et les présentations ont été filmés et seront disponibles prochainement).
Notons néanmoins la conclusion de la table ronde consacrée à la PrEPPrEP Prophylaxie Pré-Exposition. La PrEP est une stratégie qui permet à une personne séronégative exposée au VIH d'éliminer le risque d'infection, en prenant, de manière continue ou «à la demande», un traitement anti-rétroviral à base de Truvada®. et aux moyens nécessaires à son expansion : C’est l’un des fondamentaux de la lutte contre le VIH/sida : on ne peut pas lutter contre le sida sans lutter contre les inégalités de santé, que ce soit les discriminations, les loi répressives, la précarité ou l’accès au soin et à la prise en charge en général. C’est d’ailleurs le thème du prochain congrès de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) du 16 au 18 Novembre à la Villette: «VIH et santé sexuelle au-delà des frontières». Un représentant du TRT 5 CHUV vient d’ailleurs de rejoindre le Conseil d’administration de la SFLS en la personne de Paul-Emmanuel Devez.
On ne doute pas que dans le contexte actuel d’émergence de nouvelles épidémies et de tension de plus en plus forte sur l’accès aux médicaments, le rôle d’un collectif comme le TRT-5 continuera d’être extrêmement important dans le futur. Et que les relations avec d’autres collectifs de malades inquiets par la situation actuelle de notre système de santé se tisseront.