Cet article a été publié dans Transcriptases n°143. L’auteur a proposé une présentation sur ce thème à la 5e Conférence francophone VIH/sida de Casablanca 2010
La France est le pays de la révolution de 1789 et de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948. Dans son histoire, dans l’image qu’elle véhicule au niveau international, dans les conventions internationales qu’elle a signées et dans les principes constitutionnels, elle promeut et défend les droits des l’homme et les valeurs d’égalité, de non discrimination, de solidarité entre tous les hommes.
Dans plusieurs dispositifs législatifs et réglementaires, ces droits et valeurs humaines sont institutionnalisés et se déploient en particulier dans les politiques sociales et de santé1Palier B, «Gouverner la sécurité sociale. Les réformes françaises du système de protection sociale depuis 1945», 2002, PUF. Ces principes et valeurs promus durant la période d’après-guerre, marquée par une relative stabilité économique, se sont retrouvés particulièrement interrogés à la fin des «Trente Glorieuses» dans leur mise en oeuvre lorsque des publics venus d’ailleurs pour lesquels ces droits n’étaient pas institués les ont réclamés au même titre que les nationaux.
Les droits à la santé des étrangers se sont trouvés particulièrement affectés depuis le tournant néolibéral apparu au cours des années 19902 Jobert B (Dir.), «Le tournant néo-libéral en Europe», 1994, l’Harmattan. Deux nouveaux paradigmes ont particulièrement contribué à la restriction des droits des étrangers malades : celui de la maîtrise des dépenses de santé publique et celui de contrôle et de lutte contre l’immigration irrégulière. Ces restrictions concernent toutes les populations étrangères et en particulier celles en situation irrégulière. Celles atteintes de pathologies graves, qui jusque-là étaient à l’abri de ces politiques restrictives, sont de plus en plus affectées par ces deux paradigmes.
Basé sur une étude de cas concernant les personnes infectées par le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. l’objectif de cet article est de montrer comment le problème des étrangers malades n’est pas seulement un problème des étrangers, des migrants ou des Français d’origine étrangère mais aussi celle de la société française et de ses dysfonctionnements dans l’application des principes et valeurs qu’elle promeut.
La maladie, négation de l’identité de l’immigré
L’Europe et la France en particulier sont une terre d’immigration depuis au moins le début du XXe siècle3Barou J, «Europe, terre d’immigration – Flux migratoires et intégration», 2006. Deux problèmes internes à la société française ont favorisé l’ouverture des frontières et le recrutement d’étrangers : la baisse de la population liée aux conséquences des deux guerres mondiales et le besoin de travailleurs immigrés durant les périodes de forte croissance, notamment durant les Trente glorieuses. Les immigrés de peuplement de nationalité italienne, espagnole ou portugaise sont venus participer à l’essor démographique de la France. Ils furent attirés grâce aux avantages sociaux dont ils pouvaient bénéficier une fois installés sur le territoire. Durant les périodes de croissance économique, les travailleurs étrangers furent souvent recherchés dans leur propre pays d’origine pour participer au développement industriel de la France. Une fois installés, ils travaillaient et payaient leurs cotisations sociales au même titre que les travailleurs nationaux. En tant que travailleurs immigrés, ils participaient grâce à leur force de travail à l’essor économique, social et politique de leur société d’accueil. Par leur force de travail, ils ont contribué à la construction du modèle social français. Cependant, lorsque la crise économique a éclaté, dans les années 1970, ils furent les premiers à subir ses conséquences4Noiriel G, «Etat, nation et immigration», 2001, Gallimard.
Durant ces années de croissance économique, la maladie représentait la négation de l’identité de l’immigré aussi bien pour son employeur que pour lui-même. Alors qu’il était venu pour travailler, son corps malade lui empêchait d’accomplir son projet migratoire et de répondre aux attentes de son employeur. Cependant, comme aujourd’hui dans certains discours d’extrême droite, les étrangers étaient assimilés à des périls sociaux et sanitaires alors que, paradoxalement, des documents officiels avaient montré que la majorité des étrangers arrivaient en France indemnes de maladies graves : la plupart des problèmes de santé dont ils souffraient étaient des pathologies d’acquisition attrapées dans le pays d’accueil. En 1927, 83% des étrangers atteints par la syphilis étaient infectés après leur entrée en France5Schor F, «Histoire de l’immigration en France de la fin du XIXe siècle à nos jours», 1996, Armand Colin. Malgré ce constat, le travailleur une fois malade perdait son existence et sa légitimité dans la société d’accueil. Il n’existait qu’en tant qu’il travaillait et participait au développement économique de son pays d’accueil. Sa bonne santé représentait alors un préalable à sa reconnaissance sociale.
