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23.05.18 - Des nouvelles de Valoche - traitement hépatite C : « Je récupère mon énergie petit à petit »
Sandra : Je poursuis avec le message de Valoche. Pour ceux qui suivent l'émission, vous savez qui est Valoche. Elle avait commencé un traitement pour soigner son hépatite C. Elle exprimait de la fatigue. Donc on lui a répondu et elle nous a envoyé une réponse. Le message de Valoche
Merci pour vos réponses, après un mois de l'arrêt du traitement, je m'aperçois que je récupère mon énergie petit à petit. Il m'arrive d'avoir 3 jours d'affilés sans ressentir la fatigue. Je continue à me reposer afin d'avoir (...)
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Emission du 15 mai 2018
AU SOMMAIRE CETTE SEMAINE Les petites annonces du coeur : Georges, Yves, Olivia et Amina. Christian de retour à l'émission Vivre avec le VIH avec un titre de séjour et un travail ! Aide au transport pour les bénéficiaires de l'AME : retour à la normale peut-être avant l'été ! Forum des auditeurs : Fatigue après un traitement hépatite C / Inquiétude d'Arnaud, car son assureur lui demande de faire une prise de sang... Une application pour aider à faire du sport, présentée par Rohans, un jeune (...)
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Emission du 17 avril 2018
AU SOMMAIRE CETTE SEMAINE Les petites annonces du coeur : Tania, Fally, Alain Albert Tomy, Lili Forum des auditeurs : traitement hépatite C, Chloé témoigne : « Des effets secondaires peuvent arriver mais ils ne devront jamais faire peur, surtout s'ils permettent une aussi belle guérison » Suivi gynécologique pour les femmes séropositives : nous recevons Claire Chaugny, médecin généraliste et gynécologue à St-Denis. Loi Asile Immigration : Votée en Assemblé Nationale, comment va se passer la suite (...)
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Emission du 24 avril 2018
Message de Valoche
Bonjour, je viens vers vous car j'ai eu le traitement Epclusa pendant 3 mois pour l'hepatite c génotype 3. Je l'ai terminé le 26/03/18. Pendant toute la durée du traitement j'étais épuisée et cela continue. Pensez vous qu'il faut attendre longtemps avant que l'énergie revienne ? Merci pour vos réponses. Valoche
Sandra : Avant que l'équipe réponde, je ne sais pas si d'ailleurs ils pourront vous répondre. Nous, l'émission s'appelle Vivre avec le VIH donc nous ne sommes pas spécialistes de (...)
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Emission du 17 avril 2018
Message d'Evelyne suite à l'article Forum des auditeurs : grosse fatigue, baisse de moral, douleurs osseuses après un traitement hépatite C
Moi aussi je prends le traitement. On pourrait dire qu'au bout de 3 semaines que tout va bien, si ce n'est que j'ai ressenti le besoin de m'obliger à faire une sieste chaque jour. Je ne savais pas si ma fatigue était due aux jours plus longs où l'on s'active plus, mais je pense que c'est dû aux médicaments. J'ai aussi remarqué que les efforts physiques habituels me (...)
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Emission du 10 avril 2018
AU SOMMAIRE CETTE SEMAINE Les petites annonces du coeur : Martine, Annouche, Miry, Diane Forum des auditeurs : Evelyne parle des effets secondaires de son traitement pour l'hépatite C / Lili est à la recherche de personnes séropositives dans le nord de la France / Coup de gueule de Meresse, suite à l'émission sur la thanatopraxie Conditions de travail difficiles dans les hôpitaux : retour sur la conférence du 20 mars organisée dans une brasserie près du ministère de la Santé Projet Madeleine (...)
