Dans la lutte contre le sidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. on aime bien les anniversaires, pour se souvenir et mettre en perspective le présent. En 2013, ce sont les 30 ans de la découverte du VIH par l’équipe de l’Institut Pasteur dirigée par Luc Montagnier, dont faisaient partie Jean-Claude Chermann et Françoise Barré-Sinoussi, et les 25 ans de l’ANRS . Ce sont aussi les 30 ans des « Principes de Denver » qui posèrent les bases de l’activisme sida, dont on n’a probablement pas assez parlé cette année. Le Premier décembre, ce seront les 20 ans de l’opération de la capote sur l’obélisque. En 2014, on célèbrera notamment les 30 ans de AIDES, les 25 ans d’Act Up-Paris et les 20 ans de l’association Sidaction en même temps que du premier événement télévisuel éponyme. Ce seront aussi les 20 ans du principe GIPA pour Greater Involvement of People living with HIV/AIDS. De ces étapes de la lutte, il faudra reparler en temps utile.
D’ici là, c’est sur deux événements en apparence moins structurants qu’il semble utile de revenir, dans le contexte du maintien d’une épidémie très active chez les gays et autres HSHHSH Homme ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes. et alors que de nouveaux signes inquiétants sont venus s’ajouter au sentiment diffus mais entêtant d’une dégradation de la situation. Il s’agit de la publication, en novembre 2009, du rapport de France Lert et Gilles Pialoux sur «la prévention et la réduction des risques sexuels dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH et des IST» puis, dans la foulée, du plan national de lutte contre le VIH/sida et les IST pour 2010-2014 qui est le cadre de référence actuel de la politique menée en France. Ne pensez pas qu’il s’agisse d’enjeux « technocratiques » : sur ces documents est bâtie la politique de lutte contre le sida en France, dont vous voyez (ou pas) chaque jour la réalité dans vos vies. Il est temps de dresser un premier bilan de ces quatre années1Ce texte porte principalement sur la prévention du VIH/sida et des ISTIST Infections sexuellement transmissibles. et la santé sexuelle chez les gays, mais pas sur d’autres volets du Plan national, comme celui consacré à la «prise en charge du VIH»..
«En France, la dynamique de l’épidémie est stabilisée à un haut niveau.» Cette phrase prononcée au milieu des années 2000 par une responsable du VIH/sida au ministère de la Santé décrivait bien le boulet que nous traînons collectivement, en particulier chez les gays/HSH. Depuis plus de 10 ans, les plans nationaux élaborés par les institutions et les associations constatent une tendance à l’accroissement des pratiques à risque de transmission dans ce groupe de population, que confirme la dynamique de transmission d’autres IST et qui fait craindre une flambée de l’épidémie. Si on ne peut pas affirmer qu’elle se produit, on peut s’inquiéter de ce que les gays/HSH représentent chaque année presque la moitié des nouvelles contaminations, soit 2 500 ou 3 000, que le nombre de contaminations ne diminue pas et qu’une proportion plus grande de gays se déclaraient séropositifs en 2011 qu’en 2004 (17 % contre 13 %). Chaque année, sur 100 gays séronégatifs, 1 deviendra séropositif si l’on se fonde sur les données de l’Invs, mais ce seront presque 4 si l’on prend comme référence l’enquête Prévagay née à Paris – soit un risque de contamination 50 ou 200 fois plus élevé qu’en population dite générale…