Pendant les années de croissance économique, la santé des migrants était de l’ordre de l’indicible et de l’impensé politique6Fassin D, «L’indicible et l’impensé : la question immigrée dans les politiques du sida», Sciences sociales et santé, 1999, 4, 5-32. Après la découverte des premiers cas de sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. en France, au début des années 1980, les migrants – en particulier ceux originaires d’Afrique subsaharienne – étaient parmi les premiers concernés par le VIH/sida non pas parce qu’ils étaient venus pour se soigner mais parce qu’ils entretenaient des liens familiaux avec leurs pays d’origine, fortement affectés par le sida. Cependant, tout au long des années 1980 et au début des années 1990, aucun programme de lutte contre le sida en direction de ces populations ne fut institué.
Au contraire, dès août 1983, la circulaire n° 547 appelait à une attitude de grande prudence à l’égard du don de sang des populations africaines. Cette mise en garde et les discours politiques qu’elle a suscités ont contribué à instaurer une série d’idées reçues sur les liens presque électifs entre le VIH et les populations africaines en France. Ils conduisent alors à une «approche culturaliste»7Fassin D, «L’altérité de l’épidémie. Les politiques du sida à l’épreuve de l’immigration», Revue Européenne des Migrations Internationales, 2005, 17, 2, 139-151 du sida chez les populations africaines en France, une essentialisation de la culture qui omet souvent les dimensions sociales de la maladie. Les politiques de prévention ciblant ces populations ne furent mises en place qu’après les campagnes généralistes, celles en direction des homosexuels et celles en direction des usagers de drogue.
Santé et projet migratoire
A l’instar des autres enjeux les concernant, la santé des étrangers fait aussi l’objet de discours politiques et de stratégies de délégitimation. Alors que l’immigration thérapeutique n’est qu’un phénomène marginal, elle occupe une part importante des discours politiques sur la santé des migrants. Dans le domaine du sida, l’immigration thérapeutique ne concernerait qu’environ de 5% des étrangers malades du sida en France. La plupart d’entre eux migrent pour des raisons économiques et ne découvrent leur statut sérologique qu’une fois en France, plusieurs mois après leur arrivée sur le territoire8Mbaye EM, «Sida et immigration thérapeutique en France : mythe ou réalités», Sciences sociales et santé, 2009, 27, 1, 43-62. La santé n’étant pas une priorité dans le projet migratoire, les étrangers ne recourent que tardivement aux services de santé et découvrent leur séropositivité plus tardivement. Ce projet suppose un accès à l’emploi et à des revenus pour respecter le contrat avec la famille restée au pays. Cette dernière attend les retombées de son investissement dans ce voyage et l’accès aux soins et aux prestations sociales pour le migrant n’est donc pas une priorité.
Dans certains discours politiques sur les étrangers malades, les droits sociaux sont désignés comme un appel d’air pour les immigrés. A ce titre, ils font ainsi de plus en plus l’objet de restrictions. C’est le cas de l’Aide médicale d’Etat (AME) qui concerne les étrangers en situation irrégulière. Plusieurs études ont montré que les bénéficiaires de l’AME ne sont pas des primo-arrivants. Selon l’enquête de la Drass, 7% des bénéficiaires de l’AME résident en France depuis au moins 10 ans, un tiers d’entre eux depuis une durée comprise en 5 et 9 ans et 6 personnes bénéficiaires de l’AME sur 10 résidents en France depuis moins de 5 ans9Boisguérin B et al., 2008, op.cit., p. 3. Les bénéficiaires sont en majorité des déboutés du droit d’asile et des étrangers qui ont perdu leur titre de séjour et se retrouvent en situation irrégulière de séjour.
