Accès aux traitements — Le Cameroun à l’heure de la décentralisation

L’ouvrage Accès décentralisé au traitement du VIH/sida, Evaluation de l’expérience camerounaise (PDF, 4Mo) publié par l’ANRS offre une information large, croisée et validée sur la décentralisation de l’accès au traitement au Cameroun, indispensable face aux défis liés aux nouvelles recommandations.

Cet article a été publié dans Transcriptases n°143.

Sous la direction de Fred Eboko, Claude Abé et Christian Laurent, l’ANRS a publié un ouvrage rassemblant les recherches menées pour évaluer l’accès décentralisé au traitement du VIH sida au Cameroun. Ouvrage qui rassemble des articles originaux et des textes parus dans la presse scientifique. Son intérêt est justement dans l’approche en termes de recherche opérationnelle, conduite par des équipes françaises et camerounaises, et basée sur la complémentarité des disciplines (économie, épidémiologie, sciences politiques, anthropologie) et des méthodes (observation au niveau des patients, description des systèmes de soins et de la délivrance des traitements) ainsi que dans la mise à jour des mécanismes qui associent la construction de l’offre de soins à l’efficacité individuelle et collective des traitements par antirétroviraux. Axe central, l’évaluation des conditions et les résultats de la décentralisation du traitement antirétroviral comme stratégie permettant d’en étendre l’accessibilité en limitant les inégalités sociales et territoriales. Ces résultats retracent l’historique du développement de l’offre thérapeutique et du cheminement politique et décisionnel qui relie le militantisme en faveur du traitement, la mobilisation internationale, les décisions politiques au niveau global et l’engagement d’une politique nationale. Et ce, à un moment de changement de cycle où les recommandations pour un traitement plus précoce, voire sa généralisation, viennent ébranler les dispositifs existants, déjà insuffisants.

Un exploit, des incertitudes

Dans sa restitution de l’historique de la politique camerounaise, Fred Eboko met bien en évidence la longue durée de sa mise en place depuis la conférence de Dakar en 1997, qui envisageait concrètement le traitement des malades VIH en Afrique, jusqu’à mai 2007, date à laquelle le Cameroun mit en place la gratuité des médicaments et de certains actes de suivi. Gratuité toutefois incomplète puisque les patients gardent à leur charge une partie des dépenses de soins. Des dépenses «complémentaires» qui peuvent être «catastrophiques» au sens où elles captent plus de 20% des dépenses de certains ménages, constituant de fait des obstacles majeurs au traitement.

La politique nationale n’aurait pu voir le jour sans les négociations internationales sur les brevets et le prix des médicaments, le combat pour les génériques et les financements internationaux, mais le choix de la décentralisation est bien, lui, un choix national qui vise à limiter les inégalités territoriales générées par une «captation» des ressources sanitaires par les malades des grandes villes (plus nombreux, moins pauvres) au détriment des patients plus pauvres des zones rurales.

Le choix de la décentralisation, qui favorise aussi la proximité géographique, repose sur des mécanismes complexes de création d’une centrale d’achat des médicaments favorisant la baisse des prix, de distribution large jusque dans les centres de district, puis d’un système de délégation de tâches pour faire face aux pénuries croissantes de personnel sanitaire et inclure des professions non médicales et des associatifs dans la distribution. L’analyse des disfonctionnements permet d’identifier les goulots d’étranglement dans la distribution des soins et de rechercher de nouvelles organisations, qui débouchent sur la gratuité mais génèrent au niveau des structures de nouvelles difficultés.

Cependant, dans le contexte d’un système de santé si contraint, multiplier en moins de 5 ans le nombre de patients traités par 7 avec un taux de couverture de 46% des besoins (tels que définis par les indications de traitement jusqu’en 2009) a bien été un réel exploit. Pour autant, ­l’inclusion de molécules brevetées dans les ­combinaisons antirétrovirales recommandées, les nouvelles normes d’initiation du traitement, la nécessité de faire passer les patients en deuxième ligne génèrent de nouvelles tensions dans le système, face auxquelles les réponses restent à ce jour incertaines (chapitre 7).

Une autre question en débat porte sur la «verticalité» du programme de soins VIH/sida doté de moyens spécifiques : en concentrant les ressources sur un secteur, cette offre se fait-elle au détriment des autres services de santé ? Que se passerait-il dans la prise en charge des patients VIH si ces ressources bénéficiaient à un service de santé intégré ? Existe-t-il une chance d’influencer le système de santé par le modèle organisé du VIH ? L’aide internationale sert-elle d’alibi à la faiblesse de l’investissement national dans les programmes et le système de santé ? Et ce d’autant que la crise mondiale vient fragiliser les financements internationaux, à un moment où le financement total devrait pourtant fortement augmenter pour faire face aux nouveaux besoins. Ces questions ne trouvent pas d’autres réponses que la mobilisation civique, l’audace et la recherche pour inventer et soutenir de nouvelles solutions.

