Epidémiologie — Vivre avec le VIH dans les DOM: une exclusion sociale encore trop forte

Les enquêtes KABP et Vespa2 réalisées en 2011 dans les départements d’outre-mer permettent de mettre à jour les idées sur le contexte social du VIH.

Le niveau et la dynamique de l’épidémie VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. varient fortement d’un département à l’autre : une épidémie basse à la Réunion, une épidémie proche de celle de métropole en Martinique, avec dans ces départements une composante HSHHSH Homme ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes.  significative, les épidémies à forte dominante hétérosexuelle en Guadeloupe et  en  Guyane avec des niveaux beaucoup plus élevés et une composante  de population étrangère importante, et même nettement majoritaire en Guyane ; ceci en raison du poids démographique de l’immigration dans ces deux départements.  Le contexte migratoire est particulièrement tendu en Guyane avec une immigration illégale très importante liée en partie aux pratiques administratives et policières particulièrement restrictives et répressives.

A côté de ces traits démographiques et épidémiologiques différents, les DOM ont en commun des  problèmes sociaux et économiques associés à une faible intégration économique dans leur zone géographique, un sous-développement de leur appareil productif dont résultent un sous-emploi massif, des niveaux de pauvreté élevés et de fortes inégalités sociales. Cette situation retentit évidemment sur la situation des personnes séropositives.  L’objectif de la présentation faite à l’AFRAVIH était de montrer que ce retentissement est disproportionné  et que l’amélioration de la santé des PVVIHPVVIH Personne vivant avec le VIH grâce aux progrès thérapeutiques de ces dernières années ne s’est pas traduite dans leurs conditions de vie qui restent extrêmement difficiles.

Ce constat repose sur l’analyse conjointe des données des enquêtes Vespa21Bruno Spire, France Lert, Rosemary Dray-Spira, InsermInserm Institut national de la recherche médicale. et KABPKABP Les enquêtes KABP (Knowledge, attitudes, beliefs and practices) sur les connaissances, les attitudes, les croyances, et les comportements face au VIH de la population générale adulte vivant en France et en Ile-de-France ont été répétées depuis 1992, environ tous les trois ans, en 1992, 1994, 1998, 2001 et 2004, puis en 2011. Elles fournissent aux pouvoirs publics, à intervalles réguliers, des informations leur permettant d’orienter les politiques de lutte contre le VIH/sida. 2dans les DFA sous la responsabilité de Sandrine Halfen, ORS-IdF et Nathalie Lydié, Inpes (Halfen S. Lydié, N. Ouvrage sous presse à la Documentation Française), à la Réunion par Emmanuelle Rachou, ORS Réunion Océan Indien, l’une représentative de la population séropositive suivie dans les services hospitaliers (pour la Guyane, seulement au CH de Cayenne), l’autre représentative de la population générale.  Cette mise en perspective prévue lors de la construction des deux études repose sur la comparaison de plusieurs indicateurs de situation sociale recueillis de la même façon dans les deux études. Cette comparaison est limitée aux groupes d’âge et aux zones géographiques communes aux deux enquêtes. Les indicateurs couvrent différents aspects de la situation sociale : le fait de vivre seul, le fait d’avoir un emploi, la possibilité de faire face avec ses revenus aux dépenses de base du ménage, le régime de couverture maladie et le renoncement aux soins pour raisons financières ; pour les étrangers, le fait d’être titulaire d’une carte de résident qui autorise le séjour pour 10 ans. Pour mettre en évidence le poids du VIH,  des indicateurs standardisés basés sur l’âge, le sexe et la nationalité et/ou le niveau d’étude sont calculés afin de tenir compte des différences de composition entre la population séropositive et la population générale (tableau 1). On vérifie ensuite si ces indicateurs sont différents ou non de ceux de la population générale.  Ces mesures sont faites séparément pour chaque département.

Tableau 1: Traits spécifiques de la population séropositive par rapport à la population générale dans chaque département

Des indicateurs systématiquement défavorables aux PVVIH

Les figures ci-dessous montrent les écarts entre la population séropositive et la population générale pour les taux bruts et les taux corrigés par la standardisation.

Personnes étrangères vivant avec le VIH en Guadeloupe et en Guyane  % d’étrangers ayant une carte de résident (10 ans)

Proportion de personnes déclarant avoir renoncé aux soins pour raisons financières dans les 12 mois

Proportion de personnes vivant seules dans leur logement

Proportion d’actifs en emploi parmi les 18 - 59 ans

Difficultés financières majeures dans la vie quotidienne

Proportion de personnes assurées via la CMU

Proportion de personnes avec une couverture santé complémentaire

A de rares exceptions près, les indicateurs sont systématiquement, et de très loin,  plus défavorables aux PVVIH.  On ne peut pas cependant écarter l’hypothèse que les écarts observés soient en partie dus ou accentués par le fait que les personnes séropositives les plus aisées se fassent soigner en ville ou en métropole pour des raisons de confidentialité. Un tel phénomène accentuerait les écarts observés dans l’étude en tronquant la population enquêtée dans les consultations hospitalières des individus les plus favorisés.  Il est probable cependant que l’influence de ce biais soit limitée.