En raison des problèmes d’intégration, d’accès au logement, en somme de cumuls de différentes formes de vulnérabilités, les populations immigrées se retrouvent en bas de l’échelle sociale et confrontées aux discriminations dans l’accès aux services publics10Weil P, «La République et sa diversité. Immigration, intégration, discriminations», 2005, La République des idées/Seuil. Malgré leur niveau d’études élevé, notamment chez les personnes vivant avec le VIH11Lydié N (Dir.), «Les populations africaines d’Ile-de-France face au VIH/sida. Connaissances, attitudes, croyances et comportements», 2007, Etudes santé, Inpes, leur origine et leur statut d’étranger les confrontent à des formes de discriminations légales et illégales pour l’accès à l’emploi et à l’assurance maladie. Ces difficultés sociales les rendent vulnérables à différents périls sanitaires. Certaines maladies ou risques sanitaires fréquents dans ces communautés (saturnisme, obésité ou défenestrations par exemple) ne constituent que des pathologies ou de risques sanitaires d’acquisition ou d’adaptation du fait de leurs conditions de vie difficiles dans le pays d’accueil. Lorsqu’ils sont atteints de pathologies graves comme l’infection au VIH, ces situations sociales influent aussi sur leur observanceObservance L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin prescripteur tout au long d’un traitement, essentiel dans le cas du traitement anti-vih. (On parle aussi d'adhésion ou d'adhérence.) thérapeutique. Cependant, selon des enquêtes effectuées dans certains services des maladies infectieuses, malgré leurs problèmes sociaux, les étrangers (notamment ceux originaires d’Afrique subsaharienne et vivant avec le VIH) ne sont pas moins observants que les autres catégories de malades, mais ils se retirent davantage de la vie sexuelle après la découverte de leur séropositivité et souffrent ainsi plus dans la solitude12Mouvement français pour le planning familial, Actes du colloque «Femmes et VIH 1997-2007, où en sommes nous ?», 2008.
Si les coûts de prise en charge des étrangers, et notamment ceux en situation irrégulière, sont légèrement supérieurs à ceux de la population générale (2385 euros contre 1788 euros), ils sont surtout liés au retard dans l’accès aux soins13ODSE, «Aide médicale d’Etat : lettre ouverte aux parlementaires», 4 novembre 2003 www.odse.eu.org/Aide-Medicale-Etat-Lettre-ouverte et aux effets des restrictions des politiques d’immigration qui les transforment en étrangers en situation irrégulière. Les bénéficiaires de l’AME sont principalement constitués de quatre catégories d’étrangers : les déboutés du droit d’asile, les étrangers ayant obtenu une autorisation de séjour pour soins hors du cadre restreint de l’AME accordée à titre humanitaire pour les non résidents, les étrangers ayant obtenu un visa touristique de trois mois et qui décident de ne pas retourner dans leur pays à la fin de leur visa et enfin les étrangers qui ont perdu leur titre de séjour et qui se maintiennent sur le territoire du fait des liens qu’ils ont tissé avec la société française.
La plupart d’entre eux ne recourent que tardivement aux services de santé, lorsque leur situation de santé ne leur permet plus de travailler et risque de compromettre leur projet migratoire. Les politiques de lutte contre l’immigration affectent ainsi directement leur accès aux soins et aux services publics. Ainsi, seulement 7,2% des personnes en situation irrégulière ont pu faire valoir leur droit à l’AME, sachant qu’ils avaient déjà rempli les conditions requises14Médecins du monde, «Il faut le respect et non la peur», in Enquête européenne sur l’accès aux soins des personnes en situation irrégulière. Observatoire européen de l’accès aux soins de Médecins du monde, 2007. La plupart d’entre eux ne recourent pas à leurs droits. Les problèmes de santé ne sont pas dans les priorités des migrants, la santé n’est qu’un outil pour réussir le projet migratoire. Ainsi lorsque l’immigré est en bonne santé, il travaille et s’insère socialement dans la société française en payant ses impôts et en participant au développement économique, social et culturel de son pays d’accueil. Compte tenu de son projet migratoire, il accepte souvent des emplois en dessous de ses qualifications, occupant ainsi les emplois que les nationaux ne veulent pas accomplir15GISTI, Rapport «Immigration, emploi, chômage : un état des lieux empirique et théorique », Rapport du CERC, 1999, www.gisti.org/doc/presse/1999/cerc/dossier.pdf. Le problème ne se situe pas alors à son niveau. Il doit être recherché dans la société d’accueil et dans sa capacité à respecter et à mettre en oeuvre les droits de l’homme et les principes républicains inscrits dans sa Constitution.
En somme, lorsque l’étranger malade accède aux soins qui lui permettent de retrouver sa santé, il travaille et rentre dans la norme en adoptant les mêmes attitudes que les autres membres de la société.
