Cet article a été publié dans Transcriptases n°149 Spécial Washington 2012, réalisé en partenariat avec l’ANRS.
Outre une session HIV and 50+1“HIV at 50 +”, TUBS02 dont les 1000 sièges de la salle ont été remplis longtemps avant le début des présentations, le sujet a été abordé, dès la première plénière, le lundi et fait l’objet d’une intervention en session plénière2Currier J.S., “Intersection of Non-Communicable Diseases and Ageing in HIV”, FRPL0102 le dernier jour et de plusieurs autres sessions ou satellites3“HIV and Ageing: A Global Perspective on Research, Care and Prevention”. THAB0205.Schouten J., “Comorbidity and ageing in HIV-1 infection: the AGE IV cohort study”. THPDD02. “Ageing with HIV”, MOSA17.
Alors qu’il est usuel de distinguer les trois décades de l’épidémie comme autant de phases distinctes, l’une des sessions était intitulée «VIH et vieillissement : le défi de la quatrième décennie de l’épidémie»4“HIV and Aging: The Challenge of the Epidemic’s Fourth Decade”, WESA13. Les interventions couvraient un large éventail de sujets : épidémiologie, avec une attention particulière aux comorbidités, enjeux de coordination de soins et d’accompagnement, sans oublier la prévention et les recherches et programmes à développer. Parmi les intervenants en tribune ou dans la salle, les personnes vivant avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. (PVVIH) de plus de 50 ans étaient largement présentes, ce qui renforçait naturellement l’intérêt des discussions.
De qui parle-t-on ?
Les sessions proposaient des intitulés, soit sur le vieillissement avec le VIH, soit sur les plus de 50 ans vivant avec le VIH. Pour ce qui est des personnes, Joel Negin a répondu simplement à la question «qui sont ces plus de 50 ans ?» : les survivants, les nouveaux dépistés et les nouveaux contaminés5Negin J., “Global epidemiology and demographics of the epidemic among older adults”, WESA13. En 1996, quand la trithérapie a été disponible pour la première fois, les quinquagénaires infectés par le VIH-1 représentaient moins de 15% de l’ensemble des PVVIHPVVIH Personne vivant avec le VIH Aux Etats-Unis, les PVVIH de plus de 50 ans représentent 32% des séropositifs et 16% des nouvelles infections6Negin J., id., WESA13. Kevin Fenton, directeur du National Center for HIV des Centers for Disease Control (CDC), a souligné que les disparités ethniques entre les personnes qui découvrent leur infection au VIH sont plus importantes entre les plus de 50 ans qu’entre les plus jeunes. Ainsi, le taux de découverte de l’infection au VIH chez les plus de 50 ans noirs est 13 fois plus élevé que chez les plus de 50 ans blancs, alors qu’entre ces deux groupes, chez les plus jeunes, elle n’est que 8 fois plus élevée. Le taux de croissance du nombre de personnes dépistées chaque année est également plus élevé chez les plus de 50 ans : il est de 3,4% contre 2,3%7Fenton K., “HIV Prevention Programs Among Older Adult Populations”, WESA13 chez les moins de 50 ans. Lors de la plénière du dernier jour, Judith Currier, UCLA, a souligné qu’avec le temps, ces différences conduisent au vieillissement de l’ensemble de la population vivant avec le VIH. En 2007 aux Etats-Unis, l’âge médian était de 40-44 ans et est passé en 2008 à 45-49 ans. En 2020, la part des personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH représentera 50% de l’ensemble des PVVIH8Currier J.S., op. cit, FRPL0102.
A partir des données disponibles de 153 pays, Eddy Beck, Onusida, a présenté les grands traits de la prévalencePrévalence Nombre de personnes atteintes par une infection ou autre maladie donnée dans une population déterminée. dans le monde, selon les régions et le sexe. Au niveau global, 13% des hommes séropositifs ont plus de 50 ans, contre 6% des femmes séropositives. Ce rapport change selon les régions : en Europe (au sens large), 13% des femmes séropositives ont plus de 50 ans, le pourcentage pour les hommes est de 9%. D’autres données montrent qu’en Afrique subsaharienne, 10% des hommes qui découvrent leur infection ont plus de 50 ans contre 2% des femmes9Beck E., “Global Prevalence and Incidence of HIV Infection Among Older Adults: Regional and Sex Differences”, MOSA17.
