AIDS 2018 — «Pourquoi je n’irai pas à Amsterdam»

La conférence mondiale s’ouvre ce lundi 23 juillet à 19h à Amsterdam, et se tiendra jusqu’à vendredi 27 juillet. Et si 15 000 participantes et participants sont attendus, ce n’est pas encore l’affluence des grands jours. Dans la communauté VIH/sida française en tout cas, beaucoup ont renoncé à se rendre à la conférence, soit pour des raisons pratiques, soit parce qu’ils interrogent la pertinence de ce grand rassemblement. 

Le prix, évidemment, est la première cause de non-venue. Le billet d’entrée coûte entre 500 et 900 euros selon les ressources du pays d’origine quand il est réservé à l’avance et peut monter jusqu’à 1200 euros dans les deux mois précédant la conférence. Mais ce n’est pas la seule raison : la pertinence, la taille de l’événement et sa date, au plein milieu de l’été sont autant de raisons pour ne pas venir à Amsterdam cette année. Témoignages.

Dr Éric Billaud

Praticien hospitalier en Maladies Infectieuses, Président du Corevih des Pays de la Loire

« Je ne serai pas à Amsterdam, car il est difficile de quitter le service à cette époque, difficile de trouver des financements pour y aller (les labos invitent de moins en moins et les formations continues des médecins n’ont pas les moyens), les jours de formations sont comptés et d’autres manifestations plus marquantes sont privilégiées.»

Dr Gilles Raguin

Infectiologue, directeur du département santé d’Expertise France

« Je n’irai pas à la conférence, car j’y trouve des points négatifs:

1) les coûts sont indécents; ces conférences manquent de sobriété; trop chic et trop cher; tous n’ont pas des institutions riches; il serait d’ailleurs intéressant de voir comment se fait la sélection des participants: mérite, abstract, statut? J’ai peur que l’on ne «fidélise» une «communauté » du sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. qui se retrouve année après année sur des enveloppes bloquées.
2) on est trop dans le show-off; beaucoup de buzz, beaucoup de people; beaucoup de «spectacle»; c’est sympa et sûrement rassurant ou motivant aussi mais est-ce l’objectif, en ces temps difficiles?
3) beaucoup trop de présentations, abstracts, sessions parallèles, évènements : on ne sait plus où donner de la tête et on perd beaucoup de temps dans des trucs souvent moyennement intéressants, bien que souvent sympathiques. Chaque institution se sent obligée de faire son show et on bascule souvent dans des opérations de communication plus que dans des présentations d’intérêt pour les gens de terrain.

Il y a cependant des points positifs !

4) On y rencontre beaucoup de monde et la fonction réseau est importante pour avancer.
5) À l’occasion, on y apprend des choses, tout de même, surtout les plus jeunes venus dans la discipline.
6) Cela donne un boost de visibilité, relatif, car il est difficile de bien capitaliser sur l’évènement en plein milieu de l’été occidental… » 

Pr Laurence Morand-Joubert

PU-PH, Département de Virologie, hôpital Saint-Antoine

«Il y a la date qui est problématique, mais il y a aussi le fait que les invitations aux congrès sont de plus en rares, et que le financement par nos institutions est impossible.»

France Lert

Épidémiologiste, présidente de «Vers Paris sans sida»

«Il est très probable que je n’aille pas à Amsterdam. Pour « Vers Paris sans sida » (VPSS), Ève Plenel y sera, ce qui suffit pour notre toute petite structure. D’abord parce que je ne suis plus un chercheur en activité et que nouer des liens et des collaborations qui est un des objectifs des conférences ne vaut plus pour moi. Il existe d’autres moyens pour avoir accès quand même aux apports principaux de la conférence via la transmission online, la presse ou divers médias comme Vih.org.

Les questions que nous nous posons pour VPSS ne sont pas traitées par les conférences de l’IAS. Les obstacles à un réel changement d’échelle de la prévention combinée sont liés à l’organisation de notre système de santé en général et dans le domaine de la prévention et du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. en particulier, à des facteurs sociologiques qui expliquent la difficulté à changer les pratiques professionnelles ou les représentations sociales (passer de « protection contre » à « santé sexuelle », passer de « comportement à risque » à « exposition », passer de « changer les comportements » à « offrir les moyens de la vie sexuelle que chaque sujet souhaite pour lui-même », passer de la « prescription préventive » au « soutien à une autonomie accrue », etc.).

