Covid 19 : Les leçons oubliées de la démocratie sanitaire

Le virus Sars-CoV-2 a replongé les séropositifs et les acteurs de la lutte contre le sida dans une période qu’ils croyaient dépassée (cf. cet article). Les morts, l’inconnu, la stigmatisation des uns, le soupçon sur tous, l’imposition des «gestes barrières», la distanciation physique, la désinfection, les discriminations –racistes, envers les Asiatiques, puis les gays, certains religieux s’en donnant à cœur joie dans ce grand revival de la rumeur, pire alliée du virus… «La rumeur peut tuer autant que le virus», rappelait William Dab, ancien directeur général de la Santé, dans le Journal du dimanche du 29 février.

Cet article a été précédemment publié sur le site du Journal du sida. Nous le reproduisons ici avec leur aimable autorisation.

Certes, ces deux virus sont différents; sexuellement transmissible, le VIH est très près du tabou, contrairement au Sars-CoV2. Mais les comparaisons ont effleuré les esprits. Gilles Pialoux, chef de service des maladies infectieuses à Tenon, relève un même niveau d’impréparation sanitaire: «La société internationale des maladies infectieuses a lancé une alerte le 30 décembre sur la liste ProMed, disant: “une dizaine de patients sont hospitalisés pour une pneumonie atypique peut-être virale en Chine”. Dix cas sur 1,3 milliard d’habitants, peu de personnes s’affolent. En juin 1981, la publication de 16 cas de pneumocystose à Los Angeles, chez des jeunes gays, n’avait pas non plus sonné l’alerte internationale.» Ève Plenel, directrice de Vers Paris sans sida, abonde dans ce sens: «Même nous qui avons été formés dans le militantisme sida avons tardé à comprendre ce qui se passait. Il y a des raisons qui tiennent au virus lui-même et sans doute un affaiblissement de nos capacités critiques sur des questions de santé publique.»

Et puis, le monde a changé depuis les années 1980. Gilles Pialoux l’exprime ainsi: «On a vécu en 4 mois ce qu’on a vécu en 10 ans de VIH, en termes de données scientifiques, de décryptage des modes de transmission, de la complexité de cette maladie vendue comme une « grippounette » au départ. La complexité, c’est un point commun avec le VIH, mais là on apprend extrêmement vite, avec les réseaux sociaux, les publications en temps réel sans comités de lecture, cette culture du préprint ». Une rapidité qui ne plaide pas toujours pour la construction de la confiance…

La revanche des médecins ?

Le 12 mars, quand Emmanuel Macron déclare que le Covid est «la plus grave crise sanitaire qu’ait connue la France depuis un siècle», les gays comprennent qu’il existe une hiérarchie des pandémies et qu’on oublie les victimes du VIH. La veille, a pourtant été institué un conseil scientifique chargé de conseiller le Gouvernement, présidé par Jean-François Delfraissy, ancien directeur de l’ANRS, où siègent les infectiologues Yazdan Yazpandanah (AP-HP) et Denis Malvy (CHU de Bordeaux). Le grand public découvre à la télévision les infectiologues et virologues connus des lecteurs du JDS – Gilles Pialoux, Éric Caumes, Karine Lacombe, Christine Rouzioux… Enfin, le Comité analyse recherche expertise (Care), créé le 24 mars, est présidé par Françoise Barré-Sinoussi, codécouvreuse du virus du sida et prix Nobel 2008. Pour Gilles Pialoux, cette mobilisation des médecins est normale: «Le point commun des “VIHologues”, c’est une passion pour l’émergence. Nous avons probablement une plasticité, une capacité à nous adapter et puis, la recherche épidémio, l’analyse des données scientifiques, on a fait ça toute notre vie…»

