Cet article fait partie du Transcriptases n°145, consacré au Plan national de lutte contre le sida français 2010-2014.

Quelles ont été les principales leçons tirées de ces Etats généraux?

La principale leçon, c’est que la démocratie sanitaire est un exercice exigeant mais indispensable. Malgré la complexité liée à l’organisation de cet événement dans un moment où l’ARS se mettait en place, je crois que tous les acteurs qui se sont engagés dans cette aventure et qui ont participé aux Etats généraux ont reconnu l’utilité et la richesse de ce moment d’échange et de confrontation des points de vue.

Sur le fond, ces Etats généraux ont été très riches en enseignements. Ils ont montré la très vive préoccupation des acteurs sur le maintien d’une prise en charge de qualité et de fortes inquiétudes liées aux restructurations hospitalières.

Malgré une prise en charge désormais de plus en plus ambulatoire, des obstacles très concrets ont été identifiés par tous les patients qui redoutent le passage de l’hôpital vers la ville.

Avec quelles conséquences ?

Il est apparu nécessaire de réfléchir aux conséquences de l’évolution des modes de prises en charge [hospitalière ou ambulatoire, NDLR] et des modes de financements [la tarification à l’activité, dont les barèmes actuels ont rendu déficitaire la prise en charge du VIH, NDLR]. Mais aussi au renforcement des prises en charge en pluridisciplinarité et à l’amélioration de la circulation de l’information.

La perspective d’une augmentation des files actives à prévoir, du fait de l’amélioration constante de la survie des personnes vivant avec le VIH et de la promotion du dépistage, entraîne également des craintes importantes.

Que ressort-il en termes de formation aux spécificités du VIH ?

La nécessité d’améliorer la formation des personnels de structures d’aval (soins de suite, maison de retraite...) pour permettre l’accueil des personnes vivant avec le VIH dans de bonnes conditions. Et celle de former les personnels pénitentiaires au VIH, et à la confidentialité en particulier. Cette sensibilisation des personnels aux particularités du VIH est importante pour l’ensemble des structures d’hébergement afin de faciliter l’accès et garantir une prise en charge de qualité, ainsi qu’aux dispositifs d’accès aux droits (permanences d’accès aux soins de santé (PASS)...) en particulier pour les étrangers.

Par ailleurs, il a été mis en évidence l’importance de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH y compris l’abord de la vie affective et de la sexualité. Cela nécessite une sensibilisation des professionnels (médecins, psychologues...) et une réflexion sur l’approche de l’éducation thérapeutique.

Beaucoup d’autres constats et leçons peuvent être tirés de ces Etats généraux et c’est à travers la prochaine publication des «Cahiers» des Etats généraux que nous pourrons en mesurer toute la richesse.

Cela s’est-il finalement bien intégré dans l’exercice de la démocratie sanitaire ?

Oui. Je souhaite que la démocratie sanitaire ne soit pas qu’une belle expression pour nos discours mais qu’elle s’exerce bien réellement et représente une véritable méthode d’action pour l’ensemble des métiers de notre agence. Les Etats généraux nous ont permis de mesurer la complexité d’un tel exercice. Avec le Comité de pilotage nous avons inventé collectivement des principes et une méthode qui nous seront utiles sur de nombreux autres sujets. L’organi­sation des Etats généraux fut aussi un moment très «mobilisateur» pour les différents services de l’ARS qui ont travaillé ensemble et de manière transversale avec les acteurs associatifs et professionnels.

Comment s’articule le fruit de ces Etats généraux avec le Plan national et le Projet régional de santé que vous élaborez en Ile-de-France ?

La synthèse des Etats généraux sera un des éléments sur lesquels nous pourrons nous appuyer pour construire le Plan régional en tenant compte bien sûr des orientations du Plan national.

Cela a-t-il changé votre regard sur les restructurations hospitalières en cours à l’AP-HP ?

A l’AP-HP ou ailleurs les restructurations sont nécessaires, je l’ai toujours dit. L’offre de soins ne peut rester figée. Les traitements, les technologies, les métiers et les prises en charge évoluent sans cesse dans tous les domaines. Mais la restructuration ne doit pas dégrader la prise en charge, elle doit au contraire contribuer à améliorer la qualité, la sécurité et l’efficience de cette prise en charge. Par ailleurs l’appréciation de l’opportunité de ces restructurations appartient bien aux responsables des établissements concernés, mais elle doit s’inscrire dans un processus de concertation et dans un projet global conforme à l’intérêt général des patients et des citoyens. Les Corevih, ces Coordinations régionales de la lutte contre le VIH, ont un rôle important à jouer pour renforcer ces processus de concertation.

Quelles sont vos grandes priorités en matière VIH/sida en Ile-de-France ?

Ces priorités sont en cours de définition dans le cadre de la préparation du Projet régional de santé (PRS) qui sera dévoilé d’ici la fin de l’année. Les grandes orientations stratégiques seront données dès le mois de juin dans le Projet stratégique régional de santé (PSRS) puis précisées dans les différents schémas (organisation des soins, prévention, médico-social).