La sortie prochaine de Sida 2.0 aux Editions Fleuve noir, co-écrit avec Didier Lestrade, est l’occasion de publier certains textes non retenus dans leur format intégral, par manque de place le plus souvent. Difficile, en effet, de résumer 30 ans de l’histoire du sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. de nos histoires du sida. Dans ce texte, nous avons choisi de mettre en lumière le travail singulier d’un groupe iconoclaste de chercheurs et de praticiens, non pas parce qu’ils sont français, mais parce que c’est au sein de ce groupe qu’a réellement démarré l’identification de la cause du sida et de sa mondialisation. Juste retour donc, à une réalité qui a été peu décrite, celle de la genèse en français du sida.
En France, mars 1982, c’est la création, par glissement successif d’appellations et de composition, du premier groupe français de travail sur le sida, le GFTS, groupe historique, à l’initiative, entre autres, de Willy Rozenbaum et de Jacques Leibowitch qui ont diagnostiqué les premiers cas de sida en France.
Dix membres et une vingtaine de cas de sida
Ce groupe était composé initialement de médecins hospitaliers, infectiologues (Willy Rozenbaum, Serge Kernbaum), dermatologues (Odile Picard, Jean Revuz, Dominique Lachiver par ailleurs membre de l’Association des Médecins Gays, l’AMG), un pneumologue réanimateur (Charles Mayaud), des représentants de la Direction générale de la santé (Élisabeth Bouvet, Claude Weisselberg et Jacques Chaperon), un épidémiologiste (Jean-Baptiste Brunet), des immunologistes (Jean-Claude Gluckman, David Klatzmann, Jacques Leibowitch), deux membres de l’association des médecins gais (Claude Villalonga et Dominique Lachiver déjà cité), des virologues qui les rejoindront (Christine Rouzioux et Françoise Brun-Vezinet) et un psychiatre ami de Rozenbaum, Didier Seux. Soit plus d’une dizaine de membres alors que l’on ne recensait que 21 cas de sida en décembre 1982!
La composition du groupe français traduit à la fois une grande diversité et une pluridisciplinarité, tout au moins dans le domaine des sciences biomédicales, qui seront une des spécificités de la prise en charge du sida. Et du groupe. On y retrouve déjà toutes les composantes de l’approche médicale du sida. Jacques Leibowitch et Willy Rozenbaum vont se disputer la primauté de l’information et des hypothèses causales du sida, Charles Mayaud apportera son expertise de pneumologue réanimateur habitué a voir mourir en réanimation des patients atteints de pneumopathies foudroyantes inexpliquées comme pour les premiers cas de sida à Los Angeles, Odile Picard est arrivée avec le Sarcome de Kaposi, cette tumeur cutanée si caractéristique et si rare sous nos latitudes, les deux médecins gays tenteront d’assurer – maladroitement – le lien avec leur communauté, Jean-Claude Gluckman et David Klatzman viendront avec les méthodes immunologiques notamment sur les lymphocytes T4 qui s’avéreront décisives, Christine Rouzioux et « sa chef » de l’époque, François Brun-Vezinet, en tant que virologues, développeront les techniques anticorps fondamentales pour la mise au point des tests de dépistage, et se rappelleront d’un professeur du cours de virologie de l’Institut Pasteur – selon les historiens, soit du nom de Luc Montagnier, soit de celui de Jean-Claude Chermann… Dans ce groupe sont déjà présents, donc, des représentants de la communauté la plus touchée, les gays.
Un groupe atypique
Le groupe est atypique par la jeunesse de ses membres. La plupart ont la trentaine. Deux seulement sont déjà professeurs (Gluckman et Revuz). Quelques-uns sont praticiens hospitaliers, d’autres internes en médecine tentés par la recherche (David Klatzman) ou simple vacataire comme Christine Rouzioux. Les deux agitateurs d’idées sont assistants ou chefs de clinique.
