Ni histoire du SidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. en France, ni carnets de bord (parfois intimes) Sida 2.0 est un entre-deux. Ecrit conjointement par Didier Lestrade (grande figure du mouvement associatif en général et d’ACT UP en particulier) et Gilles Pialoux (médecin infectiologue renommé) chacun avec son style, son parcours, ses engagements, ses doutes, cet ouvrage devrait passionner toute personne concernée de prés ou de loin par l’épidémie VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. Acteurs de la deuxième génération (elles sont courtes dans le domaine…quelques années), ces deux là ont toute la légitimité, l’acuité, et la plume agile prompte à nous faire vivre (ou revivre) l’épidémie depuis ses débuts en 1981. Chacun des chapitres retrace les événements marquants – et ils furent légion – des trois décennies de l’épidémie. Au delà des faits, déjà relatés dans d’autres remarquables ouvrages (on pense notamment à And the band played on de Randy Shilts , Sida: les secrets d’une polémique de Bernard Seytre, Act Up, une histoire et The End de Didier Lestrade), Sida 2.0 a le grand mérite de laisser libre cours à l’expression de ces auteurs-acteurs qui – chacun à sa façon – se dévoile un peu, beaucoup, parfois passionnément. Ce livre rapporte fidèlement l’horreur de la maladie (vu par le militant lui-même séropositifSéropositif Se dit d’un sujet dont le sérum contient des anticorps spécifiques dirigés contre un agent infectieux (toxo-plasme, rubéole, CMV, VIH, VHB, VHC). Terme employé, en langage courant, pour désigner une personne vivant avec le VIH. et le médecin, praticien totalement investi au sein d’un système hospitalier si peu préparé à une épidémie imprévisible et à une telle hécatombe), le séisme sociétal engendré, les réactions incroyables de peur et de stigmatisation des personnes atteintes, l’avènement des traitements antirétroviraux qui ont remis au devant de la scène des projets de vie (et —qui l’aurait même rêvé un instant?— de procréation) à des patients qui avaient renoncé à tout («le deuil du deuil»), l’implication des associations dans l’accompagnement, bien sûr, des patients mais aussi —plus inattendu— des chercheurs.
Certains, forcément, seront agacés. Agacés des positions politiquement incorrectes de Didier Lestrade dont le regard perçant sur l’évolution du mouvement associatif notamment homosexuel, l’a exposé à toutes les critiques et l’a conduit à se désengager du militantisme. A notre grand regret. Agacés, par une vision forcément sélective des événements relatés et le manque de distanciation de Gilles Pialoux, observateur —perspicace s’il en est— mais parfois rapide dans ses analyses, tant l’émotion et l’affect sont omniprésents. Pourtant le ton est toujours juste.
Ces deux regards là brillent de sincérité. Didier et Gilles, pour cet entre-deux, soyez remercié de vous…aurait chanté Barbara, la grande dame brune qui de là où elle était, a aussi tant donné aux patients.