C’est dans ce contexte que France Lert et Gilles Pialoux, respectivement chercheuse en santé publique et médecin-chercheur sur le VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. ont été mandatés par le Directeur général de la santé en 2009 pour conduire une mission d’expertise sur les « nouvelles méthodes de prévention » dont on commençait à discuter en France, à la suite d’autres pays. Leur rôle était de formuler des recommandations pour renforcer l’efficacité de la prévention dans les groupes les plus exposés et mettre en place des « politiques ciblées de prévention ». Le gros enjeu qui était sur la table dès ce moment était la place des traitements antirétroviraux dans la palette des outils disponibles : ceux donnés aux séropos pour leur traitement, à travers l’enjeu de la charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. indétectable, et, dans une moindre mesure, ceux qui pourraient être proposés à des séronegs, avec l’apparition de la question des Prep, prophylaxies médicamenteuses pré-exposition. L’introduction de l’idée de « traitement comme prévention » était alors très polémique en France. Plus fondamentalement, Lert et Pialoux souhaitaient œuvrer à une redéfinition des discours et des messages de prévention, après presque 10 années de conflits plus ou moins ouverts entre certaines associations autour des notions de « prévention », entendue comme une focalisation quasi-exclusive sur le préservatif réputé meilleur outil, et de « réduction des risques », vue comme une posture plus ouverte à d’autres stratégies réputées moins efficaces. Cette ligne de partage était et reste discutable car largement artificielle, et ces conflits ont probablement contribué à la confusion qui s’est installée dans la tête de beaucoup sur les stratégies de prévention efficaces, aux niveaux individuel et collectif. L’attitude des pouvoirs publics face à ces questions n’a pas aidé à clarifier les discours préventifs… c’est un euphémisme.
Sur ce terrain, France Lert et Gilles Pialoux avaient eu le mérite de proposer des orientations claires pour refonder la politique de prévention du VIH/sida et des IST dans les groupes les plus exposés, et particulièrement chez les gays/HSH ou les trans. Un nouveau «paradigme de la prévention» était proposé, articulant dépistage, prévention et traitement, faisant des gays/HSH une priorité «absolue et urgente», promouvant une approche de prévention par le soin, plaidant pour le développement d’une offre de santé sexuelle à destination des gays/HSH, des lesbiennes et des trans, souhaitant enfin une meilleure coordination des institutions et des diverses recommandations émises en France sur ces sujets. L’essentiel de ces axes était décliné dans le Plan national de lutte contre le VIH/sida et les IST pour 2010-2014, dont l’écriture s’était déroulée en même temps que leur mission. Au début de l’année 2010, les acteurs institutionnels, associatifs et soignants disposaient donc d’outils pour inventer une politique plus efficace pour réduire les contaminations par le VIH et les autres IST parmi les gays et améliorer leur accès aux soins.
Un bilan globalement décevant
Le Plan national actuel, qui doit s’achever à la fin de 2014, est en cours d’évaluation. Il n’est pas besoin d’attendre les conclusions officielles de ce travail pour tirer quelques leçons des trois années écoulées. Il n’aura échappé à personne que le dépistage, élément central de la lutte, a été le champ le plus investi, en tout cas du côté des actions menées par des associations avec des tests à résultat rapide (en particulier par AIDES ou via l’opération Flashtest initialement portée par Sidaction), qui donnent de bons résultats et qu’il faut amplifier. Cette implication des associations dans le dépistage a contribué à l’appropriation des nouvelles orientations de la lutte. Des actions ont aussi été promues par le ministère de la Santé en direction des jeunes gays/HSH, notamment ceux qui se prostituent, ce qui fut une nouveauté bienvenue. De la même manière, des outils d’information sur la santé sexuelle ont été développés en direction des trans et des lesbiennes, qui furent, là encore, des initiatives qu’on attendait, que l’INPES a impulsées autant qu’accompagnées.