Nous ne sommes pas aux Etats-Unis où ce sont les cadors du CDC et les mandarins des spécialités mobilisées qui, avec quelques associatifs gays en discorde face à la campagne reaganienne contre «Sodome et Gomore», vont faire l’histoire du sida. Comme l’ont souligné plusieurs auteurs1ouvrage collectif sous la direction de Patrice Pinell: «Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France 1981-1996», Ed PUF 2002; Bernard Seytre: «Sida: les secrets d’une polémique», Ed PUF 1993; «Le Rose et le Noir : Les Homosexuels en France depuis 1968» , Frédéric Martel Editions du Seuil 1996; «Histoire du Sida» de Mirko D Grmek Editions Payot 1989), ces jeunes médecins «originaux» et «marginaux» dotés pour certains «d’un passé de gauchiste», vont d’emblée se montrer assez libres et sensibles aux risques de stigmatisation des minorités touchées par le virus du sida. Et surtout, vont d’emblée être à l’écoute des hypothèses circulantes sur la cause du sida: la dénutrition, les poppers, le CMV, la sexualité «dépravée», un virus… Pour n’en retenir qu’une: la bonne!
Deux agitateurs d’idée et un sous-groupe
qui va transformer le tout en découverte pasteurienne
C’est indiscutablement Jacques Leibowitch qui eut la première étincèle rétrovirale, et Willy Rozenbaum, celle du groupe de travail et du ganglion qui permettront de transformer cette hypothèse en découverte Pastorienne. Le travail si singulier du groupe français, le GFTS, va préparer la découverte du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. en 1983.
En développant puis en branchant leur expertise clinique pionnière sur les laboratoires de virologie de Luc Montagnier, Françoise Barré-Sinoussi et Jean-Claude Chermann, les membres du GFTS vont marquer l’Histoire. Le ganglion du patient nommé BRU, qui permit l’isolement du LAV, qui aller devenir le VIH, a bel et bien été prélevé par Willy Rozenbaum le 3 Janvier 1983. C’est Françoise Brun-Vézinet qui l’a apporté à Pasteur tandis que la culture virale était nourrie initialement par les cellules CD4 du sang prélevées chez l’un ou l’autre des médecins présents sur les lieux, Jean-Baptiste Brunet ou David Klatzman, notamment. Tous membres du GTFS, même si le ganglion et le sang de BRU sont portés aux pasteuriens un peu en catimini du reste du GTFS… Il y aura d’ailleurs très vite un autre groupe parallèle viro-clinique qui surveillera les avancées virologiques des Pasteuriens et se réunira le samedi matin dans le bureau de Luc Montagnier à Pasteur.
Sur ce point central de la place de l’un ou de l’autre, on peut retenir l’analyse convergente du Pr Charles Mayaud et du Pr Christine Rouzioux en 2011: «Cela était un travail de groupe même si les destinées des uns et des autres furent divergentes.» Les «jeunes» du groupe pionnier n’auront pas, à l’époque, à se disputer le sujet sida avec leurs ainés ou leurs patrons. Et pour cause, les grands patrons d’alors voient – quand ils y ont vu quelque chose – d’un regard au mieux condescendant ce petit groupe focalisé sur une pathologie «mal étiquetée», «sans cause connue», «sans grande incidence sanitaire», «sans enjeux scientifique», sans moyens aussi… et qui ne semble toucher que des populations «fragilisées ou marginalisées». Et le groupe, «cette auberge espagnole où chacun était dans ses propres préoccupations» selon l’expression de Charles Mayaud, eut comme ligne de conduite de se protéger de toute récupération de l’Institution, c’est-à-dire à l’époque de l’Inserm et de l’Institut Pasteur. «Garder le truc loin des appétits», selon le résumé fait par Charles Mayaud. Tout au moins, des appétits extérieurs au groupe.
Origine et cahier des charges
Qui est à l’origine du groupe et quel cahier des charges? Willy Rozenbaum, probablement suivi par Jacques Leibowitch et Jean-Baptiste Brunet. Formellement, les premiers à se réunir sont ceux, W Rozenbaum, JP Coulaud, AG Saimot, D Klatzmann, Ch Mayaud et MF Carette, qui publient dans le Lancet daté du 6 mars 1982, le cas de ce steward de la consultation de Willy Rozenbaum de juin 1981, 39 ans, hospitalisé le 3 août 1981 à Claude Bernard avec une pneumocystose pulmonaire et une toxoplasmose cérébrale probables.