«Une nouvelle épidémie vieillissante»
Jusqu’à présent, L’épidémie du VIH-1 est souvent perçue comme un sujet qui concerne essentiellement les adultes jeunes. D’ici à 2015, plus de la moitié des personnes infectées par le VIH-1 auront au moins 50 ans, ce qui sous-entend de nouvelles considérations en terme de santé publique. Amy Justice, professeur de médecine et de santé publique à l’université de Yale, a rappelé que, si l’accès aux traitements est assuré, l’espérance de vie au moment de l’initiation des traitements antirétroviraux est identique partout, que ce soit en Amérique du Nord ou en Afrique subsaharienne. Cette espérance de vie est de l’ordre de trente à quarante ans, ce qui explique l’émergence de la notion d’une «nouvelle épidémie vieillissante». Le concept du vieillissement accentué et accéléré est actuellement admis par l’ensemble de la communauté scientifique10Justice A., “Epidemiological and clinical aspects of HIV infection in persons 50 +”, TUBS02. «Ce n’est que très récemment que la communauté scientifique s’est rendu compte que même chez les sujets avec une suppression virale efficace sous traitement, il existe des effets persistants de l’infection par le VIH-1», a déclaré Amy Justice.
Amy Justice a rappelé que le VIH-1 survient rarement sur terrain «vierge». La prise en charge de l’infection par le VIH-1 est souvent complexe à cause du terrain (traitements multiples avec difficultés d’observance et risque de toxicité ou de résistance, coinfections, problèmes socio-économiques tels que la stigmatisation, l’addiction, la malnutrition) et à cause du vieillissement qui ajoute d’autres comorbidités à l’ensemble (hypertension artérielle, diabète, ostéoporose, cancers, dysfonction hépatique ou rénale). C’est pour cette raison qu’il faut vraiment considérer cet état de «polymorbidité» afin d’optimiser la prise en charge des patients infectés par le VIH-1. Elle a également précisé l’intérêt de distinguer le vieillissement accéléré et accentué. On peut parler des deux pour des cancers qui surviennent plus tôt chez les personnes vivant avec le VIH que chez les non-infectés et il survient plus de cancers classants du sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. Pour d’autres cancers, on parlera uniquement de risque accentué, le cancer survenant à âge égal mais plus fréquemment11Justice A., “Optimizing Health Care in the Context of Multimorbidity, Polypharmacy, and Decreasing Physiologic Reserve”, MOSA17. Stephen Karpiak, directeur de recherche associé au AIDS Community Research Initiative of America (Acria), a rappelé que le nombre moyen de comorbités était de 3,3 pour les VIH 50+ suivi dans ROAH12“Research on Older Adult with HIV”, recherche lancée par Acria en 2001 et à laquelle ont participé 10 000 personnes vivant avec le VIH à New York. et de 1,1 pour les séronégatifs suivis dans l’enquête sur les plus de 70 ans13Karpiak S. et al., “The Challenges of Multimorbidity Management and Caregiving”, WESA13. Judith Currier, dans sa présentation sur le croisement VIH, vieillissement et maladies non transmissibles note que les plus de 65 ans séropositifs sont moins de 30% à avoir une seule comorbidité contre 55% pour les séronégatifs de même âge.
Généralement définie comme un traitement qui compte plus de cinq médicaments, la polymédication qui en résulte doit attirer notre attention sur le bénéfice réel de chaque traitement additionnel. La multiplication des traitements peut favoriser la non adhérence et des toxicités multipliées (confusion, chutes, problèmes rénaux, etc.). Au terme de sa présentation, afin d’illustrer l’intérêt de cette question pour les personnes vivant avec le VIH, Amy Justice a mentionné deux recherches en population générale sur la polymédication. La première, Stopp, porte sur les prescriptions inappropriées aux personnes âgées et a permis de réduire les prescriptions inutiles et d’améliorer l’observance. La seconde, Polycap, porte sur les effets de la polymédication sur les facteurs de risque.
Coordination des soins et réseaux sociaux
Ce contexte de comorbidités et de multiplication des traitements invite à développer une offre de prise en charge complète. La question de la coordination des soins a été abordée par plusieurs intervenants. Le besoin de coordination et de communication est important entre les services spécialisés dans la prise en charge du VIH, les services qui prennent en charge d’autres infections chroniques et enfin les services qui suivent les personnes pour des pathologies chronique autres14Justice A., op. cit., MOSA17. A cette question, est associée l’offre de soins et de soutien, les fournisseurs de soins étant souvent liés aux réseaux sociaux. Les personnes vivant avec le VIH pouvant être à la fois les bénéficiaires et les fournisseurs de soins, et les réseaux sociaux des PVVIH sont souvent fragiles15Karpiak S. et al., op. cit.. Les plus de 50 ans peuvent cumuler des problèmes de santé mentale, de prise de produits psychoactifs mais aussi ceux plus classiques de l’isolement lié à la vieillesse. Sherry Deren, Centre for Drug Use and HIV Research, NYU College of Nursing, a souligné que la question du vieillissement et du VIH doit donc prendre en compte les dimensions individuelles (prise de produit, santé mentale, problèmes cognitifs), sociales (réseau de soutien, stigmatisation, enjeux culturels) et structurelles (freins à l’accès aux soins et aux droits, inégalités de genre, sociale ou culturelle)16Deren S., “Socio-Behavioral Issues in Aging and HIV: Critical for Success in Prevention and Care”, MOSA17. Mark Brennan-Ing a abordé les différences à prendre en compte entre les pays riches et ceux à ressources limitées sur ce point, mais il a conclu qu’en dépit des différences, ces soins apportés par les proches peuvent être invisibles et, dans tous les cas, sous-évalués17Karpiak S. et al., op. cit., WESA13.
