Cet article fait partie du Transcriptases n°145, consacré au Plan national de lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. français 2010-2014
Le Plan national sida mentionne l’ETP à de multiples reprises : devenue «une maladie chronique, (l’infection par le VIH) devrait bénéficier à ce titre des dispositifs qui se mettent en place ou se renforcent, à l’exemple de l’éducation thérapeutique du patient». L’ETP est considérée comme un outil pour améliorer la qualité des soins et une action, la T32, lui est consacrée : «développer les programmes d’éducation thérapeutique et les actions d’accompagnement». C’est que l’ETP est un outil important d’amélioration de la prise en charge, tant pour réduire les complications que pour améliorer la qualité de vie.
Cahier des charges
Le Plan national annonce l’élaboration d’un cahier des charges spécifique pour les programmes d’ETP dédiés à l’infection par le VIH/sida, d’un cahier des charges national définissant les actions d’accompagnement, la mise en place d’appels à projets et de financements (formations, postes, frais de fonctionnement).
Il faut lever certaines ambiguïtés liées au fait que la loi HPST stipule que «les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique». Contrairement à l’ETP qui s’inscrit dans une démarche de soins menée par et sous la responsabilité de professionnels de santé en charge du patient (dans le parcours de soins comme le précise la loi), l’accompagnement n’est pas sous la responsabilité de soignants1Bourdillon F, Gagnayre R, Collin JF. Note relative à la définition, au cahier des charges et au financement des actions d’accompagnement, SFSP, décembre 2009.
www.sfsp.fr/activites/file/Noteaccompagnement.pdf.
Aujourd’hui, la grande majorité de l’activité d’ETP à destination des personnes vivant avec le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. se fait à l’hôpital, pour une raison simple : la plupart des patients y sont suivis. En 2010 un cahier des charges a été élaboré2Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation. Les services de médecine ayant une activité VIH et impliqués dans un programme d’éducation thérapeutique ont été dans l’obligation, fin octobre 2010, de faire une demande d’autorisation à leur Agence régionale de santé (ARS). Il va donc être possible, via les ARS, de connaître le nombre de programmes existants région par région.
Une chance pour la prévention positive
Cette connaissance ainsi que la description des différents programmes devraient permettre de piloter le dispositif, tant en matière de formation, de contenu que de financement. Il devrait permettre de déboucher sur un cahier des charges spécifiques au VIH, pour impulser la mise en place d’action dans des champs aujourd’hui trop peu couverts comme celui de la prévention dite positive ou la santé sexuelle.
Bien entendu, cette politique aura besoin de financements spécifiques avec toute la complexité d’avoir à cibler des crédits de mission d’intérêt général. Les programmes d’ETP menés par des réseaux doivent, en revanche, faire l’objet de financement spécifique sur des crédits FIQSV.
S’agissant des programmes d’accompagnement, les décrets d’application de la loi HPST sont toujours attendus. Un rapport complémentaire sur les actions d’accompagnement, rendu public en juin 20103Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique. Rapport à la Ministre de la Santé. Juin 2010
www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_accompagnement.pdf, donne quelques pistes d’actions qui peuvent servir au développement et au financement de ce type de programmes.