Plusieurs phénomènes à l’oeuvre

Les écarts observés peuvent être mis en relation avec plusieurs phénomènes :

L’existence d’un gradient social de l’infection VIH : l’infection VIH atteint de façon plus accentuée les catégories sociales défavorisées.  Il apparaît en effet que  le niveau d’étude des PVVIH est plus faible que celui de la population générale (sauf en Martinique et chez les HSH).  De leur côté, les enquêtes KABP observent un gradient social dans les connaissances, les attitudes et les pratiques face au risque VIH selon le niveau d’étude et une différence entre Français et immigrés. Parmi ces derniers, les connaissances  sont moindres, le taux de dépistage plus faible, la maitrise de la sexualité moins bonne,  marquée dans un niveau plus élevé de rapports non voulus et une confrontation plus fréquente au refus d’un partenaire sexuel d’utiliser un préservatif.  A cela se conjugue en Guadeloupe et en Guyane, l’épidémiologie particulièrement forte dans les pays d’origine des étrangers qui viennent pour beaucoup de Haïti où la prévalencePrévalence Nombre de personnes atteintes par une infection ou autre maladie donnée dans une population déterminée. est de l’ordre de 2% (UNAIDS 2013), De plus les immigrés haïtiens des DOM viennent des régions les plus pauvres de Haïti.

Un deuxième facteur de difficultés sociales majorées pour les PVVIH tient à la maladie elle-même malgré la révolution thérapeutique des années 90 et 2000. Les patients des DOM n’en bénéficient pas pleinement en raison du diagnostic tardif de la maladie qui n’est jamais vraiment complètement « compensé ».  Ce n’est pas l’apanage des DOM, mais ce phénomène y est plus marqué malgré des progrès notables du dépistage dans les dernières années (KABP et données InVS). De plus, les moins diplômés ont au moment de l’entrée dans les soins une maladie plus avancée3D’Almeida Wilson K, Dray-Spira R, Aubrière C, Hamelin C, Spire B, Lert F, and the ANRS-Vespa2 study group.  Frequency and Correlates of late presentation for HIV infection in France: older adults are a risk group. AIDS Care, 2014.. Cette entrée tardive dans le soin peut accentuer la rupture biographique que constitue l’annonce du diagnostic,  notamment pour ceux qui ont une maladie opportuniste grave ou une hospitalisation, et peser ensuite sur le pronostic de la maladie de façon différentielle.

Poids de la maladie et regard de la société

Mais aujourd’hui encore le poids de la maladie tient aussi au regard de la société.  Si au fil du temps les attitudes sont plus ouvertes à la proximité avec les personnes séropositives dans les DFA  (évolution des attitudes entre 2004 et 2011 dans KABP-DFA), la réticence à des contacts proches avec des personnes séropositives reste marquée.   De plus, ces attitudes sont accentuées en population générale chez les personnes faiblement diplômées et chez les immigrés. Or ce sont bien à ces milieux qu’appartiennent une grande partie des personnes séropositives. On peut faire l’hypothèse alors que dans leur environnement proche, les personnes atteintes sont exposées à ces opinions et à des attitudes stigmatisantes.  D’ailleurs, une fraction importante des personnes séropositives vivent longtemps après l’annonce de leur diagnostic, leur maladie dans le secret vis-à-vis de leur entourage proche (respectivement 34,7%, 34,2% et 56,9% en Martinique, Guadeloupe, Guyane n’ont pas révélé leur infection à leur entourage) à la différence de la Réunion où cette proportion est de 16,7%. Ces résultats ont été également présentés en poster à l’AFRAVIH4Nathalie Lydié, Sandrine Halfen, Elise Marsicano, Cindy Aubrière, Bruno Spire, Rosemary Dray-Spira, France Lert. Discrimination des personnes  vivant avec le VIH (PVVIH) aux Antilles et en Guyane : attitudes déclarées en population générale et discriminations subies déclarées par les PVVIH – Enquêtes KABP 2004-2011 et ANRS Vespa DFA 2011. Afravih, 2014, Montpellier Po13.5.

Enfin, les travaux anthropologiques et sociologiques menés aux Antilles et en Guyane, suggèrent que les processus culturels et les rapports sociaux contribuent à ces processus d’exclusion ou d’auto-exclusion. L’interconnaissance est forte dans le contexte d’insularité pour les Antilles et la Réunion et de segmentation « ethno-géograhique » du territoire guyanais5Frédéric Piantoni, Migrants en Guyane, 2011, Actes Sud.. Elle joue un  rôle important dans la place que chacun occupe dans la société sous le regard des autres et à la merci des rumeurs ou des commérages6Christiane Bougerol. Une ethnographie des conflits aux Antilles. Jalousie, commérages, sorcellerie. 1998, PUF. . Le contexte général de précarité pour une grande partie de la population, l’insécurité administrative des étrangers génèrent une situation de dépendance de l’individu à son entourage pour faire face au quotidien, bénéficier de  l’entraide, accéder à l’emploi ou s’insérer dans le secteur informel. Sur un marché de l’emploi saturé, avec  pas ou peu de qualifications, les PVVIH sont ainsi renvoyées toujours plus en marge. La situation des homosexuels masculins échappe à ce schéma, car ils sont plus diplômés et plus qualifiés, exercent dans des emplois plus solides.

Quant aux étrangers, en Guadeloupe et en Guyane, malgré des durées d’immigration de 18 ans en moyenne, comme celle des étrangers en population générale, la pratique administrative, les mesures de contrôle, les discriminations xénophobes et les effets limitants des titres de séjour pour soins limités à un an, les confinent dans une extrême précarité.

Alors que les résultats s’accumulent sur les bénéfices solides et durables des traitements anti-VIH, le contexte social et les contraintes économiques laissent perdurer des formes insidieuses d’exclusion pour une bonne partie des PVVIH. C’est vrai partout en France7Lert F, Annequin M, Tron L, Aubrière C, Hamelin C, Spire B, Dray-Spira R et le groupe Vespa2. Situation socioéconomique des personnes vivant avec le VIH suivies à l’hôpital en France métropolitaine en 2011. Premiers résultats de l’enquête ANRS-Vespa2. Bull Epidemiol Hebdom 2013;26-27:293-299, mais encore plus dans les départements d’Outre-mer.