Le groupe français élargi se réunira régulièrement entre 1982 et 1983, tous les 15 jours vers 17 heures, d’abord au Ministère de la Santé ou dans une petite salle de l’Institut de Médecine et d’épidémiologie tropicales Léon MBA (IMEA), puis le groupe migrera, suivant en cela Willy Rozenbaum, dans la salle de Conférence du Service du Pr Legrain à la Pitié. Les réunions du GTFS étaient en apparence assez structurées. Avec un président, un président de séance (Jean-Claude Gluckman, l’immunologiste, le plus souvent), un secrétaire (Charles Mayaud, le pneumologue) et des comtes-rendus. Ce que dit aujourd’hui Christine Rouzioux, c’est que «les comptes-rendus reflétaient mal les affrontements entre forces naissantes en présence».
Le premier travail du GTFS aura été de faire circuler les informations, fonctionnant en laboratoire d’idées, d’alerter la communauté gay, et de tenter des études d’ordre épidémiologique. En ce sens, le 22 Février 1982, Leibowitch, pour le GTFS, signa un document de 13 pages sur la clinique de cette nouvelle maladie: «J’avais écrit et diffusé une circulaire de mise en alerte Kaposi Infections Opportunistes à destination des médecins des hôpitaux des spécialités les plus concernées – maladies infectieuses, pneumologie, dermatologie, hématologie.»
La première tentative épidémiologique du GFTS, en 1983, fut de tenter de faire « remonter » de la part de 250 spécialistes les cas français de pneumocystose ou de Kaposi observés. Dans une lettre, datée 25 Mai 1982, et signée pour le groupe par Willy Rozenbaum, alors chef de clinique, le GTFS justifie ainsi l’étude: «Depuis le mois de Juin 1981, l’attention des épidémiologistes des Etats-Unis a été retenue par l’apparition d’une immunodépression acquise survenant dans une population jeune, préalablement en bonne santé et à prédominance homosexuels masculins (…) l’objectif de l’étude est dans un premier temps de recenser les patients pouvant être dans le cadre de ce syndrome apparemment nouveau.» Charles Mayaud adressera une lettre similaire à ses réseaux de pneumologues le 24 Mai 1982 afin de faire converger les données vers Jean-Baptiste Brunet.
L’étude rencontrera une certaine indifférence des chefs de service sollicités, et laborieusement 29 cas furent colligés du 31 Mars 1982 au 31 Décembre 1982. Exceptés deux patients, tous étaient issus de la région parisienne, à l’image du groupe de travail initial qui ne comportait que des franciliens. Cette première étude épidémiologique a au moins le privilège de pointer ce qui faire évoluer le groupe et aussi ces limites.
Autre singularité déjà présente: une volonté de présenter les données en évitant qu’elles ne deviennent des outils de stigmatisation. Ainsi, dans le rapport sur les 29 premiers cas il est bien précisé que «il faut souligner que la constatation d’une liaison statistique (NDR 16 des 29 patients français sont homosexuels) entre l’existence d’une maladie et l’appartenance à une population ne préjuge d’aucune relation de causalité». Stricto sen su c’est vrai. Mais historiquement faux. En 1982, chacun des experts du groupe sait le lien causal entre les rapports homosexuels et le sida. Il est juste question que le sida ne soit pas une maladie spécifiquement gay.
Dernière avancée notable, le groupe va vite comprendre que l’approche du sida en termes épidémiologiques est un métier. Et qu’il ne peut se faire qu’à la seule échelle française. C’est naturellement la position défendue dans le groupe par Jean-Baptiste Brunet, brillant épidémiologiste autodidacte, qui prendra la tête, en 1987, d’un centre collaborateur OMS pour l’Europe dont l’apport sera décisif en France. Centre sis aussi en plein Institut Léon Mba.
