Cet article fait partie du Transcriptases n°145, consacré au Plan national de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. français 2010-2014.
Mais ce Plan est là et bien là, et les acteurs depuis les directions centrales des ministères aux plus petites associations locales savent – ou devraient savoir – quoi faire désormais. La présentation est classique, organisée en cinq axes : prévention, dépistage, prise en charge, social, recherche et observation. Ceux-ci sont ensuite déclinés en approches populationnelles : migrants, LGBT, usagers de drogue, personnes qui se prostituent. La population d’outre mer fait l’objet d’un document à part.
Définir une politique dans un domaine est un exercice difficile : fixer un périmètre alors que les champs ne sont pas étanches pose de nombreux problèmes. Exemple : les mesures VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. s’adressant aux usagers de drogue sont maintenant dans le Plan addictions et dans le Plan hépatites.
De plus, il est difficile d’isoler, dans un Plan VIH, les questions qui relèvent de mesures générales sur les maladies chroniques ou la prise en charge des déficiences et du handicap. Autre exemple : celui des stratégies VIH en direction des jeunes, qui devraient logiquement intégrer un programme général d’éducation sexuelle large. Mais si celui-ci existe sur le papier, avec force circulaires et référentiels, il ne se concrétise pas sur le terrain.
Car un autre obstacle majeur est la dimension nécessairement interministérielle de la lutte contre le sida. L’exemple le plus illustratif est la volonté – réelle – des autorités sanitaires d’agir pour l’accès aux soins des étrangers… alors que la majorité au pouvoir stigmatise et réprime les immigrés et les générations issues de l’immigration, et dresse des barrières de plus en plus hautes à leur venue et à leur installation en France. Dans ce contexte on peut s’interroger sur l’application des louables mesures M11, M12 et M131 (lire Le volet Migrants survivra-t-il aux réformes du droit au séjour pour soins ?).
Les ISTIST Infections sexuellement transmissibles. négligées
Si le Plan inclut dans son intitulé les infections sexuellement transmissibles (IST), on les cherche en vain dans le document autrement qu’à l’état de traces, alors qu’il s’agit d’une question qui concerne toutes les populations, population générale comprise. Ces affections sont très diverses, que ce soit par leur nature, aigüe ou chronique, par le fait qu’elles ont des conséquences directes et/ou favorisent la transmission du VIH, par leur mode de dépistage et de diagnostic, par les modes de traitement ou de prévention et leurs conséquences sur la santé, par les différences entre hommes et femmes. Juste un exemple : vacciner contre le HPV en CDAG est-il vraiment une mesure pertinente quand on recommande de vacciner les toutes jeunes adolescentes et que la question de la vaccination des garçons se pose et n’est pas traitée ? Définitivement, le chantier des IST reste à entreprendre.
Les auteurs du Plan ont intégré de nombreux éléments des recommandations qu’ils étaient enjoints de prendre en compte et sous la pression – ou plutôt les pressions – associatives. On ne s’en plaindra pas car la donne a beaucoup évolué ces dernières années, aboutissant à un réel changement de paradigme autour des notions de prévention combinée et de réduction des risques. Au-delà des mots, cela signifie une politique intégrée, c’est-à-dire des mesures qui intègrent des éléments de prévention, de dépistage et de prise en charge. Or, en choisissant une organisation classique cloisonnée, ce Plan gouvernemental ne prend pas acte véritablement de ce changement, ce qui provoque cette sensation d’insatisfaction.
Traitement comme prévention : une prudence excessive?
Prenons comme exemple l’utilisation préventive du traitement ARV des personnes atteintes. Il s’y trouve, restreint à une mesure individuelle éventuelle au cas par cas, et immédiatement encadré par une prudence… que l’on ne trouve pas sur des mesures dont l’efficacité n’a jamais été démontrée ! Ainsi la seule action envisagée (T27) est-elle de « poursuivre la recherche et l’évaluation sur la pertinence et la mise en œuvre du traitement comme outil de prévention ». Voici donc comment la politique gouvernementale en 2011 prend en compte une des questions centrales des débats actuels sur l’avenir des politiques du VIH! Et ce, malgré la succession de rapports qui la mettent en avant, l’avis du Conseil national du sida en 2009, le rapport de la mission réduction des risques sexuels que nous avons co-dirigé avec Gilles Pialoux en 2009, le rapport du groupe d’experts sur la prise en charge du VIH en 2010 ! Non que le traitement comme prévention doive être la colonne vertébrale de toute la politique du VIH, mais son impact sur les différents types d’action devrait être systématiquement examiné. Ce n’est pas le cas.
Autre exemple, la prévention positive. Certains trouvent le terme impropre, et les auteurs du texte semblent partager ce point de vue. Elle n’est malheureusement pas évoquée comme un élément nouveau à construire conceptuellement, à organiser dans le système de santé ou dans les associations. Page 53, elle se retrouve noyée dans la notion de prise en charge psychique, affective et sexuelle avec un large éventail d’actions possibles (voir Action T35, page 180-181) qui en quelque sorte « tue » sa valeur paradigmatique.
Un empilement de mesures, sans réelle définition de priorités
Mais le problème de ce Plan, c’est d’abord que tout y est mais que rien n’y est hiérarchisé. On ne distingue pas ce qui figure désormais parmi les mesures-clés ou les priorités… relativement à ce qu’on fait depuis toujours sans savoir si ça marche vraiment… et si c’est encore utile ! Non qu’il faille à tout prix faire du neuf, mais de tenir compte de la réalité des forces et des ressources, de l’inertie de certains processus et de la nécessité de les contourner!
Tous contents et tous frustrés, mais résolus à avancer… Alors, comment prendre ce Plan en main ? Disons que par ces temps de disette budgétaire, la Direction générale de la santé devra sans doute batailler pour mettre en œuvre le programme qui relève directement du ministère.
De plus, la situation ne va pas être simple au plan régional. Les Agences régionales de la santé (ARS) issues de la nouvelle organisation sanitaire doivent maintenant mettre en place le nerf de la guerre, c’est-à-dire les financements, avec un seul référent technique qui sera sans doute encombré d’autres dossiers tout aussi importants, et en face ou à côté la Corevih, coordination régionale de la lutte contre le VIH.
Changement de paradigme : le risque de l’inertie
C’est là que les défauts stratégiques du Plan, trop de bonnes intentions et pas assez de priorités, risquent de se faire sentir. Faute d’un guide clair pour les acteurs, chacun trouvera dans le Plan les raisons de «faire», sans forcément aller chercher ce qui serait le plus nécessaire, le plus pertinent, le mieux ajusté, ce qui nécessiterait bien souvent le prix d’une redéfinition, d’un redéploiement.
Et d’ailleurs manque-t-il une analyse bien difficile à faire mais nécessaire des capacités de chaque acteur, ARS, Corevih, associations dans leur diversité de taille, d’objectifs, d’expertise, capacités à se saisir des actions et des idées nouvelles.
Alors, ce qu’on risque, c’est l’inertie. Mais résolument optimistes, comptons sur la vitalité du monde VIH, cliniciens, patients mobilisés, professionnels de santé publique, chercheurs, pour échapper au conservatisme.