Dans le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. les anniversaires ont souvent un parfum empreint de fierté et de douleur. Fierté d’avoir résisté et d’être encore d’attaque. Douleur parce qu’au moment des anniversaires on se souvient des épreuves particulièrement difficiles qu’on a pu traverser.
L’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS), créée en 1988, a connu ces périodes de désespoir absolu, lorsque aucun traitement ne permettait de sauver les malades au Nord comme au Sud. Jusqu’en 1995, les chercheurs/euses et les médecins sont aux avants-postes mais restent impuissant.e.s. Il faudra attendre 1996 et la mise à disposition des antiprotéases pour qu’une réponse médicale efficace puisse être donnée aux malades. Mais les succès des antirétroviraux ne seraient pas aussi nets sans le travail des chercheurs/euses pour améliorer leur disponibilité, pour réduire les effets secondaires, pour mieux comprendre les enjeux économiques et politiques de l’épidémie de sida.
Vingt-cinq ans plus tard, l’ANRS célèbre en grandes pompes un bilan globalement très positif et insiste sur son originalité. Ce mardi 26 novembre, à la Cinémathèque Française à Paris, le Président de la République et les ministres de la Santé et de la Recherche assisteront à la soirée d’anniversaire. Histoire de montrer quelques jours avant la Journée mondiale contre le sida, le 1er décembre, que l’épidémie reste une priorité pour les pouvoirs publics.
Initiatrices de projet
L’ANRS ne s’occupe pas seulement de la recherche sur le vaccin ou les traitements. Avec les sciences sociales, ce sont aussi les domaines de la prévention et des modes de vie qui sont explorés. Dans un article publié dans la très prestigieuse revue The Lancet, Jean-Paul Lévy, le premier directeur de l’ANRS, explique: «Dès le départ, j’ai souhaité une agence qui ne se contenterait pas uniquement de financer la recherche mais plus fondamentalement initierait des projets de recherche et les suivrait jusqu’au bout».
L’ANRS a un fonctionnement original puisqu’une moitié de son budget va à des appels à projets, l’autre moitié à des équipes de recherche pluridisciplinaires créées par l’agence, les fameuses Actions coordonnées, au nombre de 15 aujourd’hui. Selon les chiffres communiquées par l’ANRS, il y a eu 180 essais cliniques sur des médicaments ou des candidats vaccins réalisés en France et à l’étranger et soutenus par l’agence. Son budget est aujourd’hui de 45 millions d’euros par an.
Parmi les grandes réalisations de l’ANRS, il y a eu des recherches sur la réduction de la transmission materno-fœtale, mais aussi des grandes enquêtes, comme l’Enquête Presse Gay, qui est cofinancée par l’ANRS et l’Institut de veille sanitaire, ou encore l’enquête ANRS-Vespa, qui a pour objectif de décrire de façon précise la vie des personnes vivant avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. Plus récemment, l’ANRS a lancé Ipergay, qui vise à savoir si un traitement pris par des gays séronégatifs avant les rapports sexuels permettrait de réduire l’acquisition du VIH.
Collaboration avec les associations
Dès 1992, l’ANRS entame une collaboration avec les associations de personnes atteintes. Celles-ci réclament que les essais thérapeutiques prennent mieux en compte les besoins des personnes malades, que l’information soit plus claire. Elles militent également pour l’inclusion d’un plus grand nombre de femmes et de personnes migrantes dans les essais.
En 1998, le Pr Michel Kazatchkine prend la direction de l’agence. Il multipliera les essais dans les pays en développement comme le Cameroun ou le Cambodge. Il fera aussi en sorte que la recherche sur les hépatites soit incluse dans les missions de l’ANRS. «Il y a certaines analogies entre les virus des hépatites et le VIH et il y a une certaine similitude entre la révolution qu’on est en train de vivre dans le traitement des hépatites et celle qui a été réalisée dans les thérapies contre le sida», explique-t-il au Lancet.
L’ANRS est aujourd’hui est le programme de recherche le plus important d’Europe et le deuxième au monde après le NIH américain. Dans l’article du Lancet, Jean-François Delfraissy, directeur de l’ANRS depuis 2005, ne crie pas victoire pour autant: «Nous n’avons toujours pas de vaccin et il y a deux millions de personnes qui s’infectent chaque année», explique-t-il.
Sur le blog créé à l’occasion des 25 ans, des chercheurs/euses s’expriment. Parmi lesquel.le.s, Sophie Matheron, médecin à l’hôpital Bichat-Claude Bernard, qui résume toutes les dimensions de la recherche, telle qu’elle est envisagée à l’ANRS. À la question «qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager dans la recherche contre le sida», elle répond: «Cette envie date de 1983 alors que j’étais chef de clinique en maladies infectieuses à l’hôpital Claude Bernard. Pas facile de décliner la réponse en quelques phrases… C’est la dimension politique, éthique et culturelle de l’infection VIH, et de la recherche qui s’y rapporte. C’est le modèle qu’elle a représenté en termes de curiosité et de détermination partagées, de multidisciplinarité mais aussi d’ouverture, de persévérance, d’écoute et de solidarité.»
«Cette rage scientifique qui s’est emparée de nous»
Une autre femme médecin, Christine Katlama, n’oublie pas les années noires de l’épidémie: «La recherche s’est imposée pour moi et ceux de ma génération comme une indispensable thérapie active. Pour que nous puissions juste avancer et ne pas reculer dans ce cauchemar des années 85-95. Difficile d’imaginer l’hécatombe de gens jeunes et talentueux, la cruauté de ce que nous vivions comme une injustice terrible pour cette jeunesse libre et non conforme. Alors pour qu’aucun de ceux qui sont morts, victimes de l’impuissance médicale, pour que chaque disparition soit un jour la dernière, je me suis lancée dans la recherche clinique… sans formation particulière… avec cette rage scientifique qui s’est emparée de nous.»
Car avant tout, l’ANRS c’est une communauté de femmes et d’hommes, médecins, chercheurs/euses, expert.e.s, militant.e.s qui n’ont jamais perdu espoir. Et qui ont sauvé des vies.