La santé des migrants est liée aux dysfonctionnements de la société française
La vulnérabilité particulière des migrants par rapport au VIH/sida a toujours été présente sur les statistiques épidémiologiques. Cependant, des programmes publics ciblant cette catégorie de population ne furent institués que vingt ans après la découverte du sida et suite à l’arrivée des trithérapies.
Trois causes principales ont retardé cette prise en charge : d’abord, le modèle républicain français, longtemps réticent à des actions ciblées sur une partie de la population même si elle est particulièrement affectée par un risque sanitaire ; ensuite la peur de stigmatiser davantage les populations migrantes fortement affectées par les discours d’extrême droite, et enfin le retard des institutions de surveillance épidémiologique à publier et à insister sur la vulnérabilité particulière de cette population par rapport au sida.
Si, depuis la mise en place de programmes ciblés, de véritables avancés ont été obtenues dans la lutte contre le sida chez cette population, il faut noter que la lente prise en charge politique de la question des migrants vivant avec le VIH/sida a particulièrement aggravé le problème public à résoudre aussi bien pour la haute administration de la santé que pour les acteurs de terrain. Le choix d’un modèle de lutte contre le sida basé sur le refus de dépistage aux frontières des étrangers entrant sur le territoire et la responsabilisation du malade a sans doute contribué à l’augmentation du nombre de cas liés à l’immigration.
La question des étrangers malades, comme celle de tous les étrangers en France, pose le rapport que la société française entretien avec l’Autre, c’est-à dire le non-national. Alors que la révolution française de 1789 et les droits de l’homme – de tous les hommes – sont à la base de la République française et que les valeurs d’égalité, de fraternité, de solidarité et de non discrimination sont des principes républicains, les pouvoirs publics ont de plus en plus de mal à accepter l’appropriation de ces principes par les immigrés venus d’ailleurs. Cette situation a été décrite dès la fin de la guerre par Hanna Arendt à propos des apatrides. Selon elle, «la conception des droits de l’homme, fondée sur l’existence reconnue d’un être humain en tant que tel, s’est effondrée dès que ceux qui s’en réclamaient ont été confrontés pour la première fois à des gens qui avaient bel et bien perdu tout le reste de leurs qualités ou de leurs liens spécifiques si ce n’est qu’ils demeuraient des hommes»16 Arendt A, «L’impérialisme. Les origines du totalitarisme», nouvelle édition. 2002, Gallimard.
Comme le dit Abdelmalek Sayad, l’Etat se pense en pensant l’immigration17Sayad A, «La double absence. Des illusions de l’émigré aux souffrances de l’immigré», 1999, Seuil. A ce titre, l’accès aux droits et aux soins des étrangers malades interroge également l’Etat, particulièrement dans ses valeurs de solidarité et de santé publique.
Ces questionnements sont sans doute liés à la politisation de la question de l’immigration et à l’instrumentalisation de la question des étrangers malades par les acteurs politiques professionnels, notamment ceux d’extrême droite. Le lien entre VIH et immigration est une réalité depuis la découverte du sida, sa propagation à travers le monde est liée à la mobilité des populations. Cependant, elle n’est devenue réellement un problème public que lorsque le paradigme de lutte contre l’immigration a commencé à affecter les principes de santé publique. Elle n’est donc pas traitée comme un problème de la société française et des contradictions internes à l’action publique mais souvent comme celui des étrangers malades.
Approche culturaliste et prise en charge
Ces considérations idéologiques, confortées par une approche culturaliste du problème, ont conduit en termes de mise en oeuvre à des approches spécifiques de la santé des étrangers en France. La prise en charge hospitalière des migrants atteints par le VIH/sida est problématique non pas seulement parce que ces patients ne veulent pas se faire soigner mais aussi parce les actions de prévention ont longtemps insisté sur cette approche culturaliste du problème, ignorant ainsi l’impact des déterminants sociaux dans la vulnérabilité particulière des migrants par rapport au VIH/sida18Fassin D, «L’indicible et l’impensé : la question immigrée dans les politiques du sida», Sciences sociales et santé, 1999, 4, 5-32.
