Les PvVIHPVVIH Personne vivant avec le VIH contactent la ligne d’appel aux moments importants de leur prise en charge : accepter le traitement antirétroviral ; le commencer ; vivre avec, de la prise quotidienne de comprimés à la gestion des effets secondaires, de l’attente des résultats d’analyse à la recherche d’information, des changements de traitement au besoin de soutien. Et parfois baisser les bras, arrêter tout.
Au moment où elles appellent, deux tiers (65,4% = 1151) des PvVIH sont sous traitement et, parmi elles, la moitié a été diagnostiquée séropositive depuis plus de dix ans. Il s’agit plus de sept fois sur dix d’hommes dont la moyenne d’âge avoisine les 42 ans. Ils sollicitent périodiquement la ligne d’écoute ou le forum, cette tendance augmentant avec l’ancienneté du diagnostic.
Accepter et commencer un traitement,
c’est donner une visibilité à la maladie
« Le processus d’intégration du traitement dans la vie des PvVIH passe par deux phases: l’acceptation et l’appropriation de celui-ci. » Cette étape permet d’entrer dans une démarche de soins, ce qui passe souvent par une meilleure information. Le rapport au corps change, au moins de part la nécessité d’un suivi médical. Cette étape génère un fort impact émotionnel dans lequel la peur tient une grande place.
Avant de commencer un traitement antirétroviral, les PvVIH appellent souvent SIS pour faire le point de leur situation et avoir un avis différent de celui de leur médecin traitant. Elles redoutent ce traitement à vie qui devient symbole de la maladie. Il lui donne une visibilité matérielle (prise des médicaments), physiologique et corporelle (effets indésirables) mais aussi sociale, soulevant la question du silence autour de la séropositivité. Les contraintes associées au traitement confèrent une acuité nouvelle à l’interrogation : dire, ne pas dire, comment dire sa séropositivté.
Sous traitement, les PvVH sollicitent SIS suite à un événement précis. « Les services de SIS exercent alors un rôle d’information, d’orientation et de soutien, cet accompagnement venant favoriser une meilleure observanceObservance L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin prescripteur tout au long d’un traitement, essentiel dans le cas du traitement anti-vih. (On parle aussi d'adhésion ou d'adhérence.) » Les thèmes abordés varient, de l’oubli d’une prise de comprimés aux effets secondaires, dont près d’une personne sur dix sous traitement se plaint; du rôle d’une charge viraleCharge virale La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux. indétectable dans la transmission sexuelle du VIHVIH Virus de l’immunodéficience humaine. En anglais : HIV (Human Immunodeficiency Virus). Isolé en 1983 à l’institut pasteur de paris; découverte récemment (2008) récompensée par le prix Nobel de médecine décerné à Luc montagnier et à Françoise Barré-Sinoussi. à l’interprétation de résultats d’analyse. Les questions pratiques autour du traitement (approvisionnement, voyage…) font l’objet d’un partage d’expériences de la part des PvVIH utilisant le forum. « Un certain nombre d’entre elles peuvent être qualifiées d' »experts » en raison de leur maîtrise des aspects médicaux, sociaux et juridiques.«
Changer de traitement apparaît comme un bouleversement dans le parcours de soins et soulève dans plus d’un quart des cas (26,7%) des questions autour de la difficulté à l’adhésion. Avoir confiance dans son médecin, bien comprendre les raisons biologiques et virologiques, et se projeter dans l’avenir facilitent l’acceptation du changement. A l’inverse, la crainte des effets indésirables du nouveau traitement et l’augmentation du nombre et de la taille des cachets provoquent certaines résistances au changement.
Difficultés psychologiques et besoin de soutien sont évoqués chez près des deux tiers des PvVIH sous traitement
Les aspects psychologiques, les problèmes relationnels et/ou le besoin d’un soutien sont évoqués chez plus de la moitié des PvVIH (54,8%) et presque les deux tiers de celles sous antirétroviraux (64,8%). Pour l’ensemble des PvVIH, ces difficultés relationnelles concernent tous les domaines de la vie sociale: la famille (36,5%), le partenaire (35,3%), les amis (22,4%), les soignants (21,3%), les collègues de travail (11,6%). Les personnes sous traitement évoquent davantage les relations avec les soignants (25,6%).
Un tiers des PvVIH sous ARV (33,9%) exprime mal-être et angoisse, cette proportion augmentant encore chez les personnes se déclarant homosexuelles (42,6%). Le sentiment de solitude et d’isolement s’accroît également avec l’ancienneté du diagnostic et la prise d’un traitement. Cette souffrance est évoquée par 9,1% des PvVIH diagnostiquées depuis moins de cinq ans et 22,2% des PvVIH diagnostiquées depuis quinze ans et plus. Quand les personnes sont sous ARV, ces chiffres passent respectivement à 12,9% et 27,4%.
3,6% des PvVIH sont en arrêt de traitement. Effets indésirables trop lourds, pathologies associées et co-infections, « vacances thérapeutiques »… les raisons en sont multiples. Il est à noter toutefois que près d’un quart (23,8%) des personnes en arrêt de traitement déclare être dans un état dépressif contre 13,1% de l’ensemble des PvVIH et 61,5% d’entre elles, contre 51,5%, évoquent des difficultés relationnelles, en particulier avec les soignants.
En conclusion, l’observatoire de SIS souligne que « les relations avec l’équipe soignante semblent centrales dans le rapport que la personne entretient avec son traitement » et que « le soutien dont elle bénéficie et qu’elle perçoit » est primordial. « Le lien social (amis, famille, travail, partenaire, associations, soignants…) joue un rôle essentiel et est une ressource dans la vie des PvVIH. »
> Personnes vivant avec le VIH : le vécu des traitements, synthèse des appels et échanges sur le forum, Sida Info Service 2010 (pdf, 296Ko) / SidaSida Syndrome d’immunodéficience acquise. En anglais, AIDS, acquired immuno-deficiency syndrome. Info Service, 2011. – 12 p.