Question de société — Enfants et VIH/sida : le sujet n’est pas mineur !

Cet article a été publié dans Transcriptases n°138.

Pourtant, si l’on devait caractériser le traitement de la problématique des enfants et du VIH/sida depuis le début de l’épidémie, le qualificatif de paradoxal serait probablement le plus approprié. En effet, alors que la figure «orphelins du sida» sature l’espace médiatique, les enfants sont en fait longtemps demeurés la « face cachée de l’épidémie »¹Unicef, «Appel à l’action. Les enfants. La face cachée de l’épidémie». 2006.

Nouvelle visibilité des enfants et des adolescents

Mexico semble marquer une avancée notoire quant à la prise en compte de la problématique des enfants et des adolescents. Amorcée en octobre 2005 par le lancement par l’Unicef de l’initiative « Unissons nous contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. pour les enfants », l’inscription de cette question sur l’agenda international des politiques de lutte contre le VIH/sida est notamment le résultat de l’engagement de nombreuses associations, fondations et agences intervenant dans le domaine de l’enfance. Regroupées au sein d’initiatives telles que la Coalition pour les enfants affectés par le VIH/sida (CCABA) et l’Initiative conjointe de recherche sur les enfants et le VIH/sida (JLICA), ces structures ont développé ces dernières années une large activité de plaidoyer et ont favorisé l’échange de connaissances et d’expertises afin de renforcer les réponses apportées par la communauté internationale aux besoins des enfants. En préambule de la conférence de Mexico, un symposium²Symposium « Children and HIV/AIDS. Action Now, Action How ». 1-2 august 2008. Mexico. www.teresagroup.ca/mexico spécifiquement dédié aux enfants et au VIH/sida était ainsi co-organisé par le collectif CCABA.

Décentralisation des traitements, diagnostic précoce et continuité des soins

Même si un nombre croissant d’enfants de moins de quinze ans ont accès aux traitements antirétroviraux, moins de 10% des enfants nécessitant un traitement en bénéficiaient effectivement fin 2007. Les enfants représentent en outre 17% des nouvelles infections et 14% des cas de décès. Dans ce contexte, la décentralisation des traitements pédiatriques et la continuité des soins sont des enjeux essentiels. Toutefois, quatre ans après l’initiation des premiers programmes nationaux d’accès aux traitements pédiatriques, les principaux défis ne sont plus tant l’accès au traitement mais l’identification et l’orientation des enfants infectés d’une part, le diagnostic précoce chez le jeune enfant (0-18 mois) d’autre part.

Concernant l’identification et l’orientation des enfants, les résultats d’une étude kenyane³Schenk K et al., « If you build it, will they come ? Community perceptions of pediatric HIV testing and treatment in Kenya », THAB0103 montrent l’existence d’obstacles tant du côté des parents et tuteurs (coût des transports, recours aux soins traditionnels, stigmatisation et peur, inefficacité des services de santé et découragement) que des soignants. Chez ces derniers, une mauvaise connaissance des modes de transmission du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. et des indications du dépistage ainsi que la perception de l’enfant infecté comme étant une «cause perdue» limitent la prise en charge des enfants. Une étude zambienne⁴Mugala N et al., « Barriers to implementation of the HIV guidelines in the IMCI algorithm », THAB0106 confirme la sous-utilisation des protocoles d’identification et d’orientation des enfants par les soignants en dépit de formations ciblées et de l’inclusion d’un volet VIH/sida dans le système de prise en charge intégrée des maladies infantiles.

Un nombre limité d’enfants infectés identifiés

L’expérience du programme national indien⁵Jadhav M et al, « Scaling-up access to paediatric antiretroviral treatment : lessons from India », THAB0104 présente enfin des résultats également mitigés en matière de prise en charge des enfants infectés malgré l’utilisation de combinaisons pédiatriques à dose fixe facilitant l’observance, la formation des soignants et une vaste campagne d’information. Les auteurs de l’étude soulignent par ailleurs l’inefficacité du dispositif à atteindre les enfants les plus vulnérables – notamment les enfants orphelins –, ce qui pose la question de l’impact du statut social et familial des enfants en matière de soins.

Une des limites majeures à laquelle sont confrontés les programmes de prise en charge est le nombre limité d’enfants infectés identifiés comme tels, particulièrement chez les enfants de moins de 18 mois. Or, comme l’étude de R. Gass⁶Gass R et al, « Keeping HIV-infected children alive – the importance of early HIV diagnosis », CDB0369 le montre, le diagnostic précoce de l’infection a un impact majeur sur la survie. Certains programmes ont ainsi essayé d’améliorer le diagnostic précoce et d’identifier les obstacles à sa mise en oeuvre. D’autres, sur le modèle des programmes élargis de vaccination, ont tenté d’identifier les occasions manquées de proposer le diagnostic.

Problèmes psychologiques et psychiatriques

Les questions d’ordre psychologique et psychiatrique relatives à la santé mentale des enfants, généralement dissoutes dans la catégorie fourre-tout de la «prise en charge psychosociale», ont fait l’objet d’un traitement spécifique. L’étude de Cluver⁷Cluver L et al., « Psychological health of AIDS-orphans : findings from the world’s largest controlled study », WEAD0103 réalisée en Afrique du Sud auprès de 1025 adolescents montre que les enfants orphelins du fait du VIH/sida présentent plus de problèmes psychologiques et comportementaux que les autres enfants, orphelins ou non-orphelins. Toutefois, alors qu’un nombre croissant d’études s’attachent à mesurer et à répondre à la détresse psy­­cho­logique des enfants, comme par exemple le développement en zone rurale rwandaise d’une nosographie locale des maladies mentales associées au VIH/sida⁸Betancourt TS et al., « Mental health problems among children affected by HIV/AIDS in rural Rwanda : a qualitative study », WEAD0102 ou la mise au point d’un outil standardisé⁹Senefeld S et al., « Measuring wellbeing in orphans and vulnerable children (OVC) : the development of standardized tool », WEAD0101 mesurant le bien-être des enfants par auto-déclaration, les dispositifs proposant une véritable prise en charge psychologique demeurent exceptionnels.

