Cet article fait partie du Transcriptases n°145, consacré au Plan national de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. français 2010-2014.
Un environnement aussi fascinant que difficile : saisissante et tenace, la première vision de la Guyane participe à expliquer bien des parcours des populations qui y vivent. Une forêt mythique, à la fois dangereuse, vitale pour l’humanité et de plus en plus menacée. Les hommes paraissent des intrus tant la nature y est puissante : ils n’occupent que 5% d’un territoire délimité par les deux fleuves frontières, Oyapok avec le Brésil, à l’Est, Maroni avec le Surinam, à l’Ouest. Cet environnement exceptionnel a généré des formes très particulières d’occupation de ce territoire ; les bagnes en ont été une illustration notoirement sinistre, les sites d’orpaillage continuent d’attirer aventuriers, exploités et délinquants, et la base spatiale de Kourou symbolise toute l’ambigüité d’une technologie de pointe au sein de populations laissées pour compte.
Il a fallu des «politiques» volontaristes pour peupler – souvent artificiellement – ce petit bout de France en plein continent sud-américain. Amérindiens, Bushinenge, Créoles, Chinois, Hmong, Brésiliens, Surinamiens, originaires du Guyana, d’Haïti, des Antilles, Européens dont les métropolitains, Libanais, Syriens : tous composent aujourd’hui le visage de la Guyane. Plus de 30 langues y sont parlées et les trajectoires des individus et des groupes plus diverses et nombreuses encore.
Epidémie généralisée
C’est dans ce contexte tout à fait particulier que l’épidémie de VIH/sida s’est diffusée. Le département est en situation d’épidémie généralisée. Le nombre de découverte de séropositivité est deux fois plus élevé que dans la région métropolitaine la plus touchée (308 en Guyane contre 150 en Ile-de-France) et l’incidence y est 17 fois supérieure qu’en France métropolitaine. La Guyane est donc de loin le département du territoire national le plus touché par l’épidémie. Certaines communautés connaissent une prévalencePrévalence Nombre de personnes atteintes par une infection ou autre maladie donnée dans une population déterminée. de 4%. La situation des femmes est particulièrement préoccupante, du fait de la part importante qu’elles occupent dans les nouvelles découvertes de séropositivité et des difficultés de négociation et d’accès au matériel de prévention qu’elles rencontrent : sur les sites d’orpaillage, trois préservatifs s’achètent un gramme d’or !
La lutte contre le sida se heurte aux éléments qui lui sont le plus défavorables : pauvreté, illettrisme, clandestinité, isolement, difficultés d’accès géographique, administratif et/ou linguistique à la prévention et aux soins côté population. Manque de moyen, démographie sanitaire insuffisante, politique de recrutement inadapté, contexte législatif de répression constituent le lot des difficultés des professionnels et des associations qui œuvrent sur le terrain.
Il est donc nécessaire de soutenir des projets innovants et adaptés à la Guyane pour relever les défis sanitaires et éthiques qu’elle nous soumet.
Déterminants sociaux, économiques et politiques
La situation dans ce département appelle à une mobilisation aux différents échelons de la société allant de la communauté aux instances décisionnaires de l’Etat. La réponse ne se satisfera certainement pas du seul affichage d’une grande ambition, ou d’une analyse simpliste des difficultés, comme peuvent le laisser sous-entendre certains aspects du Plan DOM. Il faut éviter de «culturaliser» le débat au détriment des facteurs socio-économiques et politiques bien plus déterminants dans la vie des individus. Au contraire l’approche des questions de santé, reconnues par tous les acteurs comme multi-factorielles – politique, socio-économique et culturelle – doit être réellement opérationnalisée par l’Etat et les collectivités. Les pratiques de multi partenariats sexuels, par exemple, reflètent plus un système d’échange financier permettant aux femmes – qui subissent plus le chômage et les emplois précaires que les hommes – d’accroître leur capacité économique.
Dans certains endroits, les discours de rejet à l’encontre des personnes vivant avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. se confondent avec les accusations moralisantes souvent inspirées des positions des églises, qui se mêlent à une dimension magico-religieuse de la maladie pour certains groupes de populations autochtones. L’amalgame entre Haïtiens et VIH a été initié par des chercheurs occidentaux dans un premier temps et instrumentalisé par des orientations de politiques migratoires nationales dans un deuxième temps. Ces différents exemples pourraient se retrouver à l’identique dans bien des pays et témoignent assez peu de la spécificité culturelle de leurs habitants.
Stigmatisation et pénalisation
A ce contexte s’ajoute la pénalisation du VIH : le cas de condamnation pour contamination par le tribunal de Cayenne en 2005 pourrait avoir des conséquences beaucoup plus lourdes en termes de recours au dépistage que n’importe quel «tabou». En effet, si se faire dépister représente à terme un risque juridique, beaucoup seraient tentés de croire qu’il vaut mieux ignorer sa séropositivité et ne pas se faire dépister. De plus cette décision alimente la croyance que seules les personnes séropositives et dépistées sont responsables de la transmission du virus, ce qui cautionne des comportements discriminants. Croyance parfaitement démentie par les faits puisque une fois leur statut connu, les séropositifs renforcent leurs stratégies de prévention.
