Gabriel Girard est en charge d'une étude qualitative dans IPERGAY. Gilles Pialoux, rédacteur en chef de Vih .org, est investigateur de l'essai IPERGAY à l'Hôpital Teno (Paris).

IPERGAY est une étude clinique en prévention du VIH qui a démarré cet été à Montréal. L'acronyme signifie : Intervention Préventive de l'Exposition aux Risques avec et pour les hommes Gays. IPERGAY a été élaboré à la lumière de résultats de plusieurs recherches en prévention du VIH/ sida . L'essai est destiné à des hommes gais, bisexuels (hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes) séronégatifs à risque de contracter l'infection au VIH. IPERGAY propose à l'ensemble de ses participants une offre globale de santé sexuelle : dépistage régulier du VIH et des ITSS, soins pour les ITSS, distribution de condoms et conseils préventifs. L'essai propose également d'évaluer l'efficacité d'un médicament anti-VIH (le Truvada ®) pris à titre préventif. On parle alors d'une stratégie de prophylaxie pré-exposition (PPrE). Dans le cadre d'IPERGAY, il s'agit de prendre un médicament anti-VIH à la demande avant et après une relation sexuelle avec pénétration anale dans le but de prévenir l'infection. C'est une différence majeure avec d'autres études qui ont déjà testé l'efficacité de la PPrE prise en continue, ou quotidiennement.

Les aspects innovateurs de la PPrE résident d'abord dans le fait de prendre le médicament anti-VIH en guise de moyen de prévention (prophylaxie). La prise peut se faire avant d'avoir une relation sexuelle avec pénétration anale (d'où l'utilisation du mot « pré-exposition ») et ce, que l'on soit « top » ou « bottom ». IPERGAY a été lancé en France en janvier 2012, pour ensuite commencer au Québec, en juillet 2013.

Mais quelles sont les motivations des hommes qui participent à IPERGAY ? Sont-ils des barebackers irresponsables, comme on peut le lire parfois sur internet ? Se sentent-ils pris pour des « cobayes » de la recherche ? À Montréal, on manque de recul sur ces dimensions, car l'essai vient de commencer. Mais en France, les chercheurs du volet « sciences humaines et sociales » d'IPERGAY ont commencé à analyser les raisons qui ont incité les premiers participants à rentrer dans l'essai. Que peut-on en retirer ?

Dans IPERGAY, plusieurs méthodologies permettent de comprendre les motivations des participants : des questionnaires réguliers (pour tous), des entretiens individuels et des groupes de discussion. Entretiens individuels et groupes de discussion sont basés sur le volontariat. Les données présentées ici s'appuient sur vingt entretiens individuels et huit groupes de discussion réalisés dans les six premiers mois de l'essai.

Les motivations pour entrer dans l'essai

Pour plusieurs des hommes rencontrés, la participation à l'essai correspond d'abord au constat de la difficulté d'utiliser le condom de manière systématique dans leurs pratiques sexuelles. Pour certains, il s'agit d'un relâchement progressif, qui date des dernières années, alors qu'ils s'étaient toujours protégés auparavant. Pour d'autres, l'utilisation du condom n'a jamais été évidente. Être participant d'IPERGAY leur apparaît généralement comme un bon moyen d'être soutenus pour réduire leurs risques par rapport au VIH, à la fois en terme de comportements mais aussi de prise de conscience de ces risques.

Mais beaucoup des participants mettent également en avant des motivations altruistes : faire avancer la recherche, permettre de développer les options préventives contre le VIH ou agir pour un mieux-être de la communauté. La plupart connaissent une ou des personnes séropositives, et certains de leurs proches sont décédés du sida dans les années 1980/1990. Peu d'entre eux font partie d'une association, et entrer dans l'essai leur paraît être une manière de contribuer à la lutte contre le sida. Cette revendication solidaire témoigne d'une conscience citoyenne par rapport à la place du VIH dans la communauté gaie.