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Emission du 10 avril 2018
AU SOMMAIRE CETTE SEMAINE L'équipe Vivre avec le VIH vous souhaite une merveilleuse année 2018 ! Félicitations, vous avez réussi à atteindre cette nouvelle année ! Les petites annonces du coeur : Franck William, Charly Euro, Laura, Veras L'obligation vaccinale en France : 11 vaccins pédiatriques sont désormais obligatoires pour les enfants nés après le 1er janvier 2018. Le vaccin contre l'hépatite B en fait partie. Avant il était simplement recommandé. Une nouvelle que SOS Hépatites a accueilli (...)
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Emission du 2 janvier 2018
Soins Funéraires pour tous avec Stone, Brigitte... par ElusLocauxContreleSida
"Très clairement, reconduire cette interdiction reviendrait à dire que le sida est une maladie honteuse, une maladie que l’on doit cacher. Un retour en arrière incroyablement grave et insupportable alors que les associations se démènent sans compter pour la prévention, l’information, l’éducation, la lutte contre les discriminations, l’insertion des malades… Après les actions des associations, après un rapport favorable du CNS, du Défenseur des Droits, du HCSP, de l'IGAS... c'est plus que jamais le moment de levée l’interdiction des soins de conservation pour les personnes séropositives (#SoinsFunerairesPourTous) maintenant ! " Jean-Luc ROMERO-MICHEL -------------------------------------------------------------------------------- >> L'histoire du combat (non exhaustif) Depuis 1er janvier 2018 : Fin de nterdiction Les personnes décédées atteintes du VIH/sida ou d'une hépatite virale pourront recevoir, à l'issue de leur décès, des soins funéraires, à partir du 1er janvier 2018 ! Une victoire pour les associations mais surtout pour le respect des personnes séropositives. En 2017 et 2016 Septembre 2018 : "J’ai été choqué par la réaction de certains thanatopracteurs à vouloir contester une loi qui est le fruit d’années de concertation. Je crois que c’est dû à un manque d’information sur le sujet." Interview de Damien Comandon, Président du Groupe HYGECO 20 juillet 2017 : VIH, hépatites virales : après 32 ans de discrimination, la levée l’interdiction des soins funéraires est signée ! (lire le CP) Eté 2017 - La Ministre de la Santé devrait publier un décret pour levé l'interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives.... 15 mai 2017 : Dans une lettre ouverte adressée à Emmanuel Macron, six associations appellent à lever l’interdiction de soins funéraires pour les patients porteurs du VIH ou d'une hépatite. 23 janvier 2017 : Réunion d'échange au Ministère de la Santé avec les associations pour la mise en place de la levée. 21 septembre 2016 : Réunion de présentation de l'action du Ministère de la Santé pour préparer une levée.. En 2015 -- 1er décembre 2015 : Les député.e.s supprime l'amendement dans l'article 52 pouvant entrainer l'autorisation des soins funéraires pour tous. (Cette mention a été supprimée par le Sénat et repris par amendement devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale) >> Communiqué de presse commun de AIDES et ELCS >> "Séropositifs ... les députés français vous préfèrent toujours cachés ou invisibles ! " - 19 novembre : Le retour à l'Assemblée Nationale, alors ? >> La suite - 24 mars : #RevueDePresse : "Levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives: Jean-Luc Romero veut secouer l’Assemblée" >> La suite sur Yagg - Loi Santé : Soins funéraires pour les séropositifs, que ferons vos députés? #LoiSante >> En savoir plus En 2014 - 2 décembre 2014 - La Ministre de la Santé confirme la volonté de levée l'interdiction, mais quand ? - 21 juillet 2014 : Le nouveau Défenseur des Droits, se prononce aussi favorable pour la levée de l'interdiction des soins de conservation. (Lien presse : Yagg) - 6 mai 2014 : Confirmation de la levée de l'interdiction en 2016 ? Nous, associations, toujours aucune information... - 25 avril 2014 : Lettre ouverte de Jean-Luc Romero-Michel, président d'ELCS au Président de la République. {Egalement publie sur Huffingtonpost} "J’en appelle à vous sur un sujet douloureux, un sujet que vous connaissez et qui, à mon sens, aurait pu être solutionné autrement qu’en en appelant à vous. Ce sujet, c’est