Prise en charge — Vers l’accès universel : une dynamique menacée si l’offre de soins VIH n’est pas repensée

L’objectif de 15 millions de personnes sous traitement en 2015 représente d’immenses défis, tant les besoins à couvrir restent importants16,6 millions de patients sont sous traitement dans les pays en développement fin 2010, soit une couverture des besoins de 50 % (Rapport de progrès vers l’accès universel 2011, OMS, UNICEF & ONUSIDA), parmi lesquels le développement de l’accès aux soins en zone décentralisée.

Cet article a été publié dans le Transcriptases n°148, consacré à la 16e ICASA 2011.

Pour y contribuer, l’OMS-ONUSIDA a développé l’initiative « Treatment 2.0 », qui vise à « promouvoir l’innovation et les gains d’efficacité pour catalyser la prochaine phase de passage à l’échelle en matière d’accès au traitement ». Parmi les cinq piliers de cette initiative2Les 5 piliers de l’initiative Treatment 2.0 sont : 1) optimiser les régimes thérapeutiques, 2) fournir des diagnostics en point of care, 3) réduire les coûts, 4) adapter l’offre de soins, et 5) mobiliser les communautés figure « l’adaptation de l’offre de soins », avec ses composantes : délégation des tâches, réorganisation des circuits patients et accès local au suivi biologique. Quel a été l’apport de la conférence sur ces trois enjeux, qui ont fait l’objet de nombreuses communications? Que penser de la nouvelle méthode en vogue pour mener cette adaptation des soins nécessaire au passage à l’échelle, la «démarche qualité»?

De nombreux pays africains ont prouvé que l’offre de soin peut être largement étendue à des niveaux décentralisés sans perdre en qualité, au contraire : la décentralisation peut s’accompagner d’une diminution des délais de mise sous traitement (Malawi3Bemelmans M et al. Providing universal access to antiretroviral therapy in Thyolo, Malawi through task-shifting and decentralization of HIV/AIDS care. Tropical Medicine and International Health, 2010, 15(12) :141.), et peut améliorer les résultats de rétention et de mortalité (Afrique du Sud4Fatti G, Grimwood A, Bock P (2010) Better Antiretroviral Therapy Outcomes at Primary Healthcare Facilities : An Evaluation of Three Tiers of ART Services in Four South African Provinces. PLoS ONE 5(9) : e12888. doi :10.1371/journal.pone.0012888). Néanmoins, de tels résultats nécessitent de porter une attention particulière à plusieurs éléments : la délégation des tâches, l’organisation des soins et le suivi biologique des patients

La délégations des tâches

La délégation des tâches (voir figure 1) semble indispensable à cette extension de l’offre de soin en zone décentralisée, où les structures sanitaires ne disposent pas de médecins. Un nombre croissant de pays africains ont mis en place cette démarche, qui prend le plus souvent la forme d’une responsabilisation des infirmiers pour la prescription des ARV et le suivi des patients. Aucune nouveauté notable en la matière n’a été présentée à Addis, mais quelques études ont mesuré la performance des infirmières par rapport à celle des médecins, avec de bons résultats (initiation précoce, mortalité et perdus de vue), comme au Lesotho et en Ethiopie (voir à ce sujet l’article « Amélioration de la prise en charge pédiatrique du VIH dans les pays à ressources limitées par la délégation des tâches au personnel paramédical » de R. Maïga et C. Dézé). Si la formation du personnel paramédical responsabilisé sur de nouvelles tâches est toujours mentionnée, on peut en revanche regretter que les mécanismes de régulation (supervision, référence et mentoring), tout aussi indispensables à une délégation des tâches réussie, soit peu décris dans les expériences présentées. De même, d’autres facteurs déterminants tels qu’une dotation minimum en ressources humaines, en infrastructure et en matériel, ainsi que l’estimation des coûts de formation et d’accompagnement des paramédicaux au cours d’un tel processus sont peu explicités. Ainsi, la plupart des communications ne parviennent pas à donner une vision complète des enjeux aux participants des pays souhaitant franchir le pas de la délégation des tâches, en particulier les pays d’Afrique de l’Ouest qui sont les moins avancés en la matière, en dépit de leur retard pour l’accès au traitement.

La réorganisation des soins

Mais les pays à ressources limitées doivent aller au-delà de la délégation des tâches pour réussir la décentralisation et le passage à l’échelle. En effet, adapter l’offre de soin ne se résume pas à confier aux agents de santé des centres périphériques les tâches réalisées par les médecins dans les hôpitaux. Il s’agit de penser de façon globale à l’intégration d’une activité nouvelle dans une structure de santé décentralisée, parfois isolée, exigüe, et le plus souvent tenue par des soignants déjà surchargés.