Des freins à la participation

Les participants ne nomment pas que des motivations ! Plusieurs freins à la participation ressortent dans les données. La possibilité d'être dans le bras « placebo » n'est pas une inquiétude majeure. En effet, comme dans d'autres essais cliniques, les participants reçoivent aléatoirement soit la molécule, soit le placebo. Précisons cependant que si cette inquiétude est peu présente, cela est peut-être dû à l'échantillon, qui n'est représentatif que des personnes qui sont déjà dans l'essai. Ces hommes ont pris leur décision en connaissance de cause, en donnant leur consentement libre et éclairé.

La principale source de préoccupation pour les participants que nous avons rencontrés, c'est la crainte du jugement moral de leur entourage amical ou communautaire. Pour beaucoup, la participation à IPERGAY peut amener à révéler que l'on prend, parfois ou souvent, des risques d'acquérir le VIH. Et ce, alors que les pratiques sans condom restent difficiles à admettre et sont associées à la culpabilité ou à la honte. Finalement, loin des idées reçues sur une sexualité gaie «décomplexée» et insouciante, les hommes qui participent à IPERGAY témoignent des difficultés de parler de soi et de ses pratiques parmi ses proches et dans la communauté. De plus, leur participation les rend particulièrement attentifs à leurs propres difficultés avec la prévention. Dans ce contexte, les groupes de discussion qui réunissent des participants sont des espaces appréciés car ils permettent d'échanger des expériences sans crainte du regard des autres.

Pourquoi rester dans l'essai ?

Après quelques semaines ou quelques mois dans l'essai, les raisons initiales de participer à IPERGAY laissent parfois place à d'autres motivations... pour y rester ! Le suivi régulier (dépistages, échanges, conseils) lors des rendez-vous avec l'équipe de l'essai ressort comme un élément très positif. Les hommes rencontrés sont très majoritairement satisfaits de cet encadrement et soulignent la qualité du suivi et l'attention qui leur est accordée. Et face à la crainte du jugement moral sur leurs pratiques ou leur participation à l'essai, les participants apprécient le fait que ces rendez-vous avec le personnel de l'essai se fassent dans un cadre accueillant, avec une écoute bienveillante.

De ce fait, l'essai IPERGAY démontre la valeur ajoutée d'un accompagnement médical « gay-friendly ». Il souligne aussi l'intérêt de l'association entre acteurs communautaires et professionnels de la santé pour assurer un meilleur suivi de santé sexuelle.

Pour ne pas conclure

Il y aurait encore beaucoup à dire, et des analyses complémentaires et actualisées sont en cours. Ce que montrent ces données, c'est que la formule proposée par IPERGAY (un suivi de santé sexuelle « gay friendly ») rencontre l'adhésion de plusieurs hommes de la communauté. On constate également que, malgré plus de 30 ans d'épidémie, il n'est pas toujours si facile de parler de sa sexualité sans condom. Le jugement moral sur les pratiques à risque reste fort, et ce, même au sein de la communauté. On sait pourtant que le sentiment de honte est un frein à l'épanouissement et au bien-être. À l'encontre des clichés sur le gai multipartenaire irresponsable ou insouciant, les participants témoignent d'un fort souci de soi et des autres dans leur sexualité. L'essai IPERGAY, parce qu'il permet de rendre dicibles certaines de ces pratiques, et parce qu'il offre un accompagnement attentif aux hommes les plus exposés au risque, est un des moyens de faire progresser et de diversifier l'offre de prévention dans la communauté gaie!

> Cet article a été publié dans le magazine Fugues.

> Pour tout savoir sur l'étude au Québec, sur les bénéfices pour les participants, et pour s'y inscrire, visitez le site Ipergaymtl.com. Ou encore, téléphonez au +1-514-714-8176 pour parler avec l'intervenant communautaire responsable du recrutement. Courriel : info@ipergaymtl.com.

> Pour en savoir plus sur l'essai en France, visitez le site Ipergay.fr.