Critique — Sida 2.0 : Un livre à lire absolument

Marjolaine Dégremont, ancienne présidente d’Act Up-Paris (2008-2009), a lu d’un oeil attentif, et parfois critique,notamment sur les femmes, le dernier ouvrage de Gilles Pialoux et Didier Lestrade.D’autres femmes lui répondent…

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Après la lecture de SidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome.
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2.0, je peux dire que c’est un livre passionnant et très touchant, qui nous renvoie sur un passé qu’aujourd’hui on a tendance à oublier. Nous les vieux, les vieilles séropos, on se dit : C’est vrai qu’on est passé par tout cela et qu’on s’en est sorti. Ce sont des histoires d’anciens combattants, qui ont été une grande partie de notre vie ! Et merci de nous aider à les garder en mémoire.

Les deux auteurs écrivent bien, chacun avec sa sensibilité; cette promiscuité médecin/malade que le sida a inventé, est parfaitement retracée ici, elle a été tissée par ce drame humain, que nous avons vécu, main dans la main, entre désespoir et impossible; C’était une guerre, il y a eu des naufragés et des rescapés.

Gilles Pialoux

Je découvre aujourd’hui toute la fragilité de Gilles Pialoux, il se livre de façon singulière avec ses faiblesses, son hypocondrie, sa culpabilité… Je ne voyais pas cela à l’époque, il a été mon médecin entre 92 et 99, du temps de l’institut Pasteur, dans ce vieil hôpital où je n’ai pas séjourné très longtemps, mais qui a été le théâtre de tant d’autres choses que la maladie; le cadre n’était pas celui d’un hôpital «normal», entre les tomettes rouges et blanches des sols, la vaisselle ébréchée et décorée aux armes de l’institut Pasteur comme dans un vieil hôtel, la serre merveilleuse et à l’abandon, où on allait attendre ou fumer et passer nos angoisses, et un silence qui n’existait pas dans les autres hôpitaux – j’arrivais de Cochin. Puis ces hommes et ces femmes en blouse blanche pour s’occuper de nous, Nous les jeunes malades en pleine santé, quel oxymore! «On va surfer maintenant» m’avait dit Pialoux pour que je prenne de l’AZT car mes T4 commençaient à tomber! Il y avait là une ambiance d’internat de mon enfance. Gilles Pialoux m’a donné beaucoup de courage, et c’est sans doute grâce à lui que je suis vivante aujourd’hui. J’apprécie tout particulièrement l’hommage qu’il rend à toutes ces femmes qu’il a tenté de soigner, sans y parvenir. Où Gilles Pialoux et tous ces médecins ont-ils pu trouver cette force?

Didier Lestrade

Didier Lestrade, je l’ai rencontré fin 97 quand je suis arrivée à Act Up; c’était Philippe Mangeot le Président, un an après le début des trithérapies, on mourrait moins du sida mais au prix des effets secondaires. Didier était désagréable, amer, grincheux, on se faisait engueuler dès qu’on l’approchait (j’apprends dans le livre qu’il était sous Sustiva à cette époque), mais malgré tout cela, j’avais beaucoup de sympathie pour lui, c’était le séropo dans lequel j’arrivais à me reconnaitre, allez savoir pourquoi. Mon côté brutal, énervé, impatient, je le retrouvais chez lui ; j’ai lu tous ses livres sur Act Up, ils se lisent comme des romans, ses anecdotes sont très drôles, ses règlements de compte hallucinants! Son côté midinette qui cite les marques de fringues, et son moralisme à toute épreuve!

Désaccord sur la pénalisation

Un bémol néanmoins dans Sida 2.0: Là où je ne suis pas du tout d’accord avec Didier Lestrade, c’est évidemment sur la pénalisation de la transmission du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi.
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. Il est pour, il a le droit, mais je ne le laisserai pas dire n’importe quoi sur les femmes : «On pourrait parler pendant des heures et des heures de la position inférieure des femmes dans la société… On pourrait croire que tout ça attirerait l’attention du Planning familial, mais non, au contraire le Planning familiales regarde ces femmes comme fautives. Talk about MLF. J’ai trouvé étonnant que dans la communauté sida, une maladie où les femmes sont désormais majoritaires en nombre, on adopte une position sur ce sujet qui est en fait imposée par les gays. Ce sont les gays qui ont exercés des pressions pour que ces procès ne soient pas instruits en France et ailleurs – contre les femmes» et un peu plus loin: «Je pense que ces procès doivent être instruits, que l’on n’a pas a décider qui a le droit de recourir à la justice et qu’il y a une spécificité féminine ici que personne ne veut reconnaître.» Et plus loin: «Le besoin de justice d’une femme occidentale ne peut être déterminé par le besoin de justice d’une femme qui vit à 20.000 kilomètres de distance.» Et comme cela, il y en a sur quatre pages, pp. 306 à 310.

Comment peut-il dire cela? des femmes séropositives comme moi, comme Aimée Keta, comme Marie Hélène Tokolo, qui faisons partie de la communauté sida, et tant d’autres, nous n’avons pas d’opinion propre? Nous agissons donc contre la pénalisation sous la pression des gays? Et quoi encore! Je rêve quand je lis ça!