Informer le CDC sur la réalité africaine
A l’arrivée des premiers cas de sida chez des africains, c’est le GTFS qui informera même les autorités US. Comme en témoigne Jacques Leibowitch et ses échanges de lettres avec James Curran, le patron des CDC. Ce point africain est à la fois la marque du groupe français, et aussi ses limites. Charles Mayaud se souvient parfaitement qu’à la première réunion du groupe il avait évoqué, soutenu en cela par Odile Picard et Jacques Leibowitch, la piste africaine, et ce dés le premier trimestre 1982: «C’est bien joli votre hypothèse de maladie homosexuelle, mais cela ne colle pas avec les pneumocystoses mortelles inexpliquées que nous avons vues dans le service de réanimation à Tenon!». Dès 1975, ce pneumologue-réanimateur avait offert ses services à la communauté médicale d’Ile de France: «Si vous avez une insuffisance respiratoire d’un type qui est en train de mourir sans diagnostic, envoyez le à Tenon, on peut faire une biopsie à thorax ouvert 24 heures sur 24 et tenter de comprendre…». C’était l’époque ou le lavage broncho-alvéolaire n’existait pas et l’idée d’ouvrir le thorax a des gens qui respiraient si mal était audacieux. C’est ainsi que l’équipe du Dr Ch. Mayaud publia à la fin des années 70, devant la Société Pneumologique de Langue Française, une série de 120 biopsies à thorax ouvert. Parmi eux le cas d’une zaïroise, en 1976, d’un portugais d’Angola en 1978 et d’un Haïtien, en 1980, tous décédés de Pneumocystose pulmonaire.
«Laissez-nous crever tranquilles!»
L’autre cahier des charges que se fixa le groupe fut de sensibiliser les représentants communautaires de l’époque et se heurta, comme on le verra avec l’Associations des Médecins Gays (AMG) – qui naissait en 1981, ironie de l’histoire, quelques jours à peine avant la publication US des premiers cas de sida – mais aussi avec le Comité d’urgence anti-répression homosexuelle (le CUARH), à un mur de défiance. «J’ai appelé Claude Lejeune (fondateur de l’AMG), témoigne Willy Rozenbaum 2Fréderic Martel : « Le rose et le noir. Les homosexuels en France depuis 1968 » Ed du Seuil 1996, il m’a répondu «Laissez-nous crever tranquilles!». Même souvenir pour Jacques Leibowitch, avec ses mots plus à lui que d’autres: «J’ai pensé tout de suite: qu’est-ce que c’est ces connards qui veulent se valoriser d’être médecins et gais? Ils étaient pédés. Soit. Mais comme médecins, c’étaient des nuls. Je les ai donc trouvés drôlement suspects.»
Le GTFS se lézarde
Enfin, le groupe montera une Association de recherche sur le sida (A.R.S.I.D.A.) dans le but de recueillir des fonds pour la recherche mais végétera un peu dans des projets sans débouchés, fragilisé par les clivages internes. Le groupe glisse en déliquescence à cause de courants internes, les cliniciens d’une part, les immunologistes de l’autre en rangs épars, les virologues, etc.
A part Jacques Leibowitch, la composition de l’Association est assez identique à celle du GFTS, juste élargie. Le comte-rendu de la réunion du 5 Aout 1985 laisse apparaître les dissensions internes: «Manque de dynamisme de l’ARSIDA; rétention volontaire ou non de l’information au sein du groupe; divergence des pôles d’intérêts; rupture de préoccupations entre cliniciens et biologistes; interférence des problèmes personnels relationnels..» Bref, le groupe se lézarde et chacun pense sans doute à sa carrière et aux retombées personnelles de la découverte pour certains d’entre eux.
L’impulsion administrative naitra aussi de ce même groupe. C’est Rozenbaum par exemple qui stimule dès 1982 son ami Claude Weisselberg, du Ministère, pour que s’organise un semblant de veille sanitaire sur le sida. Weisselberg en parle au Pr Roux; communiste et directeur général de la santé qui fait montre d’une écoute favorable. Sans que l’on sache si, en 1982, ce n’était pas là une forme d’union de la gauche politico-sanitaire – du Nicaragua à la place du Colonel Fabien – qui fera du sida, qui, rappelons-le, ne touche alors qu’une poignée d’individus en France, une priorité. C’est ainsi, en tout cas, que 56 000 F seront débloqués, dont les ¾ fianceront le poste d’épidémiologiste de Jean-Baptiste Brunet. Plus tard, en octobre 1983, c’est la France qui obtiendra de l’OMS l’organisation de la vieille épidémiologique en Europe. Ce soutien Ministériel a sans doute pesé favorablement sur la découverte du virus du sida.