C’est aussi tout ce qui a trait aux rapports sociaux entre générations (les jeunes HSHHSH Homme ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes.  par exemple et la coupure des médias communautaires et du monde du sida avec les jeunes) ou la compréhension de la transformation des identités de genre ou sexuelles pour savoir de quoi les groupes dans leur diversité ont vraiment besoin. Ces processus sont classiquement longs, or nous (pas nous à Paris, mais la prévention combinée) nous proposons d’accélérer. Ces sujets ne sont pas discutés dans les conférences IAS qui ont une vision assez étroite des sciences sociales et des processus sociaux et politiques.

Pour ce qui nous concerne à propos du programme VPSS, c’est résoudre des questions concrètes de mise en œuvre, ce qui peut être discuté en échangeant avec des villes (notamment les villes européennes ou nord-américaines engagées dans Fast Track Cities Initiatives) qui ont des épidémies voisines et des systèmes de santé avec des points communs. C’est ce que nous faisons dans de petites réunions. Le concret de la mise en œuvre des politiques VIH dans les pays développés n’intéresse pas l’IAS.»

Fred Bladou

Séropositif, activiste

«Je n’irai pas à la conférence d’Amsterdam. Plusieurs points me posent problème. D’abord il y a le traitement des personnes vivant avec le VIH, qui a beaucoup changé depuis quelques années. Pendant trois ans, j’ai été en charge avec un activiste d’Act Up New York de la liaison entre l’IAS et les activistes, pour faire en sorte que ces derniers puissent protester en toute liberté, dans le respect de tous, et que ce soit encadré au point de vue de la sécurité. On n’y est plus.

Après la conférence de Bangkok, où les activistes s’étaient fait entendre, il avait été décidé de manière tacite que les activistes pouvaient s’exprimer. Mais avec la pression de l’industrie pharmaceutique et notamment de Gilead, qui a opéré un vrai forcing, ces principes de collaboration ont été remis en cause.

Nous ne sommes pas un prétexte, on est des millions de personnes vivant avec le VIH, or les conférences donnent la liberté de parole à des labos qui n’ont aucune éthique et qui laissent crever des usagers de drogues, au détriment des activistes. C’est très problématique.

Par ailleurs, le choix de pays qui ont des restrictions d’entrée pour les personnes vivant avec le VIH (Washington, Melbourne), qui répriment les usagers de drogues, les travailleurs du sexe, c’est un autre souci. On peut comprendre qu’on choisisse ces pays pour faire changer le contexte légal malheureusement, c’est de la foutaise.

Enfin, il y a le prix de cette conférence qui est extrêmement chère. Le sida c’est la précarité pour beaucoup, alors on peut faire une conférence de riche en mettant des tickets d’entrée que seuls les laboratoires peuvent assumer, mais il faut une politique inclusive pour les personnes vivant avec le VIH, les usagers de drogues précaires qui ont énormément à apporter et dont la parole est aujourd’hui complètement méprisée.

L’IAC, c’est un truc génial, qui permet d’échanger l’expertise du monde entier, mais il serait temps que l’IAS revienne à ses fondamentaux, à des valeurs. Il faut remettre de l’éthique et de la politique à l’IAC.»

Pauline Londeix

Consultante indépendante, activiste de l’accès aux médicaments

«Je n’avais pas prévu d’aller à Amsterdam, Je me posais encore la question il y a quelques mois. Mais les conférences internationales restent un endroit où l’on peut revoir des activistes, des communautés, des associations de lutte contre le sida. Bien sûr les sessions sont intéressantes, mais moi j’y vais surtout pour les réunions informelles et les discussions avec d’autres activistes du mouvement de l’accès aux médicaments.

C’est un endroit où l’on peut discuter de ce que l’on a envie de faire, voir là où on en est, les problèmes qui se posent. C’est l’unique raison pour laquelle j’y vais. Ces discussions ont souvent lieu autour du centre de conférences, dans le Global Village et elles permettent de s’ouvrir, de voir les problèmes auxquels d’autres pays sont confrontés.

Je sais qu’il y a des choses problématiques de la part de l’IAS, notamment le prix de cette conférence. Pour quelqu’un qui vient d’un pays intermédiaire, c’est 700 $ pour s’inscrire, 1200 pour quelqu’un qui vient d’un pays développé. C’est énorme et problématique, parce que cet argent peut être utilisé autrement. Cela donne l’impression que c’est un business, et que c’est fait pour que les communautés activistes n’y aillent pas. D’ailleurs, la sécurité peut-être assez peu sensible aux actions des militants et empêcher des protestations…»