Présentée par le Dr Azondékon, l’expérience béninoise d’un service de pédiatrie intégrant une cellule de soutien psychologique¹⁰Odjo F, Azondékon A et al., « Management of HIV children psychological conditions in resource constraints settings : what can be gained ? » WEAD0104 constitue à ce sujet une initiative originale démontrant la nécessité et la faisabilité de la prise en charge psychologique des enfants dans les pays à ressources limitées.

Le casse-tête de l’annonce

La question de l’annonce de la maladie aux enfants et adolescents, posée de façon récurrente dans nombre de sessions, apparaît encore et toujours comme l’une des principales difficultés auxquelles sont confrontés les parents et soignants. Un certain nombre de présentations ont ainsi abordé les perceptions des parents et des soignants quant à l’annonce, les obstacles à la révélation, l’impact délétère du secret ou de sa gestion par les enfants.

Mais au-delà des différents obstacles sociaux et culturels, c’est à une approche plus institutionnelle de l’annonce qu’il faut s’intéresser. Un «double standard» existe en matière d’annonce à l’enfant, comme le montre une analyse de la littérature scientifique sur ce sujet¹¹Héjoaka F, « HIV disclosure to children in low resource countries : a forgotten issue on the international AIDS policy agenda », MOAX0405. Ce «double standard» traduit le fait que chez l’adulte, l’annonce du diagnostic est faite dans un cadre institutionnel par des professionnels de la santé ou du monde communautaire, spécialement formés à cet effet et utilisant des procédures standardisées. A l’opposé, l’annonce à l’enfant est généralement réalisée par les parents ou les tuteurs de l’enfant, sans accompagnement professionnel.

L’essentiel du processus de l’annonce repose ainsi sur les parents – et au final les enfants – qui ne disposent pas d’espaces et d’interlocuteurs leur permettant de parler de la maladie, du traitement, de la stigmatisation ou du décès de parent(s). Pourtant, comme l’a présenté L. Vaz¹²Vaz LME et al., « It’s important that I know myself : HIV-infected children’s experiences with disclosure of diagnosis in Kinshasa, Democratic Republic of the Congo (DRC) »,THPE0712 dans une des rares études restituant le point de vue des enfants en République démocratique du Congo, il est essentiel pour l’enfant d’être informé, afin «de se connaître soi-même».

Afin de mieux comprendre et savoir comment dire la maladie aux enfants, des recommandations, expériences pilotes, et outils de communication tendent à se développer¹³Eghtessadi R et Sithole F, « Promoting Treatment Literacy for Children – Within their Circle of Care », MOSB12 ;
Potet J et al., « Building the capacities of African HIV/AIDS NGO in the prevention and treatment of pediatric HIV infections with comprehensive care in clinics : GRANDIR’s experience », WEPE023. Mais peu sont dûment évalués. En l’absence d’une formation adéquate des professionnels de santé et des acteurs communautaires aux questions spécifiques de l’enfance et à la communication avec les enfants, l’annonce apparaît comme l’un des principaux défis que les parents et les acteurs de la prise en charge des enfants doivent s’apprêter à relever.

Nouveaux défis

Si la conférence de Mexico marque indéniablement une meilleure reconnaissance des enfants dans la réponse apportée à l’épidémie, de nombreux défis demeurent afin que les enfants ne restent pas «la tache aveugle de l’épidémie»¹⁴Elenga N et al., « La tache aveugle de l’infection par le VIH en Afrique : la prise en charge de l’infection pédiatrique. L’expérience d’un programme pilote, le Programme enfant Yopougon ». In Agnès Adjamagbo, Philippe Msellati et Patrice Vimard (éds.) « Santé de la reproduction et fécondité dans les pays du Sud. Nouveaux contextes et nouveaux comportements ». Bruxelles, Academia, 332-359, 2007. Un premier défi implique de développer des approches adaptées aux différentes catégories d’âge des enfants. A côté des problèmes des adolescents relatifs à la sexualité ou au passage vers les services adultes¹⁵Bwakura-Dangarembizi M, « Transitions to adulthood : Opportunities and challenges for children with HIV », WEBS0104, les besoins des jeunes enfants (0-8 ans) doivent ainsi également être pris en compte.

Un second défi implique de mieux prendre en compte l’impact de la pauvreté sur la survie des enfants et de dépasser la catégorisation en termes «d’orphelins et enfants vulnérables» qui, au-delà du stigmate, tend à laisser pour compte les enfants ne rentrant pas dans les catégories bureaucratiques. En effet, comme l’a souligné le professeur Linda Richter, «cibler les interventions sur les orphelins ou les enfants touchés par le sida n’est ni utile ni efficace dans les communautés lourdement frappées où sévissent la pauvreté et le dénuement». Par ailleurs, «dans la formulation et la mise en route des politiques, nous devons nous soucier avant tout des besoins réels de tous les enfants touchés par le VIH/sida, et non pas de savoir si elles correspondent à la définition du terme “orphelin” de telle ou telle agence».