La situation problématique des migrants malades et aussi liée à une approche centrée sur la prise en charge médicale de l’infection à VIH, et qui ignore aussi bien la dimension culturelle que la dimension sociale et anthropologique du lien entre VIH/sida et immigration. Même si certains médecins sont conscients de cette réalité, la plupart demeurent encore uniquement intéressés par la réduction de la charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. et l’augmentation du nombre de CD4 au détriment de la dimension sociale de la maladie. A ce titre, le problème de santé des migrants n’est pas seulement celui de ces populations mais également celui des acteurs chargés de leur prise en charge sanitaire. Alors que dans d’autres pays comme le Royaume-Uni, les Etats-Unis ou le Canada les services hospitaliers s’adaptent aux demandes communautaires19Conseil de l’Europe, «Accommodements institutionnels et citoyens : cadres juridiques et politiques pour interagir dans des sociétés plurielles», Tendances de la cohésion sociale no 21, 2010, dans le système de santé français fondé sur le modèle républicain, les services ont du mal à prendre en compte les demandes et les préoccupations des patients d’origine étrangère.
Dans le domaine social, l’influence de la dimension sociale dans l’accès aux soins des migrants et dans l’observance thérapeutique est déjà démontrée20Naude AJ, «Le saturnisme, une maladie sociale de l’immigration», Hommes et Migrations, mai-juin 2000, 1225, 13-22. Cependant, du fait des de l’impact de plus en plus important des politiques d’immigration sur la prise en charge sociale des étrangers, les acteurs sociaux ont du mal à prendre en charge les situations sociales les plus délicates de ces publics. Devant répondre à des objectifs financiers, ils se retrouvent parfois à faire le tri entre ceux qui doivent être aidés et ceux qui rentrent dans les catégories de personnes qui méritent leur aide.
En termes de mise en oeuvre des dispositifs d’accès au titre de séjour et à la protection médicale pour les étrangers malades atteints de pathologies graves, la réalité montre une application restrictive de ces dispositifs, non pas liée au respect des dispositifs législatifs mais au contexte politique et aux objectifs de reconduites à la frontière. Alors qu’un droit au séjour pour les étrangers atteints de pathologies graves est institué depuis 1998 par la loi Chevènement du 11 mai, les pratiques administratives visent de plus en plus à réduire l’effectivité de ce droit. La mise en oeuvre du droit au séjour pour les étrangers malades montre aussi que ce droit est différemment appliqué selon les départements et le nombre de demandes de titre de séjour.
Les dossiers de demande de séjour pour soins diffèrent selon les départements et les agents d’accueil que les étrangers malades rencontrent lors de leur passage à la préfecture. Les restrictions concernent généralement la résidence habituelle, des délais de traitements trop longs, des documents non inscrits dans la loi ou des expulsions d’étrangers gravement malades. Le pouvoir discrétionnaire du préfet est particulièrement mobilisé dans un contexte d’objectifs affichés de reconduites à la frontière. La circulaire du ministère de l’Intérieur du 21 février 2006 donne ainsi la possibilité aux policiers d’interpeller les étrangers en situation irrégulière jusque «dans les blocs opératoires des hôpitaux».
Cette application restrictive concerne également l’accès à la protection médicale. Si les étrangers en situation régulière ont moins de difficultés d’accès à la protection médicale et notamment à la couverture maladie universelle, ceux en situation irrégulière rencontrent plusieurs types de difficultés pour accéder à l’Aide médicale d’Etat21Maille D et Toullier A, «Les dix ans de la CMU. Un bilan contrasté pour l’accès aux soins des migrants, Hommes et Migrations, novembre-décembre 2009, 1282. Dans certaines caisses primaires d’assurance maladie, aucun dispositif pour faciliter l’accès à l’AME aux étrangers en situation irrégulière n’est institué. Au contraire, des circulaires et des notes de service découragent les étrangers à recourir à leurs droits en instaurant des documents non inscrits dans la loi. Dans une lettre-réseau datée du 27 février 2006, la CNAM a demandé aux CPAM d’écarter les étrangers malades titulaires d’une Autorisation provisoire de séjour de la CMU complémentaire dans la mesure où ils ne sont pas considérés comme remplissant la «condition de stabilité de résidence» et que l’APS n’a pas vocation à leur ouvrir un droit au séjour de longue durée.
Aussi bien en matière d’accès au titre de séjour que d’accès aux soins, des pratiques administratives sont souvent instituées pour favoriser le non recours aux droits des étrangers, même ceux atteints de pathologies graves comme l’infection au VIH.
Pour mieux prendre en charge les multiples enjeux que pose la question des étrangers malades, les différentes composantes de la société en lien avec les populations migrantes (hommes politiques, administrations publiques, médecins, associations) doivent repenser leur rapport aux Autres et mieux interroger l’influence de leurs propres décisions, représentations ou pratiques sur ce problème, sur son ampleur et sur les difficultés que pose sa résolution.