Cet article fait partie du Transcriptases n°147.
Avec un titre volontairement provocateur, cet avis annonçait que « les personnes séropositives ne souffrant d’aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral efficace ne transmettent pas le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. par voie sexuelle », évoquant dans le texte un risque bien inférieur à 1/100 000.
Selon certains, cet avis venait conforter ce qui se faisait déjà depuis longtemps dans les consultations médicales, notamment la procréation chez les couples sérodifférents1Barreiro P et al., « Natural pregnancies in HIV-serodiscordant couples receiving successful antiretroviral therapy », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 43:324-326.
Castilla J et al., « Effectiveness of highly active antiretroviral therapy in reducing heterosexual transmission of HIV », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 40(1):96-101, (2005)
Del Romero J et al., « Combined antiretroviral treatment and heterosexual transmission of HIV-1: cross sectional and prospective cohort study », BMJ, 340:c2205, 2010 ou dans la vie quotidienne des personnes vivant avec le VIH2Coates TJ et al., « Behavioural strategies to reduce HIV transmission: how to make them work better », The Lancet, 372(9639):669-684, 2008. Un des buts clairement affichés : plaider contre la criminalisation de la transmission du VIH3Mitchell G, « Criminal transmission of HIV. A guide for legal practitioner in NSW (1st ed.) », HIV/AIDS Legal Centre Inc, 2009. Selon d’autres, cet avis manquait de fondements scientifiques4Stürmer M., et al., « Is transmission of HIV-1 in non-viraemic serodiscordant couples possible? », Antiviral Therapy, 13:729-732, 2008
Wilson DP et al., « Relation between HIV viral load and infectiousness: a model-based analysis », The Lancet, 372(9635):314-320, 2008 et la diffusion de cette information risquait d’encourager les comportements sexuels sans préservatifs.
Partant justement du principe qu’on ne pouvait priver les premiers concernés des résultats scientifiques, l’avis suisse, qui s’adressait aux médecins, avait deux objectifs : permettre l’égal accès aux informations fournies dans le milieu médical et renforcer les différentes stratégies de prévention dans la population générale5Kuzoe-Liengme B et al., « Swiss statement: a two-year follow-up », Revue médicale Suisse, 6(243):714-8, 720, 2010.
Un accès inégal à l’information
Cependant, l’accès à l’information concernant la santé est inégal et inéquitable, l’arrivé de Internet n’a pas nécessairement changé cette réalité6Cotton SR & Gupta SS, « Characteristics of online and offline health information seekers and factors that discriminate between them », Social Science & Medicine, 59(9):1795-1806, 2004
Kalichman SC et al., « Internet use among people living with HIV/AIDS: association of health information, health behaviors, and health status », AIDS Education and Prevention, 14(1):51-61, 2002
Kontos EZ et al., « Barriers and facilitators to home computer and Internet use among urban novice computer users of low socioeconomic position », Journal of Medical Internet Research, 9(4):e31) doi:10.2196/jmir.9.4.e31, 2007
Lorence D & Park H, « Study of education disparities and health information seeking behavior », Cyber Psychology and Behavior, 10(1):149-151, 2007. On le sait : l’accès à l’information vis-à-vis de la santé dépend du contexte géographique et social des individus, de leur statut socioéconomique, genre, orientation sexuelle, couleur de peau, origines et n’importe quelle autre source de discrimination ou vulnérabilité7Beier ME & Ackerman PL, « Determinants of health knowledge: An investigation of age, gender, abilities, personality, and interests », Journal of Personality and Social Psychology, 84(2):439-447. doi: 10.1037/0022-3514.84.2.439, 2003
Organisation mondiale de la santé, Commission des déterminants sociaux de la santé, « Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final Report », Genève, 2008
Marmot M, « Social determinants of health inequalities », The Lancet, 365:1099-1104, 2005
Viswanath K et al., « Mass media », In: Galea S., Editor. Macrosocial determinants of population health, New York: Springer, 2007.