Cette réorganisation des soins a été illustrée par deux initiatives liées à des programmes décentralisés de circoncision masculine (voir également l’article d’E. Henry, « La circoncision : de l’essai randomisé au passage à l’échelle »).

Kenya : Circoncision médicale masculine volontaire dans la province de Nyanza : défis et solutions pour les prestataires5WEAE0402 – Otieno, Nixon Ouku, Herman-Roloff, Amy, Agot, Kawango, Bailey, Robert – Voluntary Medical Male Circumcision in Nyanza Province, Kenya : Challenges and Solutions for VMMC Service Providers
Comment intégrer une activité nouvelle et massive (objectif : 860 000 opérations en 5 ans) sans augmenter les ressources humaines dans les centres de santé en zone décentralisée ? Le défi était posé en termes 1) d’intégration : comment intégrer la nouvelle activité en perturbant le moins possible le reste des activités : faut-il programmer les opérations de circoncision tous les jours ou les concentrer sur une journée par semaine ? 2) de répartition des tâches : faut-il responsabiliser une seule personne par site, ou former le maximum de personnel sur chaque site ? et 3) de motivation : faut-il verser des primes ou instaurer des motivations non financières (élection de « champions »…) ? Ces différentes options sont encore en phase de test dans les structures sanitaires de la province.

Swaziland : Notification et gestion des complications post-opératoires par la mise en place d’une permanence téléphonique gouvernementale
Engagé dans un programme massif de circoncision masculine, le pays est confronté à deux obstacles : d’une part, la réticence des hommes habitant en zone rurale à venir se faire opérer par crainte que des complications post-opératoires les obligent à revenir au centre de santé, éloigné de leur domicile. D’autre part, le risque d’un afflux important d’hommes en post-opératoire, conduisant à une saturation des centres de santé ayant réalisé les circoncisions. Le dispositif régional imaginé pour dépasser ces deux obstacles consistait en une permanence téléphonique par 5 infirmières, 24h sur 24. L’analyse des 3 premiers mois d’appels indiquait que seuls 4 % des appels (60 sur 1 500) représentaient des complications nécessitant de revenir au centre de santé. Tous ces cas ont été référés et pris en charge en moins de 48h.

Le suivi biologique

Enfin, dernier enjeu de la décentralisation, l’intégration des activités de suivi biologique des patients VIH dans les laboratoires du niveau périphérique, a été largement abordée lors de la conférence. Elle constitue un pan essentiel de l’offre de soin, souvent déficient en zone décentralisée car les circuits de prélèvement et de rendu des résultats sont difficiles à mettre en place. Cela a été souligné en plénière par John NKengasong du CDC : de nombreux tests sont réalisés mais non rendus aux patients : 46 % pour les CD4, 51 % pour le diagnostic précoce de l’enfant (selon les données de la CHAI pour le Mozambique, le Malawi et l’Afrique du Sud). Les innovations technologiques seules ne suffiront pas à résoudre ces problèmes systémiques. Certes, l’avènement de 5 nouvelles technologies de diagnostic et suivi biologique que sont les tests rapides de dépistage, le papier buvard, les CD4 en point-of-care, la charge virale en point-of-care, et les tests d’incidence, constitue un pas décisif pour améliorer l’accès au suivi biologique minimal. Néanmoins, selon le CDC, le renforcement des laboratoires périphériques par la formation, l’intégration (plateformes multi-pathologies), l’accréditation, et l’adoption d’une démarche qualité, est une priorité si l’on veut tirer parti de ces innovations technologiques.
Ainsi, la question de l’extension de la prise en charge en zone décentralisée ne doit pas se réduire à trouver et former des ressources humaines de substitution pour qu’elles absorbent une charge de travail supplémentaire, mais doit commencer par une véritable réflexion sur la définition du circuit du patient (fréquence des rendez-vous, déplacements évités, …) et la manière d’améliorer l’efficience des personnels soignants, par des réorganisations et par l’utilisation de nouvelles technologies.

Cette réflexion sur l’adaptation de l’offre de soins VIH est complexe, et elle doit être menée localement, voire au cas par cas – dans chaque structure de santé, pour être pertinente. Une des méthodes disponibles pour mener cette réflexion sur le développement de l’offre de soin dans un centre de santé donné est la démarche qualité, qui a été présentée dans de nombreuses communications à Addis.