Cependant, on peine à retrouver le souffle qui avait accompagné tout le travail mené en 2009. Des mois durant, des dizaines d’acteurs institutionnels et associatifs ont planché, à la fois pour le rapport Lert/Pialoux et pour le Plan national, sur des réponses aux enjeux de santé des communautés gaies et des autres groupes très exposés. Qu’a-t-il été fait de toute cette énergie ? Combien de ces propositions ont-elles été transformées en réalité ? Les discours et messages de prévention continuent à ne pas être clarifiés et harmonisés ; ils semblent confus et pas toujours adaptés aux pratiques des individus – que par ailleurs, on connaît mal2Au passage, on peut dire qu’il y a un vaste chantier à rouvrir dans ce domaine, afin de mieux savoir quelles stratégies de prévention/réduction des risques sont mises en œuvre par les gens. C’est un serpent de mer des discussions sur la recherche en prévention en France : la recherche quantitative est ancienne et de grande qualité (Enquête Presse Gay, Net Gay Baromètre…) mais la recherche qualitative est rare et insuffisante. C’est-à-dire que si l’on connaît les comportements et les pratiques des personnes vis-à-vis du VIH – et leur évolution sur 25 ans – on connaît assez mal les raisons et les motivations qui les fondent, et les stratégies de prévention et de réduction des risques qui sont mises en œuvre par les individus. Ce qui est ennuyeux quand on envisage d’agir sur ces comportements…. Pourtant, il est impossible que l’on ne soit pas capable, en France, de définir un socle minimal commun à tous les acteurs en matière de messages à délivrer aux personnes. Oui, il faut se dépister le plus souvent possible, oui, le préservatif est le socle de la prévention, mais au-delà de ça ? C’est du côté des experts qui, tous les deux ans, élaborent des recommandations sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH qu’il faut aller pour trouver les réponses les plus avancées dans ce domaine. Ironique, non ? Il est urgent que ces recommandations soient plus et mieux appropriées par les institutions et les associations, et qu’elles soient mises en œuvre dans les politiques, par le ministère de la Santé et l’INPES. Il aurait pu revenir à la Direction générale de la santé d’impulser l’élaboration de ce socle commun, pourquoi pas d’un « référentiel de la prévention et de la santé sexuelle », mais manifestement elle ne souhaite pas assumer cette responsabilité.
Et la santé sexuelle ?
Le 190, centre de santé sexuelle à destination de personnes « à sexualité minoritaire », est présenté en exemple d’une offre adaptée aux besoins de gays vivant dans une grande ville. Depuis son ouverture, son Directeur fait un Tour de France de présentation de cette expérience, sous les acclamations générales. Pourtant, les pouvoirs publics sont loin de le soutenir comme ils le devraient. Presque quatre ans après son ouverture, il ne bénéficie que de maigres subsides de l’Etat et des collectivités territoriales concernées, comme la Mairie de Paris ou la région Île-de-France. On ne sait pas ce qu’elles attendent pour se décider à promouvoir de telles initiatives, alors que 20 % des gays parisiens sont séropos. C’est la frilosité qui prévaut, notamment du fait du caractère « communautaire » du lieu. Pourtant, ce sont 10 centres comme celui-ci qu’il faudrait à Paris ! Ne pas avoir compris, après 30 ans d’épidémie, que les réponses communautaires sont parmi les plus efficaces dans la lutte contre le sida est une faute de la part de beaucoup de responsables politiques et de santé publique. Et au-delà de Paris, il faut valoriser les initiatives de ce type partout en France, pour que se développe une offre de santé sexuelle en direction des gays/HSH qui permette un accès facilité à des services de prévention, de dépistage et de traitement du VIH et des autres IST, des hépatites aussi. De ce côté-là, c’est Waterloo morne plaine, hormis quelques rares programmes qui, eux aussi, sont peu soutenus par les pouvoirs publics. Qui peut pourtant nier qu’ils apportent une réponse efficace aux enjeux de santé des gays, comme c’est le cas dans de nombreux pays3L’ironie de l’histoire, même si c’est tout sauf drôle, c’est que, au plan international et notamment au sein du Fonds mondial, la France défend une approche ciblée et spécifique pour les groupes les plus exposés au VIH/sida et, globalement, plus vulnérables sur le plan de la santé, dont les gays/HSH bien sûr, assortie de financements conséquents, dans le but d’une grande efficacité des actions. Alors que sur son territoire même, les approches « spécifiques » à ce groupe de population courent le risque d’être vues comme une atteinte à l’universalisme républicain…?
