Société — Lutte contre la stigmatisation et les discriminations : des discours à la réalité

Cet article a été publié dans Transcriptases n°144 Spécial Vienne 2010, réalisé en partenariat avec l’ANRS.

Malgré la mobilisation mondiale exceptionnelle des deux dernières décennies, il est tragique de constater que la stigmatisation et la discrimination constituent toujours des problèmes cruciaux. Non seulement ces deux phénomènes persistent, mais ils progressent plus vite qu’on le pensait.

En 1987, Jonathan Mann, alors directeur du Programme mondial de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. de l’Organisation mondiale de la Santé, identifiait trois phases de l’épidémie du VIH/sida. La première étant l’épidémie du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. La deuxième : l’épidémie du sida. Et la troisième c’est l’épidémie de la stigmatisation, de la discrimination et du déni. Jonathan Mann prédisait alors que la stigmatisation, la discrimination et le déni prendraient une importance comparable à celle de la maladie elle-même¹Man J, Statement at an informal briefing on AIDS to the 42nd Session of the United Nations General Assembly, 20 October 1987, New York.

La stigmatisation et les discriminations liées au VIH sont rapportées dans la majorité des pays, aussi bien au Nord que dans le Sud. Le regard de la société à l’égard des personnes vivant avec le VIH demeure péjoratif malgré l’amélioration de leur état de santé grâce au traitement antirétroviral. L’étude sur le Stigma Index réalisée en Grande-Bretagne en 2009²Hudson A, «Give Stigma the Index Finger ! Results from The People Living with HIV Stigma Index in the UK in 2009», THPE0938 révèle que 47% des personnes séropositives interrogées ont subi une atteinte à leurs droits durant l’année. 17% se sont vus refuser des soins à cause de leur statut sérologique et 31% n’ont pas eu une relation constructive avec leurs soignants.

La stigmatisation est également présente là où on l’attend le moins : dans le milieu du soin. Au Maroc, une étude réalisée par l’Association de lutte contre le sida (ALCS) entre 2008 et 2009³Rafif N et al., «HIV-based Stigma and Discriminations in the Heath Settings in Morocco : Lessons from a survey among 133 PLWHA», WEPE0888 révèle que la discrimination dans le milieu du soin demeure la plus importante. 40% des personnes séropositives interrogées y ont été confrontées au moins une fois dans leur vie. 10,8% de l’échantillon rapporte ce genre de discriminations durant les 12 derniers mois.

La stigmatisation, un domaine non prioritaire de la recherche

Bien que la stigmatisation soit officiellement considérée par tous comme un obstacle majeur à des réponses efficaces contre l’épidémie, les efforts de réduction de la stigmatisation sont relégués en queue des priorités des programmes sida. En matière de recherche, le phénomène est loin d’occuper la place qu’il mérite.

Dans un article publié dans le journal AIDS en 2008⁴Mahajan A et al., «Stigma in the HIV/AIDS epidemic : A review of the literature and recommendations for the way forward», AIDS, 2008, 22, Suppl 2, S67-S79, A. Mahajan et coll. ont passé en revue l’état de la recherche sur le sujet. Les résultats montrent que la majorité des travaux portent essentiellement sur l’évaluation de la stigmatisation à l’aide de questionnaires produisant des données similaires à celles citées précédemment. Un nombre étonnamment faible d’articles axés sur l’élaboration de moyens de mesure valides et fiables de la stigmatisation ou sur l’évaluation des interventions visant à réduire la stigmatisation. Enfin, la majorité des articles se rapportent à l’Amérique du Nord et au contexte européen, révélant une relative rareté des travaux sur les épidémies généralisées et les pays à ressources limitées.

On a souvent tendance à présenter la stigmatisation comme étant seulement une affaire de personnes ignorantes qui stigmatisent ceux qui vivent avec le VIH ou les personnes susceptibles d’être porteuse du virus à cause de leur appartenance à un groupe particulier. Or il s’agit d’un processus complexe constituant un cercle vicieux. La stigmatisation conduit à l’auto-stigmatisation. Cette dernière empêche de dire son statut sérologique et favorise le déni. Isolement, abandon, perte de l’estime de soi et dépression en sont souvent les conséquences sur les personnes vivant avec le VIH dont la santé mentale ne semble préoccuper personne tant les efforts sont majoritairement focalisés aujourd’hui sur l’impact biologique du VIH sur leurs corps.

Pire, la stigmatisation existe aussi entre les personnes vivant avec le VIH elles-mêmes. Bien que des progrès notables aient été réalisés durant la dernière décennie en matière d’organisation des personnes séropositives au sein d’associations et de réseaux les regroupant, on peut se poser des questions sur la place des homosexuels, transgenres, travailleuses du sexe ou encore des usagers de drogues au sein de ces organisations.

Nombre d’entre elles semblent avoir mis en place une hiérarchie allant de la victime au dépravé.

En 2001, dans la Déclaration d’engagement sur le VIH/sida, l’Assemblée générale des Nations unies a écrit : «L’opprobre, le silence, la discrimination et la dénégation ainsi que l’absence de confidentialité compromettent les efforts de prévention, de soins et de traitement et aggravent les effets de l’épidémie sur les individus, les familles, les communautés et les nations, et il faut également y remédier.» Les Etats membres de l’ONU y ont pris l’engagement suivant : «D’ici à 2003, promulguer, renforcer ou appliquer, selon qu’il conviendra, des lois, règlements et autres mesures afin d’éliminer toute forme de discrimination contre les personnes atteintes du VIH/sida et les membres des groupes vulnérables, et de veiller à ce qu’ils jouissent pleinement de tous leurs droits et libertés fondamentaux, notamment pour leur assurer l’accès à l’éducation, à l’héritage, à l’emploi, aux soins de santé, aux services sociaux et sanitaires, à la prévention, au soutien et au traitement, à l’information et à la protection juridique, tout en respectant leur intimité et leur confidentialité ; et élaborer des stratégies pour lutter contre la stigmatisation et l’exclusion sociale liée à l’épidémie.»