De plus, une des préoccupations majeures autour des stratégies de prévention alternatives est un potentiel risque de désinhibition ou de compensation des risques sexuels8Cassell M et al., « Risk compensation: the Achilles’ heel of innovation in HIV prevention? », BMJ, 332(7541): 605-607. doi 10.1136/bmj.332.7541.605, 2006
Pinkerton S, « Sexual risk compensation and HIV/STD transmission: empirical evidence and theoretical considerations », Risk Analysis, 21:727-736, 2001. La communauté scientifique se divise entre:
– ceux qui alertent sur le manque de preuves d’efficacité de la prévention biomédicale dans les conditions de la vie réelle9De Wit JBF et al., « The rapidly changing paradigm of HIV prevention: time to strengthen social and behavioural approaches. », Health Education & Research, 26(3):381-392, 2011;
– ceux qui constatent un changement de comportement en raison de l’utilisation des nouvelles techniques de prévention10Foss AM et al., « Shifts in condom use following microbicide introduction: should we be concerned? », AIDS, 17:1227-1237, 2003
Lagarde E et al., « Acceptability of male circumcision as a tool for preventing HIV infection in a highly infected community in South Africa », AIDS, 17:89 -95, 2003;
– d’autres qui observent que les personnes déclarent être plus susceptibles à modifier leur comportement si une stratégie alternative est proposée, mais n’ont pas de données le prouvant11Golub, S.A., et al., « Pre-exposure prophylaxis and predicted condom use among high-risk men who have sex with men », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 54(5):548-555, 2010;
– enfin, ceux qui soulignent qu’une série d’études suggère que l’utilisation de ces stratégies alternatives de prévention ne produit pas de désinhibition ou de compensation des risques sexuels12Farley, T.A., et al., « The acceptability and behavioral effects of antibiotic prophylaxis for syphilis prevention », Sexually Transmitted Diseases, 30(11):844-849, 2003
Guest, G., et al., « Changes in sexual behavior during a safety and feasibility trial of a microbicide/diaphragm combination: an integrated Qualitative and Quantitative Analysis », AIDS Education and Prevention, 19(4):310-320, 2007
Guest, G., et al., « Changes in sexual risk behavior among participants in a PrEPPrEP Prophylaxie Pré-Exposition. La PrEP est une stratégie qui permet à une personne séronégative exposée au VIH d'éliminer le risque d'infection, en prenant, de manière continue ou «à la demande», un traitement anti-rétroviral à base de Truvada®. HIV prevention trial », Sexually Transmitted Diseases, 35(12):1002-1008, 2007
Martin JN et al., « Use of post-exposure prophylaxis against HIV infection following sexual exposures does not lead to increases in high-risk behavior », AIDS, 18:787-792, 2008.
Une enquête sur l’avis suisse
AIDES, association communautaire de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. et les hépatites virales, mène des actions de prévention et de plaidoyer sur les droits des personnes vivant avec le VIH. Un troisième axe, concernant la recherche communautaire (29), s’est développé depuis 2008. Dans ce cadre, il a été décidé de mener une enquête, « VIH, hépatites et vous » pour évaluer les conditions sociales, économiques et de santé des personnes fréquentant la structure. Elle a été réalisée en version papier et en ligne entre octobre 2010 et janvier 2011.
La mise en œuvre des stratégies de réduction des risques ayant été relativement controversée dans le contexte français, a été incluse une série de questions autour de l’avis suisse, avec trois objectifs:
– identifier les facteurs associés à la connaissance de « l’avis suisse » chez les personnes vivant avec le VIH accueillies à AIDES ;
– déterminer dans quel cadre ils en ont pris connaissance ;
– examiner des éventuels changements de comportement suite à la connaissance de cet avis.
Les résultats ont été présentés en septembre 2011 à la conférence AIDS Impact, à Santa Fe, aux Etats-Unis. 47 % des questionnaires ont été remplis en ligne. 2 356 personnes ont répondu à ce questionnaire, dont 1 067 sont séropositives. 977 ont répondu à la question concernant la connaissance ou pas de l’avis suisse.
Résultats sociodémographiques
Sur les 977 personnes séropositives ayant répondu au sujet de l’avis suisse, 556 (57 %) ont déclaré le connaître. Parmi ces dernières, 28 % sont des femmes, avec un âge moyen de 44 ans (IQR = 37 à 50 ans), un tiers vit en couple, 46 % avait un emploi, 17 % étaient des personnes migrantes, 84 % avaient un logement (loué ou acheté) mais 52 % a déclaraient des difficultés financières au moment de l’étude.
Concernant les données cliniques, le temps depuis le diagnostic du VIH était en moyenne de 11 ans (IQR = 5 à 20 ans), 73 % avaient une charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. indétectable, 69 % plus 350 CD4/mm3, 22 % déclaraient une hépatite C ou B, 8 % étaient sous traitement de substitution.
Plus d’un quart (27 %) déclaraient se sentir appartenir à la communauté LGBT et 59 % avaient été en contact avec des réseaux solidaires de personnes vivant avec le VIH.
Qui connait l’avis suisse ?
L’analyse univariée montre que les variables suivantes sont significativement associées à la connaissance de l’avis suisse: vivre dans un logement stable; être un homme ou une transsexuelle (M to F); vivre en couple; fréquenter les réseaux VIH-solidaires et se sentir appartenir à la communauté LGBT. Concernant les données cliniques, les personnes ayant une CV indétectable, plus de 350 CD4/mm3, et qui ne prenaient pas un traitement de substitution connaissaient plus l’avis suisse. De même pour les personnes séropositives depuis plus de 10 ans ou ayant rempli le questionnaire en ligne. Les personnes les plus susceptibles de ne pas connaître l’avis suisse étaient les personnes migrantes ou ayant des difficultés financières.
Concernant le vecteur de connaissance, plusieurs choix étaient possibles. La plupart ont connu l’avis suisse via une organisation VIH (53 %), seulement 30 % dans le cadre médical. Internet est une source d’information importante : 27 % des répondants l’ont connu via les sites gays concernant le VIH. 23 % par d’autres personnes vivant avec le VIH (amis ou connaissances), 17 % via la presse généraliste.
Quels changements chez les personnes connaissant l’avis suisse ?