Au-delà de ces craintes liées à un prétendu communautarisme, les obstacles au développement de nouveaux services de prévention en direction des gays sont à chercher du côté du portage politique, des institutions de santé et des moyens financiers. Il est clair que la lutte contre le sida a perdu une partie du poids politique qu’elle avait acquis dans les « années noires » de l’épidémie. Si de nombreux acteurs de la santé se gargarisent de ce qu’elle a permis d’inventer en matière de santé (l’empowerment des malades et leur participation à la recherche et aux politiques publiques, en particulier), beaucoup rêvent aussi de lui faire la peau, sous prétexte que les sommes d’argent qui lui ont été consacrées sont importantes. C’est vrai au niveau central de l’Etat, et cela l’est encore plus au sein des Agences régionales de santé (ARS), qui sont les patronnes de la santé au niveau déconcentré. Autonomes, les ARS ont latitude pour décider que, dans leurs régions, la lutte contre le VIH/sida n’est pas une priorité, bien qu’il existe le Plan national. Ainsi, les financements peuvent être attribués sans considération de la gravité de la situation dans certains groupes ; s’il est décidé que la prévention du VIH chez les gays n’est pas une priorité dans une région, alors qu’elle devrait l’être dans toutes, dommage pour les gays de cette région4Par ailleurs, il faut encore que les personnes en charge du VIH/sida au sein des ARS soient de qualité; l’incompétence notoire de celle qui officie en Île-de-France est symptomatique du manque d’intérêt des pouvoirs publics.… Ces décisions vont à l’encontre de ce que le bien-être des populations et la santé publique appellent. Un ministre de la Santé sensible à la question du sida a toujours la capacité de veiller à ce qu’elle reste à un haut niveau dans l’agenda politique, mais le mouvement de fond est plutôt celui du dépouillage. Dès lors que l’actuelle titulaire du poste se montre pour l’heure incapable de sortir d’une vision comptable de la santé publique, on imagine mal comment les choses pourraient aller en s’améliorant. On verra le 1er décembre si les annonces qu’elle ne manquera pas de faire seront à la hauteur des enjeux.
Hors même la volonté politique de telle ou tel, les marges de manœuvre financières dont dispose la santé sont maigres, du fait de la politique budgétaire en vigueur depuis le début de la crise financière de 2008. La droite avait commencé à couper dans les dépenses publiques, le gouvernement socialiste poursuit le mouvement, et le champ de la santé n’est pas épargné. L’argent disponible pour répondre aux besoins de la population, qui sont énormes notamment dans le champ des maladies chroniques, est rare. Les différents enjeux de santé sont mis en concurrence et, plutôt que d’accroître les fonds pour que chacune bénéficie de ce dont le sida a bénéficié dans le passé, les moyens diminuent. Voter socialiste, c’était permettre l’ouverture du mariage et de l’adoption aux couples gays et lesbiens, mais c’était aussi accepter la poursuite d’une politique d’austérité qui ne veut pas dire son nom, et qui ades effets délétères dans le domaine de la santé. On est allé jusqu’à couper les subventions aux journaux des associations, qui permettaient la diffusion d’informations auprès des personnes concernées, historiquement au cœur de la lutte, sans financer pour autant d’autres média. Si rien ne change, comment envisager de pouvoir faire plus et mieux dans la lutte contre le VIH chez les gays/HSH ?