Repenser l’offre de soins avec la démarche qualité

Largement répandue dans le secteur privé et dans les projets de développement, la démarche qualité est de plus en plus présente dans le secteur de la santé, et notamment dans le domaine de la prise en charge du VIH. En effet, face à une maladie chronique, les dispositifs à mettre en place pour garantir une bonne prise en charge sont plus complexes, et la question de la qualité devient cruciale.

Particulièrement portée par les organisations américaines, la démarche qualité (« Quality Improvement ») vise à associer l’ensemble des personnels soignants concerné d’une structure à la réflexion sur la réorganisation des soins en son sein. Cette méthode est déployée depuis quelques années en Afrique, dans les pays bénéficiant de financements PEPFAR. La conférence d’Addis Abeba a ainsi fait la part belle aux posters et présentations d’organisations comme la Elisabeth Glaser Pediatric Aids Foundation, ICAP (International Center for Aids Care and Treatment Programs -Columbia University), Aids Relief, Catholic Relief Services, qui ont développé et expérimenté des méthodes d’amélioration de la qualité des soins qui se sont révélées particulièrement adaptées aux pays à ressources limitées.

Cette démarche qualité a fait l’objet d’un atelier de formation6TULSBW17 Quality Improvement : A Strategy to Promote, Ownership, Sustainability, and Scale-up à part entière à l’ICASA, animé par le Global Health Institute de l’Université Wisconsin-Madison. Les 4 principes clésde cette démarche sont (voir figure 2):

1 – une approche centrée sur le patient : les efforts d’amélioration de la qualité devraient être déterminés par les besoins, les attentes et les valeurs des patients, communautés et populations concernés ;
2 – une approche axée sur l’analyse des processus et des circuits ;
3 – une approche basée sur l’utilisation des données et des preuves : une revue des dernières connaissances scientifiques est utile au moment de la définition des standards (à adapter au contexte), et la mesure est cruciale pour comprendre les changements qui vont se produire dans la structure ;
4 – une approche participative, permettant de parvenir aux solutions les plus appropriées au contexte local et favorisant l’adoption rapide des innovations.
De très nombreuses illustrations de cette méthodologie ont été présentées à la conférence d’Addis Abeba. Ainsi, en Tanzanie, l’hôpital régional de Dodoma, qui rencontrait des difficultés dans le suivi de près de 4 000 patients VIH, a entrepris une démarche d’amélioration de sa prise en charge des patients VIH7WEPE196 – Chaula, Zainab, Mlangwa, Salehe, Masanja, Benedicta, Mushi, Charles, Van Praag, Eric, Dirks, Rebecca, Bouchet,Bruno, Mtey, Godfrey – Strengthening the Health System for HIV Patients through Quality Improvement in Dodoma, Tanzania.

Accompagnée par FHI (Family Health International), l’équipe de l’hôpital s’est fixé 4 objectifs:

– réduire la durée de visite de chaque patient à moins de trois heures;
– réduire la proportion de patients perdus de vue;
– améliorer l’accès des patients à huit composantes essentielles de la prise en charge : dépistage de la TB ; consultation d’observance ; CD4 ; suivi biologique ; prophylaxie au cotrimoxazole ; référence pour des soins à domicile ; consultation de planning familial ; counseling prévention;
– améliorer la référence entre l’hôpital et les soins à domicile.

Chacun des objectifs a fait l’objet d’une définition d’indicateurs, et d’un suivi des résultats. Ceux-ci se sont révélés extrêmement probants, amenant les auteurs à conclure qu’une démarche structurée d’amélioration de la qualité peut « significativement améliorer la performance du système de santé pour les patients VIH », et que les solutions conçues par les équipes soignantes sont « innovantes, durables, boostent le moral, et ont un impact positif sur les autres services de l’hôpital ».

Simple et efficace

De manière générale, les promoteurs de la démarche affirment qu’elle est simple et efficace, qu’elle a fait ses preuves dans de nombreux pays, et qu’elle répond aux besoins des praticiens des pays en développement: «La démarche qualité permet des améliorations progressives dans des systèmes qui fonctionnent correctement. Dans les pays à ressources limitées, elle peut provoquer des changements spectaculaires.»8Lori DiPrete Brown, UW-Madison Global Health Institute.

Il convient néanmoins de ne pas occulter les écueils d’une telle démarche, seules les expériences réussies étant, comme souvent, documentées.

D’une part, les défis à relever et les conditions à remplir pour atteindre un tel succès sont nombreux : turnover du personnel, manque de moyens matériels, difficulté à mobiliser du personnel surchargé, besoin de leadership pour mener le processus, et nécessité d’une assistance technique pour accompagner aussi bien les structures sanitaires que les autorités sanitaires locales. Faute d’avoir correctement pris en compte ces aspects, se lancer inconsidérément dans ce genre de démarche peut se solder par un échec complet.