Résultat principal : les deux tiers (64 %) des personnes connaissant l’avis suisse déclarent avoir moins peur de transmettre le VIH. Ce pourcentage se repartit parmi différentes options : 33 % « un peu », 18 % « beaucoup », 13 % « complètement ». Interrogés sur leur qualité de vie sexuelle, 71 % ne déclare aucun changement et 14 % signalent une amélioration.
Parmi les personnes sexuellement actives, 56 % déclarent qu’il est plus facile de discuter du VIH (allant de 26 % « un peu », 11 % «beaucoup», 19 % «complètement»). Pour 33 %, aucun changement n’est déclaré.
Concernant l’utilisation du préservatif avec des partenaires séronégatifs, les deux tiers (65 %) ne déclare aucun changement ; 11 % déclarent les utiliser moins (parmi eux, 86 % ont une charge virale indétectable, 8 % détectable et 6,1 % inconnue) qu’avant et 10 % plus (parmi eux, 84 % ont une CV indétectable et 16 % détectable). 15 % des personnes déclarent que leur observanceObservance L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin prescripteur tout au long d’un traitement, essentiel dans le cas du traitement anti-vih. (On parle aussi d'adhésion ou d'adhérence.) au traitement s’est améliorée.
Etre informé sur sa santé : un droit non respecté
L’annonce de l’avis suisse a fortement agité la scène du VIH, obligeant tous les acteurs de la prévention du VIH à repenser la prévention dans un contexte où le traitement et la prévention sont devenus indissociables. A notre connaissance, il n’existe pas des données sur la connaissance de l’avis suisse et d’éventuels changements de comportement.
Nos données montrent que 57 % des personnes vivant avec le VIH répondant à notre enquête connaissaient l’avis suisse. Ce qui veut dire que 43 %, avant de remplir ce questionnaire, n’avait jamais en entendu parler. Toutes les personnes vivant avec le VIH ayant le droit d’avoir accès aux informations sur leur pathologie et les moyens de vivre avec elle, le manque d’information sur les stratégies de prévention alternatives est criant.
C’est particulièrement vrai dans le cadre médical, puisque seulement 30 % de ceux qui connaissaient l’avis suisse citaient leur médecin comme source d’information. Le milieu associatif est une source importante d’information (53 %). Ce n’est certes pas surprenant : fournir l’information est un de nos objectifs, cet avis a été largement discuté dans le milieu associatif, et Internet a amélioré la diffusion de l’information sur le VIH (au moins pour certaines populations).
Les résultats de l’enquête montre que ceux qui ont un meilleur statut socioéconomique, un meilleur contrôle de leur infection à VIH, et qui sont intégrés dans une communauté (ici, LGBT) sont les plus susceptibles d’avoir accès à cette information.
Des changements positifs
Quels sont les changements induits par l’avis suisse ? Une meilleure observance du traitement ARV (15 %), une meilleure qualité de vie sexuelle (14 %), une réduction de la peur de la transmission du VIH (64 %)et une amélioration de la discussion autour du VIH avec les partenaires sexuels (56 %). 11 % des répondants déclarent utiliser le préservatif moins qu’avant, 10 % plus qu’avant, 65 % ni plus ni moins qu’avant.
Toutefois, cette étude a certaines limites. Ces données sont transversales, des données longitudinales auraient permis de mieux comprendre l’association entre les différents facteurs. La question a été filtrée pour les personnes séronégatives. Les données, auto-déclarées, peuvent être affectées par un biais de désirabilité. L’échantillon n’est pas représentatif des personnes vivant avec le VIH (les répondants fréquentent une organisation VIH, ce qui peut modifier leur utilisation de l’information concernant les stratégies alternatives de prévention).
Ces résultats suggèrent que même parmi ces personnes qui fréquentent les associations, un pourcentage important de personnes vivant avec le VIH ne connaissent pas l’avis suisse. Disposer de cette information ne produit pas une désinhibition sexuelle, ce qui conforte d’autres études13Guest, G., et al., « Changes in sexual behavior during a safety and feasibility trial of a microbicide/diaphragm combination: an integrated Qualitative and Quantitative Analysis », AIDS Education and Prevention, 19(4):310-320, 2007
Guest, G., et al., « Changes in sexual risk behavior among participants in a PrEP HIV prevention trial », Sexually Transmitted Diseases, 35(12):1002-1008, 2007
Martin JN et al., « Use of post-exposure prophylaxis against HIV infection following sexual exposures does not lead to increases in high-risk behavior », AIDS, 18:787-792, 2008.
On observe en revanche des changements positifs dans la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH connaissant l’avis suisse : meilleure qualité de vie sexuelle, meilleure observance du traitement, meilleure discussion autour du VIH, moindre peur du risque de transmission. Des recherches supplémentaires seraient bienvenues pour confirmer et approfondir ces résultats. Et surtout, des interventions sont urgemment nécessaires pour améliorer l’accès des personnes vivant avec le VIH à toutes les informations sur leur santé. Notamment pour les personnes rendues plus vulnérables par leurs difficultés socio-économiques et leur isolement.