Deux éléments critiques méritent néanmoins d’être notés dans l’étonnante productivité du groupe: le relatif retard à une considération des actions de terrain en Afrique et une certaine méconnaissance affichée en matière de prévention et de comportements sexuels et plus globalement de Sciences Sociales.
A part les études sérologiques, et les lettres de J Leibowitch ou de J B Brunet aux autorités américaines du CDC, l’engagement du groupe en dehors de l’Europe sera en effet assez modeste, notamment, si l’on se compare au mouvement scientifique impulsé par les Belges, les Néerlandais ou les Américains sur ce continent. Ces chercheurs étant pour la plupart déjà installé à Kinshasa ou à Kigali quand les Français débattaient des origines africaines de certains cas observés et se contentaient d’études sérologiques sur des prélèvements faits là-bas. Et les prises de positions du GFTS, puis de l’association A.R.S.I.D.A., quant à la prévention sexuelle resteront assez modestes.
Que sont-ils devenus ?
Willy Rozenbaum est aujourd’hui le plus «capé» du groupe: professeur de Maladies Infectieuses à l’hôpital Saint-Louis, ancien chef de service, responsabilité qu’il a choisi d’abandonner, il est aussi président renouvelé du Conseil National du Sida et président du COREVIH Ile de France-Est. Serge Kernbaum est un clinicien immuable à l’Hôpital Américain (Neuilly sur Seine). Odile Picard est praticien hospitalier, dermatologue à l’hôpital Saint-Antoine dans le service du Pr Pierre-Marie Girard (Paris), Jean-Claude Gluckman et Jean Revuz, après avoir étés professeurs et chef de service et avoir publié largement au-delà du VIH, sont à la retraite. Charles Mayaud est toujours professeur de pneumologie à l’hôpital Tenon, responsable de Pôle (Paris) et son champ d’action va jusqu’au Vietnam, hyperactif mais contre d’autres maladies pulmonaires comme la tuberculose ou la mélioïdose.
Élisabeth Bouvet est professeure de maladies infectieuses à l’hôpital Bichat (Paris). Jean-Baptiste Brunet a été «cassé» par sa mise en examen dans le deuxième volet de l’Affaire du sang contaminé et ne s’est plus occupé du sida à la Direction Génale de la Santé (malgré le non-lieu général).
Christine Rouzioux a «divorcé» de Françoise Brun-Vezinet, elles sont toutes deux professeures de virologie respectivement à Necker et à Bichat (Paris); David Klatzmann a pris ses distances avec la recherche sur le sida, il travaille sur les bases immunologiques des maladies auto-immunes, dermatologiques, il est professeur de Biologie à La Pitié-Salpêtrière et spécialiste de la thérapie génique. En Aout 2011, David Klatzmann a montré une nouvelle facette de son talent avec des résultats, nous y reviendrons, prometteur en matière de vaccin contre l’hépatite C.
Jacques Leibowitch n’a pas été nommé… professeur mais est toujours médecin à Garches où il agite des idées comme la plus récente de ne traiter les malades que certains jours de la semaine, théorie à contre-courant total de ce qui est préconisé. Il enseigne aux Arts et Métiers de Reims; Jacques Chaperon est professeur de Santé Publique à Rennes, loin du sida et de Paris, Claude Weisselberg, après l’Affaire du Sang Contaminé dans laquelle il était aussi impliqué, a quitté les ministères pour travailler chez Roussel-Uclaf, il est aujourd’hui à la retraite. Didier Seux s’est fait assassiner par un patient et une salle porte son nom dans le service des Maladies Infectieuses de l’Hôpital Tenon à Paris. Les Drs Dominique Lachiver et Claude Villalonga sont décédés.
Extrait de la version non coupée non corrigée de :
«Sida 2.0 Regards croisés sur 30 ans d’une pandémie»
Didier LESTRADE & Gilles PIALOUX
Editions Fleuve Noir
464 pages. 18€50
A paraitre 12/1/2012