La santé mentale et la préservation des réseaux sociaux sont donc au centre des préoccupations. Lisa Power, Terence Higgins Trust, a présenté quelques résultats de l’enquête UK 50 plus18Power L., “Quality and quantity: what do current experience of older people with HIV tell us for future generations living into older age? Result from the UK 50 Plus Study”, THPDD0203. Elle a notamment pointé l’importance du retour au travail pour la santé mentale, ce qui peut consister en une activité bénévole. Elle a, par ailleurs, souligné la stigmatisation dont font l’objet les hommes gays âgés, ainsi que les femmes noires. Soucieux comme Lisa Power qu’un «nouveau» sujet ne conduise à oublier certaines catégories des plus de 50 ans, Kathleen Nokes a appelé l’attention à apporter aux personnes transgenres19Nokes K., “Getting older while living with HIV in United States”, THPDD0201.
Prévention
Heureusement, il n’y a pas que de mauvaises nouvelles. Amy Justice a rajouté que selon des études récentes, l’activité sexuelle ne s’arrête pas à 50 ans, ce qui a plutôt rassuré la salle de conférence dont la majorité de ceux qui étaient présents était concernée. Cette observation constitue par ailleurs une raison pour renforcer la prévention et les moyens de surveillance de cette tranche d’âge qui est moins accessible aux mesures de prévention habituelles et qui est susceptible de présenter plus de comportements à risque. Kevin Fenton a présenté les programmes de réduction des risques et de prévention développés aux Etats-Unis, dont la campagne ayant pour slogan «l’âge n’est pas un préservatif»20Fenton K., op.cit., WESA 13. Les données relatives au nombre de partenaires dans l’année écoulée montrent que la prévention doit s’adapter à cette classe d’âge. Plus des deux tiers des plus de 50 ans séropositifs ont une activité sexuelle, environ 40% d’entre eux déclarent des relations sexuelles non protégées21Deren S., op. cit., MOSA 17.
Riches, ces interventions n’ont pas épuisé les connaissances et ont été utiles pour définir les besoins de recherche. Des programmes déjà existant ont été présentés comme celui conduit à Amsterdam22Schouten J., “Comorbidity and ageing in HIV-1 infection: the AGEhIV Cohort Study”, THAB0205 ou le processus d’un groupe de recherche sur VIH et vieillissement23Volbering P., “Overview and Structure of the OAR Report on HIV and Aging”, MOSA17. Judith Currier a noté le besoin de recherche pour développer des interventions réduisant la charge des maladies chroniques pour les personnes vivant avec le VIH24Currier J., op. cit., FRPL0102. La question de cette limite de 50 ans a, bien entendu, été discutée, tant par les intervenants que par les personnes présentes dans la salle.
Des campagnes destinées à sensibiliser et à prendre conscience des thématiques concernant les personnes de plus de 50 ans qui sont à risque de ou qui vivent avec le VIH-1 comme The graying of AIDS, une campagne américaine (www.grayingofaids.org). Lisa Power a traité de l’importance d’avoir des politiques et un plaidoyer spécifiques pour les personnes âgées. Elle a également rappelé que les PVVIH de plus de 50 ans pour beaucoup sont des pionniers des traitements et doivent continuer à prendre la parole.
Ce sont les séropositifs présents dans la salle qui se sont interrogés le plus sur cette limite des 50 ans, considérant qu’une autre limite, 60 ou 70 ans, montrerait d’autres choses. Ce sont eux qui se sont interrogés sur les effets indésirables qui peuvent changer avec l’âge. Ils ont dit simplement avoir des désirs, et qu’il était peut-être plus facile pour les séropositifs de parler de sexualité que de VIH, tant la stigmatisation reste forte. Ils ont fait part de la création de groupe d’autosupport pour senior, qui, à 70 ans, se sentent parfois éloignés des préoccupations des petits jeunes de 50 ans.