Des déclarations onusiennes restées lettre morte

Une décennie plus tard, ces engagements sont restés lettre morte dans la majorité des pays signataires de la déclaration. Pire, certains, plutôt que lutter contre la discrimination, l’utilisent en vain comme moyen pour contrôler l’épidémie au mépris de toute l’évidence générée en trente années de leçons apprises en matière de lutte contre le sida. Les restrictions de déplacement des personnes séropositives en sont la meilleure illustration.

La «contagion législative», avec la promulgation de nouvelles lois problématiques sur le VIH, constitue un autre exemple. Partie de l’Afrique occidentale, initialement sous le prétexte de protéger les droits des personnes vivant avec le VIH, cette contagion législative se répand partout dans le monde. Ces lois ont substitué aux droits des devoirs aboutissant à des clauses comme la criminalisation de la transmission du VIH et l’obligation des soignants de divulguer le statut sérologique de leurs patients à leurs partenaires sexuels. Et ce au mépris des règles déontologiques prônant la sacralité du secret médical et des recommandations des experts soulignant l’inefficacité de telles mesures voire leur effet contre-productif en matière de lutte contre l’épidémie.

L’Histoire montre que la lutte contre la stigmatisation et la discrimination ne peut se faire sans les personnes concernées. Ainsi, la participation des personnes vivant avec le VIH et celles issues des groupes les plus exposés au risque de l’infection est un élément clé pour lutter contre ce phénomène. Le principe GIPA pour une meilleure implication des PVVIHPVVIH Personne vivant avec le VIH a constitué un tournant pour une nouvelle conception de la riposte à l’épidémie. Depuis quinze ans, il a été adopté par la majorité des organisations internationales, des programmes nationaux de lutte contre le sida et des associations œuvrant dans le domaine. Mais petit à petit «l’implication» a laissé place à «la représentation». Des membres issus de la communauté des personnes séropositives sont sélectionnés, plus ou moins sciemment, afin de cautionner des prises de décisions beaucoup plus dans un souci de « conformité » avec les nouvelles règles imposées par les organisations onusiennes ou certains bailleurs comme le Fonds Mondial. Si cette participation des personnes concernées constitue malgré tout une avancée, le retour vers l’esprit initial du concept GIPA impose aujourd’hui un recadrage : un meilleur «investissement» en des personnes vivant avec le VIH afin de garantir une meilleure «implication». Autrement dit : donner aux représentants des communautés les moyens d’accomplir leur rôle, ce qui est un travail de longue haleine et qui nécessite des ressources financières adéquates.

Le rôle de la religion et des médias

Les représentations sociales sur le sida, les PVVIH et les groupes les plus exposés au risque du VIH sont un élément déterminant de la stigmatisation et des discriminations qui en découlent. La religion et les médias sont, en grande partie, responsables de ces représentations. Autant il est important de mobiliser les leaders religieux dans la riposte contre l’épidémie, autant il faut être vigilant tant les principes largement admis dans la lutte contre le sida ne sont pas toujours partagés par la religion.

En Afrique subsaharienne et dans la région d’Afrique du Nord et du Moyen Orient, une «institutionnalisation» du rôle des leaders religieux commence à voir le jour avec la caution des organisations internationales. Or, si le discours des religieux sur la compassion vis-à-vis des malades est le plus souvent positif, ce n’est pas toujours le cas quand il est question des groupes les plus exposés au risque du VIH comme les homosexuels ou les travailleuses du sexe. Des campagnes homophobes d’une rare violence ont eu lieu ces dernières années dans cette partie du monde, souvent attisées par les religieux eux-mêmes. En institutionnalisant le rôle des religieux dans la riposte à l’épidémie, sommes-nous en train de sacrifier l’approche basée sur les droits sous prétexte de «l’exception culturelle» ?

Les médias ont également une large responsabilité dans les représentations sociales du VIH. Ils constituent un outil à double tranchant. Durant les années 1990, des initiatives ciblant les médias ont vu le jour mais, avec le temps, elles se sont raréfiées. L’impact des médias demeure insuffisamment étudié. La lutte contre la stigmatisation et les discriminations devra réinvestir ce secteur déserté surtout à l’heure de sa libéralisation et de la multiplication des supports sensationnalistes et commerciaux.

Inverser le stigmate ?

Enfin, à l’ère du traitement comme prévention, quelle sera notre capacité à utiliser les nouvelles données scientifiques sur le taux de charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. et la transmission du VIH dans le combat contre la stigmatisation et les discriminations ? Au cours des siècles, la peur de la contagion a souvent justifié la méfiance à l’égard des malades, leur isolement et leur rejet. Dans l’épidémie du sida, les personnes porteuses du virus ont été et sont encore considérées comme potentiellement dangereuses pour la société car susceptibles de propager la maladie.

Or aujourd’hui, nous savons qu’une personne séropositive sous traitement et avec une charge virale non détectable est considérée comme non infectieuse. Finalement, les personnes vivant avec le VIH et bénéficiant d’un traitement sont beaucoup moins «dangereuses» pour la société que celles qui ignorent leur statut sérologique, pensent qu’elles sont séronégatives et stigmatisent et discriminent les séropositifs. Faudrait-il alors inverser le stigmate pour «dé-stigmatiser» ?