l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées touchées par le VIH/sida ou une hépatite virale" Lire la suite... - 16 avril 2014 : Lancement de l'Opération Selfie pour les Soins Funéraires -Avril 2014 : " Il y a quatre mois, une pétition demandant la levée de l'interdiction a été lancée par Jean-Luc Romero, président d'Elus locaux contre le sida. Elle a déjà recueilli plus de 93 000 signatures." Le Monde ainsi que le site AlloDocteur : "Trois mois ont passé et la pétition pour la levée de l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives a doublé son nombre de signatures. Lancée au mois de décembre dernier sur le site change.org à l'initiative de Jean-Luc Romero, le texte compte aujourd'hui plus de 94 000 signataires. - Tribune inter-associative pour interpeller le nouveau Gouvernement. - Le Défenseur des droits, Dominique Baudis interpelle la Ministre de la Santé sur les Soins Funéraires pour tous, après la saisine d'ELCS (le 6 mars) . Notre communiqué de presse par la suite. Le soutien par communiqué de presse de l'Inter-LGBT avec la réponse de la Ministre des Affaires sociales. - Un pas de plus vers l'autorisation des soins funéraires pour les séropositifs, dans le Journal Le Monde. "Les associations de défense des personnes atteintes par le VIH attendent impatiemment une réponse du gouvernement. « Si ce sujet n'a malheureusement pas intéressé grand monde pendant un moment, aujourd'hui il n'y a plus d'excuse. Le rapport est sorti depuis neuf mois, il faut agir », indique le président d'Elus locaux contre le sida, Jean-Luc Romero." - Un mois après, le Conseil National du Sida (CNS) communique sur le rapport de l'IGAS, ce qui permet de refaire parler de la pétition dans la presse, dont : France Info, Le Parisien, Yagg, Libération, Europe 1 et bien d'autres. (3 mars 2014) - C'est officiel, l'IGAS est favorable à la levée de l'interdiction des soins funéraires. La réaction vidéo de Jean-Luc Romero. (en date du 7 février 2014) - Toujours le 3 février, selon un indiscret du journal Le Monde : « L'IGAS et l'IGA en faveur de l'autorisation des soins funéraires pour les séropositifs ». - 3 février 2014 : "Le succès de la pétition..." Journal Le Parisien ; puis aussi 20Minutes.fr ; Le Monde et l'Express, avec une interview de Jean-Luc Romero , ainsi dans le Magazine de la Santé et sur le site d'information sur le funéraires : "Mais rien n’a changé dans les faits. Le président de l’ELCS Jean-Luc Romero, figure de la lutte contre le VIH, se livre à L’Express sur ses revendications et les difficultés auxquelles il est confronté" - Le 29 janvier 2014, entretien entre Bruno MAQUART, directeur de cabinet de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé et Jean-Luc ROMERO, président d'ELCS sur notre pétition. - Le 25 janvier 2014, avec déjà plus de 75.000 signataires à notre pétition pour la levée des soins de conservation, Jonathan apporte un témoignage touchant ainsi qu'un témoignage vidéo de Jonathan sur le Parisien.fr avec un message de notre président, Jean-Luc Romero. En 2013 - Levée de l’interdiction des soins funéraires pour les séropos: Jean-Luc Romero interpelle Marisol Touraine (Lire l'article sur Yagg) - "La pétition d' ELCS fait un tabac" sur change.org - Source - En décembre 2013, lancement d'une pétition sur Change.org : Signez et partagez, contre la discrimination et pour le respect des victimes du sida. Parce que les morts ont droit au respect ! >>> www.change.org/SidaSoinsFuneraires >>> Lire la liste des personnalités qui nous soutiennent. - Après la question de la députée Jeanime Dubie, c'est maintenant le tour de la sénatrice Laurence Cohen de poser une question à la Ministre de la Santé sur l'interdiction des soins funéraires pour les séropositifs et de Simon Sutour, sénateur pose lui aussi une question à la Ministre sur les soins funéraires - 3 décembre : La députée Jeanine DUBIE interroge le Gouvernement sur l’interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives au VIH - Lire l'article - 1er décembre 2013 : Savez-vous qu'une personne séropositive est discriminée jusque dans la mort? A l'occasion de la Journée mondiale contre le Sida, Pierre Bergé et Jean-Luc Romero signent une tribune, rédigée par les Jeunes radicaux de Gauche, demandant au