La société civile écartée

Du côté des militants, alors que le pays est confiné – une réponse sanitaire digne du Moyen-Âge et de la peste –, c’est la sidération. Les associations ferment les lieux d’accueil et s’adaptent au télétravail, parant au plus pressé pour répondre aux besoins des plus précaires, vite pressentis comme des victimes de choix (usagers de drogues, détenus, travailleur.ses du sexe, migrants…). Selon Gabriel Girard, sociologue (2), «tout le monde a été déstabilisé… L’urgence médicale a semblé justifier qu’on aille vite et qu’on passe à côté des structures de discussion forgées depuis des décennies.» Mais, très rapidement, l’exclusion de la société civile ne passe pas… Pour la revue pour la revue Esprit, s’il y a des leçons à tirer de la lutte contre le sida, la première est bien celle de la participation active de la société civile, qui permet l’adhésion des populations aux stratégies de santé, notamment préventives (lire l’entretien avec Anne Coppel sur le Journal du Sida). L’adhésion, plutôt que la sanction… L’Onusida a cherché à porter cette voix et l’expérience de la lutte contre le sida, publiant un vadémécum le 20 mars pour «une réponse efficace et dirigée vers la communauté», évoquant «une culture de solidarité, de confiance et de gentillesse». Plus pragmatique, Michel Kazatchkine, qui fut directeur exécutif du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme de 2007 à 2012, appelait à un multilatéralisme sage pour faire face au Covid.

Une participation a minima

Las. La réponse a été verticale et policière. François Berdougo, délégué général de la Société française de santé publique (SFPS), s’en étonne: «Les instances prévues, habituelles ont été à peine informées. La Conférence nationale de santé s’est autosaisie et a produit trois avis [dont l’un appelant les pouvoirs publics à faire le pari de la démocratie en santé NDLR]… Le conseil scientifique, très vite sensibilisé, a demandé dès le 14 avril la création d’un comité de liaison avec la société civile.» Un concept soutenu par la SFSP et France Assos santé. Il aura fallu cinq semaines, émaillées de prises de position diverses (lire par exemple Lettre ouverte à Françoise Barré-Sinoussi et Jean-François Delfraissy et Covid-19 : «Appel pour une coordination immédiate entre sciences et société») pour qu’un tel comité soit créé, aux contours pour l’instant encore flous (lire l’entretien avec Jean-François Delfraissy).

Pour Gabriel Girard, c’est inquiétant: «Il n’y a pas de contrepoint collectif critique, les choses s’expriment par la méfiance, vis-à-vis du savoir médical traditionnel, du politique… Si tout est manipulé et soumis à caution, on se referme sur un discours de défiance, voire complotiste.» Alors que certains redoutent la crise économique à longue traîne à venir, la réponse est peut-être à chercher du côté de l’organisation communautaire, encore une fois. À Paris sans sida, les campagnes d’information sur le Covid ont été traduites en 25 langues, des outils construits avec des médiateurs de santé. Ève Plenel explique: «Depuis la crise, nous repensons des formes d’éducation à la santé à l’échelle microlocale, en privilégiant une approche par les territoires, les quartiers.» Si le gouvernement n’a pas souhaité mobiliser l’expertise associative pour construire la stratégie du confinement et n’impliquera pas non plus les associations dans celle du déconfinement1Aides a notamment proposé de mettre à disposition son expertise des Trods, restent la solidarité locale et les capacités d’agir au niveau des communautés.

À lire également sur le Journal du sida: Le Dossier Covid-19

Coronavirus : un air de déjà vu (Dominique Thiéry)
– Anne Coppel: Dans cette crise, on a oublié ce qui a fait le succès de la réduction des risques et de la lutte contre le VIH/sida (propos recueillis par Olivier Donnars)
– Pr. Jean-François Delfraissy : Il faut sortir de cette crise avec une vision renouvelée de la démocratie sanitaire (propos recueillis par Christelle Destombes)
Covid-19 et VIH, Comment cohabitent-ils ? Entretien avec Antoine Chéret, médecin à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (Propos recueillis par Angeline Rouers)

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