Trois grandes priorités
Comme l’ont montré les différentes sessions scientifiques de la conférence, ainsi que les débats au sein de l’espace associatif «femmes» du Global Village et la marche des femmes, la construction d’une réponse à l’épidémie de VIH/sida chez les femmes est avant tout ancrée dans la promotion et la protection des droits humains fondamentaux. De façon plus détaillée, le programme de la conférence mondiale a clairement orienté les actions de lutte contre le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. chez les femmes sur trois grandes priorités : la lutte contre les violences faites aux femmes, l’accès aux droits en matière de santé sexuelle et procréatrice ainsi que la promotion des actions visant à renforcer la capacité des femmes à exercer un leadership dans le champ du VIH. Ces priorités s’articulent et se combinent selon la ligne directrice qui a guidé la conférence : une approche combinée des stratégies de lutte contre le VIH.
Lutte contre les violences et égalité des sexes
La réponse biomédicale au VIH ne peut réussir sans intégrer des initiatives visant à garantir les droits humains fondamentaux. Un programme d’accès aux traitements efficace ne peut se limiter à la distribution simple de médicaments mais doit également prendre en compte l’environnement administratif, politique et judiciaire dans lequel il est implanté. Les politiques de santé publique ne peuvent faire l’impasse sur l’intégration, au sein de leurs programmes, d’actions visant à lutter contre les violences faites aux femmes et les discriminations.
L’étude randomisée Image1Pronyk P et al., « A combined microfinance and training intervention can reduce HIV risk behaviour among young program participants : results from the IMAGE study », MOAC0201, une intervention combinant une initiative de micro-crédit avec des ateliers sur le genre et le VIH, a montré que les interventions sur les facteurs de vulnérabilité socio-économique des femmes, sur la violence exercée par le partenaire intime et sur le renforcement des capacités (empowerment) peuvent aussi contribuer à réduire les comportements sexuels à risques et à augmenter le recours au dépistage.
Droit à la santé sexuelle et reproductrice
L’accès aux droits en matière de santé sexuelle et de contraception est un autre volet à intégrer aux programmes de santé publique destinés à lutter contre le VIH/sida. En effet, pour mieux accéder aux femmes et aux jeunes filles, il est nécessaire d’investir les services de santé sexuelle et reproductrice et de les intégrer aux services VIH. Cette combinaison de services pourra être mieux à même de fournir une réponse globale de prévention (préservatifs féminins et masculins, traitements d’urgence, contraception d’urgence, éducation sexuelle), de défendre les droits des femmes séropositives en matière de choix sur la contraception et la procréation et de faire entendre la voix et les besoins des femmes dans les essais et les études. A titre d’exemple, on peut citer l’intégration des femmes dans les études sur la circoncision masculine pour mieux en comprendre l’impact sur les femmes et pour s’assurer que cette intervention ne les expose pas à des risques majorés ou à des attitudes de discrimination ou de rejet en cas de transmission du VIH.
Malgré les résultats décevants sur les microbicides, il ne faut pas baisser les bras sur la recherche de moyens de prévention directement maîtrisés par les femmes ni oublier les enseignements éthiques que nous pouvons tirer de ces essais. En effet, selon Anna Forbes, de la Global Campaign for Microbicides, la prise en compte des besoins des femmes en matière de santé sexuelle et de contraception dans l’élaboration des essais et l’intégration de ce type de services sur les sites favorisent le recrutement et la participation des femmes sur le long cours, réduit le taux de grossesses (ce qui augmente la puissance de l’essai) et permet de recueillir des données sociales et comportementales sur les femmes.
Leadership
Comme l’a déclaré Bruno Spire en séance plénière (lire l’article « Leçons des expériences communautaires dans des contextes d’épidémie concentrée » dans Transcriptases n° 138), « c’est la mobilisation communautaire des personnes vivant avec le VIH qui a permis d’obtenir des avancées dans l’accès aux traitements ; c’est cette même mobilisation qui doit permettre d’améliorer la prévention, en impliquant les PvVIHPVVIH Personne vivant avec le VIH mais également ceux qui sont plus exposés au risque d’infection ». Dans cette optique, il faudra s’assurer que les femmes qui vivent avec le VIH ou qui y sont exposées aient une place de premier plan dans l’élaboration des réponses au VIH/sida et qu’elles influencent réellement les décisions (en particulier les décisions les concernant directement). Elles sont en effet les plus à même de parler pour elles-mêmes. Les programmes intégrant l’« empowerment » des femmes et la lutte contre les inégalités des sexes à tous les niveaux sont donc nécessaires.
La recherche clinique oubliée ?
Dans le programme de la conférence, très axé sur la prévention et la santé sexuelle, très peu de sessions ont porté sur les femmes et la recherche clinique ou fondamentale. Il y eu pourtant une initiative innovante sur ce champ : la session intitulée « Faire en sorte que les essais VIH marchent pour les femmes et les jeunes filles »2Hankins C et al., « Making HIV trials work for women and adolescent girls », WEPE0817. Cette initiative a pour but d’analyser la participation des femmes et des jeunes filles dans les essais menés jusqu’à maintenant, d’évaluer comment les données sur la santé des femmes sont recueillies, mesurées, analysées et présentées et d’identifier les obstacles à la participation des femmes et des jeunes filles dans les essais.
Deux chercheuses, Beatriz Grinsztejn et Judith Currier, ont étudié le profil des femmes participant aux essais thérapeutiques dans différents environnements. Il ressort de leurs travaux que malgré les différences de profils, les variables socio-économiques ont un impact très marqué sur la participation des femmes. Ces variables peuvent être l’âge, le niveau d’éducation, l’emploi, le statut marital, le statut sérologique du partenaire sexuel, la dépendance à des produits ou une histoire d’abus sexuels.
Si nous voulons inclure plus de femmes dans les essais, il est important d’étudier ces variables plus en profondeur, de se poser, au vu des résultats, la question des obstacles rencontrés par les femmes et de mettre en place des solutions que ce soit au niveau pratique (lieux adaptés et sûrs, transport, horaires adéquats, garde d’enfants) ou plus global (lutte contre les discriminations, services de planning familial, soutien des pairs).
Il n’est en effet plus temps de se poser la question de l’importance de la participation des femmes dans les essais mais de réfléchir aux moyens concrets de répondre à leurs besoins le plus efficacement possible : quelles inclusions pour quelles priorités (impact sur le cycle menstruel, impact des molécules sur la femme enceinte, vieillissement ?) et quelles questions à poser selon le sexe.
De véritables partenaires
Tout comme les autres membres de la société civile, les femmes séropositives revendiquent aujourd’hui une co-construction des essais (chercheurs ET femmes concernées). En effet, elles ne sont pas là pour donner une sorte de label communautaire mais doivent être envisagées comme de véritables partenaires. De plus, si nous voulons que les mots et les engagements pris lors de telles conférences se traduisent en actes, il est important que les femmes soient non seulement appelées à s’exprimer politiquement sur l’accès aux droits et à l’égalité, mais aussi que des études innovantes soient menées afin qu’elles puissent être mieux entendues par la communauté scientifique et occuper une place centrale dans la lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome.
Rappelons qu’il n’y a pas eu de réel progrès dans ce domaine depuis la conférence de Toronto en 2006, et que les revendications d’alors sont plus que jamais d’actualité. Quels sont donc les freins qui empêchent de progresser sur la question d’une plus grande prise en compte des femmes et de leurs droits ?