gouvernement d'autoriser les soins funéraires pour les personnes séropositives. Tribune - Publié par le JDD. - Janvier 2013 : #HCSP : Enfin un avis favorable du Haut Conseil de la Santé Publique (en savoir plus par ici) (Recommandations pour les conditions d’exercice de la thanatopraxie) En 2012 - 25 juillet : Rencontre entre la Ministre de la Santé et les association sur le stand France à Washington. Voir l'article dans le journal, Le Monde. - 9 juillet 2012 : Nouveau courrier interassociatif "pour signer cette levée de l'interdiction" - 12 juin 2012 : 39 associations de lutte contre le sida, interpelle la nouvelle Ministre des Affaires Socioles et de la Santé, Marisol Touraine - 21 mai 2012 : Notre réaction : L’interdiction des soins de conservation bientot remise en cause. Les textes sont prêts selon Xavier Bertrand. - 14 mai 2012 : Courrier du Ministre de la Santé, Xavier Betrand juste avant de quitter ses fonctions de Ministre - 28 février 2012 : Soins de conservation / Ministère de la Santé : "ont montré l'émotion légitime " - 24 janvier 2012 : Le Ministre de la Santé est favorable au changement. Lire notre réaction ici et lire cette article de presse par là - 10 janvier : Réunion au Ministère de la Santé : notre réaction après un accueil par les CRS. - 6 janvier 2012 : Conférence de Presse (Act Up-Paris / Elus Locaux Contre le Sida / Sidaction) ce vendredi 6 janvier à 10h. - 4 Janvier 2012 :#ELCS Saisine du Défenseur des Droits, contre l'interdition des soins de conservation. (Lire la suite) "vous saisir officiellement d’une discrimination grave : l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées séropositives." En 2011 - 20 décembre 2011 : zap phone fax d'Act Up-Paris sur le ministère de la santé suite à la publication d'un texte sans consulter les associations - L’exclusion des PVVIH des soins funéraires : une absurdité dangereuse et violente (lire la suite sur le site d'Act Up-Paris) - Lire notre communiqué de presse du 23 septembre 2011 - communiqué du CNS (Conseil National du Sida), l'association ELCS et son président Jean-Luc Romero réafirment ce combat contre l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH - Lettre ouverte au Ministre de la Santé, Xavier Bertrand sur les soins de conservation opposée aux personnes décédées séropositives lire la lettre sans réponse de fond à ce jour " Permettez-nous de vous alerter de nouveau sur l’interdiction des soins de conservation opposée aux personnes décédées séropositives. Nous venons d’apprendre la prochaine reconduction, par arrêté, de cette interdiction. Croyez bien que cette information, si elle se vérifiait, serait une réelle déception et surtout un message très grave adressé aux acteurs de santé et à l’ensemble des personnes touchées par le VIHH/sida." En 2010 - ELCS et son président, Jean-Luc Romero, participe à une réunion de travail sur les soins de conservation au Ministère de la Santé (lire la suite) - 29 novembre 2010 : Trois mesures dans la lutte contre le sida, proposé par ELCS dont les soins de conservation. (lire la suite) - Communiqué du 15 janvier 2010 suite au rapport du HCS, suite au refus des soins funéraires des personnes mortes du sida (lire la suite) En 2009 - Dès 2009, le CNS (Conseil National du Sida) se prononce contre l’interdiction des soins funéraires. - Jean-Luc Romero se félicite de l’avis du Conseil national du sida (CNS) qui s’est prononcé contre l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées et touchées par le VIH/Sida. Il demande, une nouvelle fois, l’abrogation des dispositions discriminatoires à Roselyne Bachelot. (lire la suite) - (Juin 2009) Des voix s'élèvent contre la loi qui discrimine les défunts séropositifs (lire la suite) - Saisine d'ELCS du CNS (Conseil National du Sida) et la HALDE début 2009 : Lire la lettre ici et le communiqué En 2008 - A quelques jours du 1er décembre 2008, journée mondiale, face à la mort, tel un paria, un séropositif doit être caché ! Jean-Luc Romero (Président d'ELCS) intervient auprès de Roselyne Bachelot et de Carla Bruni Sarkozy et saisira la Halde et le CNS en janvier 2009 - Lire la suite ici
Selon les données issues de l’enquête ANRS-Coquelicot 65 % des UDI (Utilisateurs de drogue par injection) seraient infectés par le VHC en France.