Une évaluation en faveur des services de proximité spécialisés

La réalisation de l’étude EVAL sous l’égide conjointe de Jean Paul Moatti (Inserm, Marseille) et de Séverin Abega (anthropologue, Université catholique de Yaoundé, décédé récemment) auprès d’un échantillon de patients de 6 provinces et 27 structures de prise en charge correspondant aux trois niveaux de l’organisation des soins sert de support à l’évaluation auprès des patients. Elle conjugue une approche par questionnaire sur un échantillon de plus de 3000 patients, une enquête auprès des médecins des divers types de structures et un volet qualitatif complémentaire, permettant de rendre compte de l’expérience des malades sous le prisme de la stigmatisation. Dans une approche décentralisée se pose la question de la qualité des services. Celle des services de district permet-elle une bonne efficacité de la prise en charge mesurée par l’observance du traitement, le gain moyen en CD4 et la qualité de vie physique et mentale mesurée par le SF12 ? L’observance, le degré de satisfaction des patients, le délai entre le diagnostic et la première consultation étaient plus élevés dans les services provinciaux et de district que dans les services de niveau central. Concernant le gain en CD4 au cours du traitement ajusté sur les CD4 à l’initiation, les résultats étaient similaires dans les structures centrales et de district, et moins bons parmi les patients suivis par les services de niveau provincial. Concernant la qualité de vie, pas de différence observée pour la qualité de vie physique et une qualité de vie mentale meilleure au niveau des services de district. Autrement dit, pour les patients, ces résultats sont plutôt favorables aux services de proximité spécialisés (chapitre 3).

En parallèle est mené l’essai ANRS/Esther Stratall (Eric Delaporte et Charles Koanfack) de non infériorité dans les services de district entre l’approche clinique standard incluant CD4 et charge virale suivis semestriellement et une approche dite de santé publique sans ces suivis biologiques pendant une durée de 24 mois. Les résultats n’en seront connus que dans quelques mois (chapitre 10).

Le dernier chapitre sur les résistances mesurées après 12 et 24 mois de traitement chez les patients suivis à Yaoundé pose le problème des techniques de suivi des patients et de l’absence en routine de mesure de la charge virale et des critères de changement de traitement. Ces taux restent considérés comme faibles, respectivement 4,4% et 16,9% à 12 et 24 mois, expliqués en grande partie par l’utilisation en première ligne de molécules à faibles barrières génétiques. Les auteurs concluent sur la validité des recommandations de l’OMS pour le changement de traitement (chapitre 19).

La délégation des tâches

La dispensation du traitement continue à être basée sur un modèle dans lequel les médecins jouent un rôle central avec des procédures simplifiées, tenant compte du niveau d’équipement et de dotation des services. La délégation de tâches n’a pas été adoptée comme principe dans la décentralisation de l’accès au traitement. Cependant, certains services l’ont introduite de facto. Un des volets de l’étude EVAL porte sur les médecins impliqués dans le soin, majoritairement des hommes jeunes formés à la médecine générale complétée par une formation sur les ARV. Les connaissances du traitement antirétroviral étaient bonnes pour les critères d’éligibilité au traitement mais moins bonnes pour les effets secondaires, le suivi, la tuberculose associée au VIH ou le traitement des femmes enceintes ou des enfants. Cepen­dant il n’y avait pas de différence entre les trois niveaux du système de soins VIH. Ces médecins expriment un consensus en faveur de la solidarité envers des personnes atteintes qui s’affaiblit parmi les médecins des structures de district, peut-être plus au contact des autres patients, sur le danger qu’elles représentent pour autrui et sur leur coût pour la société.

Un des éléments de fragilité pour ces professionnels engagés vient de la lourdeur de la tâche, du manque de moyens techniques, du manque d’autonomie professionnelle en raison des protocoles. Cette surcharge se traduit surtout au niveau des districts par une délégation de tâches et par la recherche de rémunérations complémentaires limitant le temps disponible pour les soins. La reconnaissance de l’engagement professionnel, l’augmentation des rémunérations et une délégation de tâches organisée et encadrée apparaissent nécessaires aux auteurs de l’évaluation pour pérenniser la prise en charge (chapitre 9).