Je rappelle ici que Didier a toujours voulu imposer la capote à tout le monde, sa lutte contre le bareback avec l’affiche CRIMINELS du 1er décembre 2000 en est le plus bel exemple et c’était justifié, quoiqu’un un peu excessif; A Act Up on lui reprochait déjà, il y a 15 ans, de trop culpabiliser les séropos. Son obsession de l’usage du préservatif a échoué, aujourd’hui, on parle de prévention positive (cf. rapport Lert-Pialoux) et ce, grâce au TaspTasp «Treatement as Prevention», le traitement comme prévention. La base du Tasp a été établie en 2000 avec la publication de l’étude Quinn dans le New England Journal of Medicine, portant sur une cohorte de couples hétérosexuels sérodifférents en Ouganda, qui conclut que «la charge virale est le prédicteur majeur du risque de transmission hétérosexuel du VIH1 et que la transmission est rare chez les personnes chez lesquelles le niveau de charge virale est inférieur à 1 500 copies/mL». Cette observation a été, avec d’autres, traduite en conseil préventif par la Commission suisse du sida, le fameux «Swiss statement». En France en 2010, 86 % des personnes prises en charge ont une CV indétectable, et 94 % une CV de moins de 500 copies. Ce ne sont pas tant les personnes séropositives dépistées et traitées qui transmettent le VIH mais eux et celles qui ignorent leur statut ( entre 30 000 et 50 000 en France).
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1Treatment as prevention, le traitement comme prévention., à la PrepPrep Prophylaxie Pré-Exposition. La PrEP est une stratégie qui permet à une personne séronégative exposée au VIH d'éliminer le risque d'infection, en prenant, de manière continue ou «à la demande», un traitement anti-rétroviral à base de Truvada®. 
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2Prophylaxie pré-exposition., grâce à la science, et c’est aujourd’hui cela qui prime: charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux.
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indétectable = pas de contamination, donc le dépistage en première ligne.

Les femmes, plus exposées

On sait bien que les rapports sociaux de sexe existent, que l’égalité homme-femme est loin d’être gagnée. Aujourd’hui, en France, les femmes les plus exposées au risque de transmission sont les femmes étrangères. Le taux d’incidence chez les femmes migrantes vivant en France est de 54 pour 100000. Mais le sida existe aussi pour les femmes blanches, même si le taux de séroprévalence est moindre.

Et comme par hasard, la majorité des procès qui ont eu lieu concernent uniquement des femmes blanches et hétérosexuelles se disant victime des hommes irresponsables et donc coupables. Certes, certains hommes se sont comportés de façon répréhensible moralement. Mais en Afrique, c’est pareil ou pire même, et chez les gays en France aussi, on ne dit pas qu’on est contaminé, et on n’utilise pas forcément de préservatifs. Ce qui, en creux, veut bien dire qu’en France, le sida est toujours aux yeux de certains une maladie de pédés de tox, de putes et d’africainEs. Et à ma connaissance, aucune femme d’origine africaine n’a porté plainte en France.

C’est le problème de la représentation du sida qui est à encore à travailler; Pourquoi certaines personnes se sentent plus affectées que d’autres par le fait d’être contaminées et ne l’acceptent pas? Pourquoi s’estiment-elles contaminées de façon injuste? Pourquoi est-il toujours aussi difficile d’assumer une séropositivité?

Et quid du procès d’Assises à Orléans en 2008 où l’accusée était une femme? Où on est allé fouiller dans son passé pendant deux jours pour savoir si c’était une ancienne tox….car là, elle aurait pris 10 ans ferme, ils n’ont rien trouvé, elle a eu 8 ans avec sursis.

Le MLF, c’est l’émancipation, c’est la libération de la femme, c’est lui donner des outils et des arguments pour se dégager de la domination masculine; c’est le contraire de la victimisation. Le féminisme, en matière de sida, c’est dire «Le sida j’en veux pas» comme on a su dire «Un enfant quand je veux si je veux». Le féminisme, c’est défendre les femmes et leurs droits, mais pas répondre à l’oppression des femmes en considérant les femmes uniquement sous l’angle de la victime. Le féminisme, quand on est séropositive, c’est militer pour que les femmes cessent d’être contaminées. Le féminisme c’est distribuer des capotes sur les plages et parler aux femmes en leur disant «Si tu ne veux pas attraper le sida, tu impose une capote ou tu ne baise pas.» Le féminisme, aujourd’hui pour les femmes qui ne peuvent pas imposer une capote, c’est les faire accéder aux Prep, réservées aux gays. Le féminisme, c’est faire que les femmes séropositives puissent être soignées le mieux possible, etc.

La loi sur les violences faites aux femmes n’a absolument rien à voir avec ces procès, car elle n’est pas encore réversible: il n’y a pas de violences faites aux hommes de la part des femmes. La transmission du sida pourrait être considéré comme un facteur aggravant en cas de viol, en cas de violence, oui, mais dans un procès pour viol. C’est le seul cadre, valable également pour les homos, où le sida devrait être pris en compte dans un procès. Un rapport sexuel se fait à deux, sauf en cas de viol. Il n’y a pas de procès pour transmission de la tuberculose, de la grippe, ni d’aucune autre maladie. Alors pourquoi y en aurait-il pour la transmission du VIH/sida? Surtout aujourd’hui où c’est en passe de devenir une maladie chronique.

Le discours et le rapport de Didier Lestrade sur les femmes est conservateur et paternaliste, il ne soutient les femmes que si ça l’arrange. Sorry, Didier… mais je t’adore quand même!