Vienne 2010 — Au coeur de ma conférence

Dans les premières conférences, ni les activistes, ni les personnes séropositives n’étaient invités à prendre la parole. Aujourd’hui, impossible d’imaginer une conférence internationale sur le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome.Voir […]

Dans les premières conférences, ni les activistes, ni les personnes séropositives n’étaient invités à prendre la parole. Aujourd’hui, impossible d’imaginer une conférence internationale sur le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome.
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sans la présence des associations. Dans le positive space, aménagé pour les personnes atteintes, il y a des bambous gigantesques et des canapés Ikea à la pelle. Des chaises vibrantes essayent de chasser les neuropathies, il y a des graines, des fruits et de l’eau pour prendre ses médicaments. Il y a aussi des soupirs, quand on passe la porte et qu’on reconnait qu’il est important de pouvoir poser le poids du virus, que parfois, l’intensité de la conférence est difficile à vivre pour un séropo. 

Nous sommes au coeur de l’épidémie. Nous vivons avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi.
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et nous couvrons la conférence internationale. Nous relayons les dernières recherches, en pensant à l’intérêt des gens, mais comment ne pas penser à notre propre situation et à ce que ces discussions, ces décisions en matière de réponse au sida, entraînent pour nous. 

A ce sujet, la récente montée en force du Treatment as Prevention (TasPTasp «Treatement as Prevention», le traitement comme prévention. La base du Tasp a été établie en 2000 avec la publication de l’étude Quinn dans le New England Journal of Medicine, portant sur une cohorte de couples hétérosexuels sérodifférents en Ouganda, qui conclut que «la charge virale est le prédicteur majeur du risque de transmission hétérosexuel du VIH1 et que la transmission est rare chez les personnes chez lesquelles le niveau de charge virale est inférieur à 1 500 copies/mL». Cette observation a été, avec d’autres, traduite en conseil préventif par la Commission suisse du sida, le fameux «Swiss statement». En France en 2010, 86 % des personnes prises en charge ont une CV indétectable, et 94 % une CV de moins de 500 copies. Ce ne sont pas tant les personnes séropositives dépistées et traitées qui transmettent le VIH mais eux et celles qui ignorent leur statut ( entre 30 000 et 50 000 en France).
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) questionne, avec raison, les activistes et les associations représentant les personnes vivant avec le virus.  Personne ne peut nier que disposer de plus de moyens pour lutter contre l’épidémie soit une bonne chose. Mais il est important de discuter des conditions d’applications de ce « nouveau paradigme ». Les dernières molécules sont efficaces et moins toxiques, mais il ne s’agit pas de paracétamol. Si je suis séropositifSéropositif Se dit d’un sujet dont le sérum contient des anticorps spécifiques dirigés contre un agent infectieux (toxo-plasme, rubéole, CMV, VIH, VHB, VHC). Terme employé, en langage courant, pour désigner une personne vivant avec le VIH.
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et que je ne prends pas de traitement parce que les effets indésirables me font plus peur que le traitement, est-ce que ça fait de moi un mauvais citoyen-malade ?  Il faut que, pour TasP comme pour toutes les stratégies de lutte contre le VIH, l’intérêt de la personne reste la première des considérations.

Rien n’est jamais acquis, surtout en matière de droits. Mais la force de cette communauté sida est dans cette réponse concertée, ces prises de bec sur l’efficacité des études de prévention, sur ces convictions personnels. Sur ce modèle unique ne se retrouve pas dans les autres maladies. 

Nous vivons ensemble depuis 25 ans. En tant que personnes atteintes, nous vivons avec le virus. Nos médecins vivent avec le virus. Les chercheurs vivent avec le virus. Les activisites vivent avec le virus. Certains en vivent, peut-être, mais ils vivent quand même avec. Michel Kazatchkine et Michel Sidibé portent tous deux un t-shirt HIV positive, devant la bibliothèque nationale autrichienne, quand ils appellent le public à soutenir leurs actions et leurs revendications.

Tout le monde est désormais d’accord avec les activistes, que ce soit au sujet de la nécessité de trouver plus de financements ou de la déclaration de Vienne en faveur d’un changement de paradigme en matière de politique des drogues. Mais le message peut-il arriver à percer jusqu’aux responsables politiques ?

A la fin du happening d’urgence en salle de presse, les faux médecins ont réussi à sauver le Fonds mondial avec leurs financements. Tout le monde aimerait une fin heureuse. Le Fonds mondial a besoin de 20 milliards de dollars. Il faut que les gouvernements l’entendent, à travers nous tous.