Des initiatives associatives et communautaires ont vu le jour ou ont été relancées, comme Tu sais quoi ?, le collectif Parlons Q, la Commission santé de la Fédération LGBT, la redynamisation de la Délégation santé de l’InterLGBT, le travail fait par le Comité associatif de l’essai ANRS IPERGAY ou des actions d’associations de lutte contre le sida (Reactup par exemple). Mais la dynamique nouvelle dont nous avons besoin pour répondre aux enjeux de santé des gays/HSH et des lesbiennes, et aussi à ceux des trans5Sans aller plus loin sur leurs spécificités, notamment liées à leurs parcours de transition ; et puis, c’est une histoire un peu différente., ne sera pas spontanée ; on voit bien que les mouvements de fond ne jouent pas en notre faveur. Elle a besoin de mobilisation dans les communautés elles-mêmes, car si nous ne faisons rien, nous laisserons les individus aux prises avec leurs difficultés dans la prévention, sans agir sur les responsabilités réelles. On pourra toujours continuer à se plaindre des chiffres publiés chaque année, et de cette « stabilisation à un haut niveau » de l’épidémie chez les gays/HSH, accabler les associations ou stigmatiser les comportements. Si la question de la santé ne redevient pas centrale dans nos communautés, et si nous ne faisons pas collectivement pression sur les gouvernants pour qu’ils prennent des initiatives et soutiennent les nôtres, la situation ne s’améliorera pas. Pour ça, il faut de l’argent, oui, mais surtout de la mobilisation, de la parole, des espaces collectifs de réflexion et d’élaboration, et une action politique. C’est d’autant plus important que les relations entre les communautés gaies et le sida, les comportements vis-à-vis du VIH, les nouvelles méthodes de prévention et certaines pratiques sexuelles émergentes et potentiellement porteuses de risques en matière de santé (comme le slam) interrogent nos sexualités. Lorsque le groupe interassociatif TRT-5 a proposé de réfléchir aux enjeux de l’essai IPERGAY de l’ANRS6Ce projet d’essai n’est pas en soi un élément qui entre en ligne de compte dans le bilan du rapport Lert/Pialoux et du Plan national ; même si on peut noter que Gilles Pialoux est l’un des chercheurs d’IPERGAY, mais c’est sans rapport direct. Malgré tout, son existence même traduit une forme de mobilisation des chercheurs et de l’agence publique en matière de prévention du VIH chez les gays/HSH Il faudrait un autre texte pour traiter plus en détail de cette initiative et de sa mise en œuvre. et plus globalement à ceux de la Prep, une dynamique s’est créée qui est allée bien au-delà de ces sujets, pour aborder les enjeux de fond de la prévention – c’était bien l’objectif, d’ailleurs. Il ne s’agit pas de dire que ce projet ou sa mise en œuvre furent idéales, mais simplement de rappeler qu’il fut possible, en quelques mois, de réunir plusieurs centaines de militants associatifs sida et « LGBT » pour discuter de ces questions et proposer des actions, et qu’en soi ce fut déjà une belle victoire. Ce projet a montré que l’envie de faire était grande dans les communautés, ce qu’a depuis confirmé tout le travail fait sur le dépistage qui, lui, a notamment permis une mobilisation coordonnée au niveau local entre les associations sida, les associations LGBT, les commerces gays et souvent les centres de dépistage7Parfois avec l’appui des COREVIH (Coordinations régionales de la lutte contre le VIH/sida) mais insuffisamment.– et c’est une belle avancée.
Les forces sont là, dans les communautés, du moins potentiellement, et les mobilisations sur le projet de loi « mariage pour tous » ont montré que nous pouvions engager collectivement une formidable énergie dans la défense de nos droits, et y mettre de la joie, de la colère, de l’humour, de la créativité et beaucoup d’amour. L’un des chantiers qui se trouvent devant nous aujourd’hui est celui de notre accès à des soins de santé de qualité adaptés à nos besoins, qui est aussi un enjeu d’égalité. Moins chargé symboliquement, il n’est pas moins important. Car si après ce combat, qui reste inachevé, la perspective est celle d’une conjugalité et d’une parentalité avec le VIH, nous n’aurons pas gagné grand-chose. L’horizon restera obscurci.