D’autre part, on peut relever une certaine contradiction entre la volonté d’intégrer la prise en charge du VIH dans les structures sanitaires périphériques, et la tendance à re-verticaliser l’approche au moment de parler organisation et qualité des soins. La coordination et la diffusion de la démarche auprès d’autres services/pathologies reste à accomplir pour un impact significatif sur le système de santé. L’Ethiopie en est un bon exemple, avec des initiatives de démarche qualité mises en œuvre dans les services d’urgences.

Enfin, ces démarches qualité sont mises en œuvre par les équipes soignantes, accompagnées par des organisations de développement (ONG, Universités), à l’initiative des Ministères de la Santé, sous la forte influence de certains bailleurs de fonds. Dans ce tableau des acteurs impliqués dans l’amélioration de la qualité des soins, le grand absent reste le patient.

Le chaînon manquant : remettre le patient au cœur du système

Afin de favoriser des améliorations rapides et durables de la qualité, il semble indispensable d’associer les principaux concernés et de développer des approches complémentaires conduites par les usagers. Les observatoires de l’accès au traitement, mis en place par des réseaux de patients, en sont une excellente illustration et on peut regretter qu’ils n’aient fait l’objet d’aucune communication à l’ICASA. Des initiatives existent pourtant en Afrique : ainsi, au Cameroun, le Treatment Access Watch (TAW) est un observatoire communautaire de l’accès aux soins des populations, qui vise à faire entendre les points de vue des principaux usagers des services de santé sur l’état de l’accès aux soins. Leur rôle est de collecter, analyser et diffuser des informations relatives aux dysfonctionnements concernant l’accès aux soins des populations, d’élaborer des propositions et recommandations visant l’amélioration des conditions d’accès aux soins pour les malades, et de mener un plaidoyer efficace pour l’accès aux traitements. Ainsi, le «Programme sentinelle» est un dispositif communautaire de suivi de la disponibilité des antirétroviraux, des réactifs (dépistages et examens biologiques) et aussi de suivi des coûts. Ces activités reposent sur des patients- observateurs bénévoles dans chaque structure de soins9Fogué Foguito, TAW, Positive-Generation, Cameroun – Présentation à la Journée Scientifique de Solthis, juillet 2011. Que les patients prennent une véritable place en tant qu’acteur du système de soins : tel est le dernier défi pour instaurer une culture de la qualité.

En définitive, si la question de l’adaptation de l’offre de soins n’a pas encore trouvé de solution miracle, on peut saluer les nombreuses expériences qui voient le jour pour tenter d’apporter des réponses aux défis que représentent la délégation des tâches, la réorganisation des soins et le suivi biologique pour étendre ­l’offre de soins dans les zones décentralisées. Parmi les méthodes employées, la démarche qualité, qui fédère soignants et parte­naires autour d’une même réflexion, semble prometteuse. Une voix reste cependant à faire entendre, et non des moindres : celle des patients.

 


 

Le processus d’amélioration de la qualité

Pour définir la qualité, deux méthodes peuvent être mobilisées de manière complémentaires : 1) un travail collectif au sein de la structure sanitaire visant à expliciter les critères de qualité (sécurité, accès, efficacité, performance technique, continuité, viabilité, empathie), et 2) l’utilisation de standards (normes, protocoles, procédures, algorithmes)
Pour mesurer la qualité, trois éléments sont essentiels : 1) choisir des indicateurs, qui soient précis, faciles à comprendre, faciles à obtenir, et si possible déjà collectés par ailleurs ; 2) Suivre les évolutions : ne pas se limiter à collecter des données, mais les exploiter à l’aide de représentations graphiques pour prendre des décisions ; 3) Mettre en œuvre les décisions et évaluer les changements.

Il est à noter que ces efforts de suivi peuvent mettre en lumière des insuffisances et un besoin d’amélioration du système d’information de routine de la structure.
Pour améliorer la qualité, les étapes recommandées sont celles du cycle « PDSA » classique de la démarche qualité : 1) établissement d’un plan des changements prioritaires à mettre en place pour résoudre les principaux problèmes affectant la continuité et la qualité des soins (comprenant des objectifs et des indicateurs), puis 2) mise en œuvre  des changements, 3) étude des résultats, et enfin 4) abandon, adaptation, ou adoption à une plus large échelle de ces changements.

consequat. lectus at Praesent vel, porta. mattis elementum leo.