Traitement et prise de risques

Parmi les interrogations actuelles soulevées par l’hypothèse d’une stratégie «Test and Treat», certains invoquent un relâchement possible des comportements sexuels par des personnes rassurées sur leur santé, et de fait plus engagées dans des relations sexuelles et moins prudentes en matière de prévention. L’étude EVAL apporte une réponse assez nette à cette interrogation : avec une ancienneté médiane de traitement de 16 mois – donc encore faible -, le traitement permet d’aller mieux, d’avoir une meilleure qualité de vie (score de qualité de vie physique) et de mieux protéger les relations sexuelles. Pour les auteurs, le contact plus resserré avec les services de santé et l’encadrement du traitement – notamment autour de la problématique de l’observance – expliquent ce résultat et désarment l’argument des Cassandre qui voient des risques dans une plus grande précocité du traitement (chapitre 4).

Lutter contre les dépendances

Une partie importante de l’ouvrage est consacrée à l’expérience de la maladie du point de vue des personnes atteintes.

«Le futur au conditionnel», article signé par PC Bilé et SC Abéga, s’intéresse aux personnes en situation de dépendance – principalement économique -, personnes plus âgées, inactifs et chômeurs, mais surtout dans le contexte épidémiologique africain, jeunes en pleine construction de leur vie future. A l’époque des travaux de terrain, une part des soins revenaient aux personnes malades et donc nécessitaient pour ces personnes économiquement dépendantes le soutien financier d’autrui, parents, famille ou conjoint dans un contexte de stigmatisation. A partir des entretiens, les auteurs repèrent deux types d’attitude : d’un côté le fatalisme, la passivité, la soumission aux soignants, qui se traduit par une «mécanisation» du traitement, une perte d’autonomie et d’initiative qui accentue les attitudes prescriptives et infantilisantes de la part des personnels impliqués dans le suivi ; de l’autre une attitude plus active, décrite comme reposant sur la «dissimulation et les faux semblants». Ici, l’énergie est mobilisée pour éviter les déboires de la révélation à l’entourage, par le mensonge, le non-dit et l’évitement, et conduit à une situation d’isolement, privant la personne des solidarités qui devraient logiquement se mettre en place. Cette stratégie peut aussi se payer d’un montage précaire de solutions pour accéder aux soins en restant caché, d’une irrégularité de suivi, d’une disobservance du traitement et, in fine, constitue une menace sur le futur. Ces situations seraient atténuées par la gratuité totale de la prise en charge (chapitre 13).

Protection et abstinence

Dans leur étude du comportement de protection des rapports avec un partenaire non infecté ou non connu comme tel, les auteurs mettent l’accent sur les déterminants favorables que sont la participation à une association de patients ou le fait d’être sous traitement. Le niveau de non protection est cependant très élevé dans les couples et avec les partenaires occasionnels. En cohérence avec les résultats évoqués plus haut, les facteurs sociaux – de nature éducative (faible niveau d’étude) ou économique (femmes non chefs de ménage, vie dans les zones rurales) – les rapports de couple, la non révélation du statut jouent contre la protection. Mais ce qui est le plus remarquable, c’est la gestion du risque sexuel par l’abstinence : dans cette population jeune, 55% n’avaient pas eu de relations sexuelles au cours des trois derniers mois ; une situation fragile néanmoins car la vie sexuelle est un facteur d’épanouissement individuel, et la construction d’une relation durable est un élément constitutif de la position sociale (chapitre 14).

Les observations sur le désir d’avoir des enfants ou d’autres enfants recoupent les observations menées dans d’autres pays avec l’importance des déterminants classiques de la procréation (âge, taille de la famille) renforcés par la perception d’un état de santé amélioré par le traitement et par la confiance dans le traitement alors que les indicateurs objectifs de l’état de santé n’entrent pas en jeu (chapitre 15). Si l’enfant et la descendance sont fortement valorisés, a contrario le rejet de la mère/épouse séropositive est aussi souvent le rejet de l’enfant et celui de l’orphelin séropositif (chapitre 16).

Une information large, croisée et validée

L’accès par Internet à l’information scientifique favorise de plus en plus la forme de l’article court, centré sur une question circonscrite et un matériel de recherche soigneusement sélectionné, au détriment de la forme désuète de l’ouvrage de plus de 300 pages comme celui-ci, qui rend compte de «l’exemple par le Cameroun». Cette forme du résultat scientifique montre cependant ici toute sa portée pour décrire et comprendre les multiples facettes d’une situation, disposer d’une information large, croisée et validée et affronter les défis nouveaux.

Accès décentralisé au traitement du VIH/sida: Evaluation de l’expérience camerounaise (PDF, 4Mo). Sous la direction de Fred Eboko, Claude Abé et Christian Laurent. ANRS, « Sciences sociales et sida », février 2010, 346 pages

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