Les objectifs contradictoires du ministère de l’Intérieur en matière d’immigration et de ceux du ministère de la Santé en terme d’accès aux soins créent des situations schizophréniques pour l’accès aux soins de publics exposés et vulnérables. Comment mettre à disposition des équipes et des outils de prévention à des populations cachées et sur le qui-vive ?
Territoires et populations exclus
La mobilité d’une partie des populations s’inscrit dans des projets migratoires divers : de courte comme de longue durée, migration pendulaire ou ancrée dans l’histoire du peuplement de la Guyane, tous les cas de figure coexistent. Pour un certain nombre, les situations administratives ne sont pas clarifiées, ce qui limite l’accès aux soins et aux programmes de prévention. Cet état de fait nécessite d’élargir l’éventail des offres : intégrer les différentes langues, aller à la rencontre des populations mobiles et/ou isolées (programme d’«outreach»), fonder les programmes sur une connaissance approfondie du profil socioculturel des groupes.
Des initiatives sont donc entreprises par les associations locales, mais également par des associations nationales pour répondre aux défis de la lutte contre le sida. A l’Est, sur la zone frontalière de l’Oyapok, l’association DAAC fait un travail de qualité auprès de la population brésilienne, en particulier les travailleuses du sexe, dans le cadre d’un programme transfrontalier de prévention et d’accès aux soins. Médecins du monde développe une offre de test rapide et de dépistage hors les murs à Cayenne. La démarche en santé communautaire promue par Aides à Saint-Laurent-du-Maroni, montre que la mobilisation des personnes concernées par l’épidémie à VIH/sida est possible, et que les diversités socio-culturelles sont tout à fait surmontables. D’autres exemples existent, néanmoins toutes ne sont pas des succès et de grandes difficultés persistent. Telles la fermeture, à l’Ouest, de l’association Matoutou qui menait un programme de prévention mobile sur le fleuve Maroni en direction des communautés bushinenge ; ou les difficultés de suivi des femmes-relais formées par le Mouvement français du planning familial (MFPF), mais non rétribuées pour leur travail.
Certaines parties du territoire et certaines populations sont encore totalement exclues des dispositifs de prévention et de prise en charge. C’est, par exemple, le cas des sites d’orpaillage clandestins autour de Maripasoula ou encore des populations détenues… Le principe «d’égalité d’accès à la prévention et aux soins entre les départements et les territoires les plus éloignés» est loin d’être appliqué en Guyane.
Un tissu associatif à consolider
Il apparaît donc indispensable que le soutien au tissu associatif local soit encore consolidé par l’attribution de moyens conséquents par l’Agence régionale de santé (ARS) et par un appui confiant de la part des grandes associations nationales. Parallèlement le milieu hospitalier a tout intérêt à densifier sa collaboration avec les associations locales et les communautés tout en mettant les moyens structurels de ses objectifs de prise en charge.
Le Plan DOM fait souvent référence aux enquêtes KABPKABP Les enquêtes KABP (Knowledge, attitudes, beliefs and practices) sur les connaissances, les attitudes, les croyances, et les comportements face au VIH de la population générale adulte vivant en France et en Ile-de-France ont été répétées depuis 1992, environ tous les trois ans, en 1992, 1994, 1998, 2001 et 2004, puis en 2011. Elles fournissent aux pouvoirs publics, à intervalles réguliers, des informations leur permettant d’orienter les politiques de lutte contre le VIH/sida. (analyse des connaissances et des représentations du VIH/sida en population générale) menées en 2004 aux Antilles et en Guyane. En 2011-2012 se dérouleront une nouvelle édition de KABP ainsi qu’une autre enquête, INTEREG, dont les objectifs semblent la réalisation d’un large diagnostic épidémiologique chez les publics exposés avant la mise en place de programmes associatifs de coopération régionale. Les acteurs de Guyane et des Antilles auront à leur disposition des données quantitatives recueillies et analysées. L’appropriation de ces résultats, si leur diffusion et leur accessibilité sont bien organisées, devrait permettre d’améliorer encore les stratégies d’intervention et d’accompagnement des projets associatifs et médicaux.
Pourtant, ce type d’enquête, si précieuse soit elle, ne suffit pas à donner un sens à la compréhension de la dynamique de l’épidémie, et donc à définir les orientations d’un plan. Il est indispensable de compléter ces investigations par des données qualitatives, des remontées «du terrain» et que nous tous, politiques, associatifs, médicaux, militants, soyons dans l’écoute attentive de la parole des communautés en question et des personnes concernées.
Par son histoire et son peuplement, la Guyane est à l’image d’une certaine modernité : le croisement des cultures particulières avec les impératifs d’une économie mondialisée. Elle nous donne pour l’instant le paysage de la pauvreté et des détresses que bien des parties de ce monde connaissent. Mais elle nous donne aussi l’image des populations prêtes à se battre et à inventer pour améliorer le sort de tous, celles que nous devons écouter et soutenir.
Là-bas, encore une fois, la lutte contre le sida s’inscrit dans une lutte pour la transformation sociale basée sur la reconnaissance des combats des femmes, des migrants, des pauvres, des jeunes, des gays et lesbiennes, des travailleurs du sexe, des malades… de nous tous.