Et d’après le rapport de recommandation 2016 sur la prise en charge des personnes vivant avec une hépatite, les politiques de prévention et de réduction des risques (RDR) liés au VHC ont un impact limité. [...]
Message de Karine suite à l'article Forum des auditeurs : grosse fatigue, baisse de moral, douleurs osseuses après un traitement hépatite C
Bonjour, Je suis traité par Harvoni depuis 15 jrs maintenant j'ai 50 ans je suis en vrac, j'ai l'impression de peser 15 tonnes, dès que je veux faire quelque chose cela me demande un effort surhumain, en plus j'ai des crampes à l'estomac horribles. Si vous me dites qu'après c'est pire ??? Ça fait peur !! Merci pour cet échange cela fait du bien de savoir qu'on est (...)
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Emission du 7 novembre 2017
AU SOMMAIRE CETTE SEMAINE Les petites annonces du coeur : Divamaria, Maria, Divine et Innocent Forum des auditeurs : lecture du message d'Espoir qui se demande s'il existe un remède contre le VIH / Discussion sur la question "qui a contaminé l'autre" avec le message de Whatelse / Partage d'expérience sur le traitement hépatite C avec Karine / Un auditeur pas content ! Découvrez l'association "Espoir pour demain" avec Christine Kafando, première femme burkinabè à avoir témoigné de sa vie avec (...)
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Emission du 7 novembre 2017
Du 31 octobre au 3 novembre 2017, Coalition PLUS sera à Sao Paulo, aux côtés de ses partenaires, pour promouvoir l’accès au traitement de l’hépatite C partout dans le monde, et en particulier au Brésil, pays hôte de l’événement. Des prix exorbitants imposés par l’industrie pharmaceutique Cette affection chronique, qui tue 400 000 personnes par an […]
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Sandra : Je vais continuer l'émission avec le message de Whatelse. Pour ceux qui ont écouté l'émission de la semaine dernière, celle du 10 octobre, vous vous souvenez sûrement de Mamadou qui a créé une association qui s'appelle SOlidarité Famille Internationale (SOFI), pour venir en aide aux personnes souffrant d'une maladie chronique. Ca peut être le diabète, une insuffisance rénale, le VIH, l'hépatite. Parce qu'en Côte d'Ivoire, donc dans son pays d'origine, il n'y a pas accès aux traitements. Et donc il (...)
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Emission du 17 octobre 2017
Le 14 septembre 2017, le gouvernement malaisien a autorisé l’importation de versions génériques du sofosbuvir, un médicament essentiel dans le traitement de l’hépatite C, malgré les brevets détenus par le laboratoire Gilead. L’Etat malaisien a en effet émis une licence obligatoire : il s’agit d’une procédure prévue par le droit international en cas d’abus de prix par […]
Cet article Malaisie : décision historique pour l’accès aux médicaments contre l’hépatite C est apparu en premier sur Coalition PLUS - Coalition internationale sida.