« Les gens comme vous vont plutôt à l’hôpital ». Chaque jour en France, des personnes vivant avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. font face à des pratiques discriminatoires et des refus de soins caractérisés de la part de certains professionnels de santé. Parmi les témoignages que nous recueillons sur nos actions, une spécialitése distingue particulièrement : la chirurgie dentaire. « Je préfère pas vous donner de rendez-vous, j’ai pas l’habitude de soigner des gens dans votre cas » ; « Ah vous êtes séropositif ? Bon pas grave je mettrai deux paires de gants » ; « Les gens comme vous on préfère les mettre en fin de journée ça permet de bien nettoyer le cabinet ». Ce type de réaction nous est remontée quasi quotidiennement par les personnes touchées. Face à l’absence de données objectives et afin de pouvoir évaluer l’ampleur du phénomène, AIDES a mené en Avril 2015 une opération de testing auprès de 440 cabinets dentaires, choisis aléatoirement dans 20 villes françaises. Nous avons également fait le choix de tester 116 gynécologues dans ces mêmes villes.
A chaque fois, la même méthode[1] : chaque cabinet a été contacté par une personne présumée séronégative, puis par une personne se présentant comme séropositive. Tous nos militants « testeurs » ont appliqué le même script standardisé : une demande de rendez-vous pour un acte médical banal, à savoir un détartrage ou un frottis. Seule différence, l’annonce ou non de la séropositivité. Dans la mesure du possible, chaque appel a été enregistré. Les données ainsi recueillies nous ont permis d’analyser les différences de traitement auxquelles sont confrontées les personnes séropositives dans leur démarche d’accès aux soins.
33,6% de refus de soins frontaux ou déguisés parmi les dentistes
La notion de refus de soins a été définie par la CNAMTS dans une circulaire de 2008. Elle englobe évidemment le refus stricto-sensu (refus de RDV), mais aussi toute stratégie visant à décourager le patient ou à lui appliquer un traitement différencié : fixation de RDV tardifs, réorientation sans raison médicale vers d’autres structures de soins, attitude discriminatoire vis à vis du patient ou dissuasion économique (annonce de tarifs exorbitants par exemple).
L’opération de testing menée par AIDES met en évidence de façon flagrante chacune de ces pratiques, en lien direct avec la pathologie VIH du patient. Les verbatims ci-dessous sont issus des enregistrements réalisés pendant l’enquête. Un florilège des enregistrements les plus emblématiques est disponible sur le lien suivant :
Nous avons pu constater:
- 3,6% de refus directs : « les gens comme vous vont plutôt à l’hôpital » ; « je n’ai pas le matériel nécessaire, désolé » ; « la docteur n’est pas formée pour ce type de patients » ; « je vous rappelle pour annuler. Le dentiste ne prend que des personnes recommandées »…
- 30% de refus déguisés : « moi je ne peux vous prendre qu’en fin de journée, pour un côté pratique » « ah vous êtes séropositif ? Par contre je dois vous dire c’est 150€ pour un détartrage » « bon je m’arrangerai pour qu’il n’y ait personne après vous » « Il verra s’il peut vous le faire le détartrage, car ça fait beaucoup de saignements. Vous saignez beaucoup des gencives ces temps-ci ? » (sic) ;
- 16,8 % de discriminations ou disparités de traitement en lien avec la pathologie VIH.
Maladresses dans la relation avec le patient, méconnaissance du VIH et des moyens de transmission, rupture de confidentialité lors de la prise de RDV, ce testing a mis en évidence un cruel manque de formation et de connaissances des praticiens et des secrétaires médicaux.
« Non non pas de soucis, au pire je mettrai deux paires de gants » ; « Pour votre VIH je le note dans le carnet de rendez-vous »…
Les gynécologues s’en sortent mieux
Chaque discrimination est une discrimination de trop. Pour autant, force est de constater que les mauvaises pratiques restent relativement marginales en gynécologie. Parmi les 116 gynécologues testés nous avons pu relever :
- 6 % de refus de soins directs ou déguisés imputables au VIH
- 17,2 % de discriminations et de disparités de traitement liées au VIH
Quels enseignements tirer de ces résultats ?
Les résultats de ce testing témoignent de l’ignorance de nombreux dentistes et secrétaires médicaux quant aux modes de transmission du VIH. Ils mettent en évidence les pratiques éthiques et déontologiques particulièrement discutables de certains professionnels de santé.
Ces pratiques sont d’autant plus inacceptables que les mesures de précautions standard, nécessaires et suffisantes, ont été maintes fois rappelées par diverses instances publiques et scientifiques. AIDES rappelle que les recommandations en vigueur préconisent le même protocole d’hygiène ou de désinfection pour tous les patients. Et pour cause : 20% des personnes séropositives ignorent être porteuses du VIH. Ce taux grimpe à 35% pour les personnes porteuses de l’hépatite C. La mise en place de traitements différenciés ou d’horaires aménagés pour les personnes séropositives n’a donc aucun fondement scientifique ou médical. Elle a pour seul effet de stigmatiser les personnes et de les décourager à recourir aux soins.
Le projet de loi santé est actuellement en débat au Parlement, et l’article 19 dédié aux refus de soins est l’objet de toute notre attention.
« Devant de tels résultats, soignants et parlementaires ne peuvent plus nier l’existence et l’ampleur des refus de soins. Ce testing doit agir comme un électrochoc », explique Bruno Spire, président de AIDES. « L’article 19 du projet de loi Santé, largement insuffisant, doit être amendé pour en finir avec des pratiques dignes des années 80. »
Nos recommandations :
- Mieux former et informer les praticiens pour de meilleures pratiques et une garantie systématique de soins et de sécurité pour chaque patient, quel que soit son statut infectieux connu ou présumé. Il faut notamment en finir avec les « ordres de passage », pratique récurrente et sans fondement médical ou scientifique.
- Elargir la définition légale des refus de soins à toute pratique discriminante ou stratégie de dissuasion, menant in fine au renoncement aux soins des patients.
- Légaliser les pratiques de testing autour d’un cahier des charges précis, et y associer les associations de malades. C’est le seul moyen d’obtenir des données objectivées et actualisées sur l’ampleur du phénomène.
- Impliquer l’ensemble des acteurs de santé dans le pilotage de l’observatoire dédié aux refus de soins prévu par le projet de loi santé. A commencer par les associations de malades., L’ordre des médecins ne peut être le seul garant de cet observatoire.
- Renverser la charge de la preuve : ce doit être au médecin de prouver qu’ils n’a pas refusé de soigner et non au patient que les soins lui ont été refusés.