Commençons par quelques constats: Certes, l'histoire de l'organisation collective des personnes atteintes dans la lutte contre la maladie ne date pas de l'apparition du sida (on pourrait renvoyer au moins à la création des Alcooliques Anonymes dès 1935 aux Etats Unis). Certes encore, au-delà des démarches d'entraide, des formes de contestation du pouvoir médical et de revendications politiques des malades (et/ou de leurs représentants) ont existé bien avant l'arrivée le sida (cf. travaux sur le handicap mental dans les années 1970 notamment). Certes enfin, on peut discerner des formes de participation active des associations dans les processus de recherche médicale avant la création des associations de lutte contre le sida (voir par exemple les travaux de Vololona Rabeharisoa et Michel Callon concernant l'AFM - Association française contre les Myopathies)... Malgré tout, on peut affirmer que jamais dans l'histoire de la lutte contre les maladies, les malades n'avaient eu un rôle aussi déterminant que celui qu'ils ont joué dans la lutte contre le sida.

Les principes de Denver (1983)1 sont passés par là ; le discours de Daniel Defert sur « le malade, nouveau réformateur social»2 en 1989, également... Toujours est-il que, à la suite des travaux de Steven Epstein sur les controverses médicales autour du sida aux Etats-Unis, ceux de Janine Barbot et d'autres auteurs concernant l'activisme thérapeutique en France ont confirmé qu'un des traits les plus marquants du mouvement antisida occidental avait été le suivant : sa capacité à transformer radicalement les « victimes » d'une maladie ou « patients » objets de recherche et de soins en « acteurs » sujets de leur santé, bénéficiant de savoirs et de compétences propres,susceptibles de les ériger, à côté des chercheurs et des médecins, en « co-experts » voire en « contre-experts ».

Une parole fondée sur l'experience

La notion d'expertise profane a ainsi été utilisée pour mettre en évidence non seulement la montée en puissance, à la fin des années 1980, d'une nouvelle parole associative fondée sur l'expérience (expérience de la maladie principalement) mais aussi l'affirmation par les collectifs de malades de leur capacité et de leur légitimité à remettre en cause l'hégémonie des scientifiques, en vertu même de cette expérience. Ce qui a débouché sur la participation des associations de PVVIH à l'élaboration des cadres de la recherche ou encore à la définition des critères de mise à disposition des médicaments. A un niveau plus individuel, il est globalement admis que les luttes menées par les activistes de la lutte contre le sida ont participé à un certain rééquilibrage de la relation médecin patient, dont les bénéfices se sont étendus dans le champ entier de la santé. L'expertise profane apparaît alors comme l'avatar d'une nouvelle « démocratie sanitaire » dont le champ de lutte contre le sida aurait constitué en quelque sorte le principal terrain d'expérimentation.

Né dans un contexte particulier (absence de traitements performants, apogée de la mobilisation antisida), le concept d'expertise profane continue aujourd'hui d'être mobilisé aussi bien par les chercheurs en sciences sociales que par les acteurs associatifs, qui légitiment assez régulièrement leur action à l'aune de cette catégorie. J'en veux pour preuve par exemple, ce récent ouvrage de Bruno Spire et Graciela Cattaneo qui met en contraste, les publications sur le sida menées par des experts et universitaires de haut rang et ce nouveau livre qui se placerait à un autre niveau : je cite « celui des experts profanes (militants d'AIDES), [c'est-à-dire] d'auteurs qui tiennent à exprimer le point de vue de ceux qui ont acquis un savoir, soit parce qu'ils vivent avec le virus du sida et ses traitements, soit parce qu'ils sont confrontés à la prise de risque de contamination de façon régulière, soit parce qu'ils vivent avec des personnes touchées dans leur entourage, soit parce qu'ils sont impliqués dans des actions de soutien ou de prévention»3. Au-delà de cette citation, il s'agit d'une catégorie discursive qui continue de fonctionner...

Cependant, il nous a semblé qu'elle était aujourd'hui entourée d'un certain nombre de présupposés ou de fausses évidences qu'il fallait réinterroger à l'entame de cette nouvelle décennie.

Les objectifs de la journée

En organisant cette journée, nos objectifs étaient donc :

- de questionner la valeur heuristique de cette notion « d'expertise profane », dont les contours semblent parfois flous;
- d'envisager l'historicité des pratiques qu'elle recouvre : la chronicisation progressive de la maladie après l'arrivée des trithérapies n'aurait-elle pas entraîné une évolution de la figure de l'expert profane et si oui dans quel sens?
- d'interroger l'applicabilité de cette notion aux contextes observables non seulement dans les pays du Nord mais aussi dans les pays du Sud, dès lors que la recherche comme la prise en charge s'y sont largement développées depuis une dizaine d'années et que la crise des ressources humaines en santé semble devoir y impliquer une délégation des tâches particulière. L'appel à communications lancé pour cette journée pointait notamment l'utilité de s'intéresser aux modèles formalisés par les institutions internationales concernant le rôle actif du malade dans sa prise en charge. Conçus à partir d'expériences vécues et partagées au Nord, il importe de voir comment ces messages sont interprétés et mis en application au Sud.
- et finalement de remettre en cause une vision dominante quelque peu angélique de l'expertise profane, en pointant les résistances qui ont pu (et peuvent encore) y êtreopposées (partout dans le monde) ainsi que certaines ambiguïtés. L'intégration des« experts profanes » dans les discours publics et dispositifs sanitaires ne peut-elle pasfaire l'objet d'instrumentalisations ? La notion d'expertise profane rend-t-elle comptede la diversité des situations vécues par les malades, indépendamment d'une certaineélite associative? Qu'en est-il des «marginaux», «prolétaires» ou «originaux»,«exclus du cercle de la négociation», qu'évoquait Emmanuel Langlois4.

L'inadéquation entre le modèle du «malade expert» et la réalité socio-économique de certaines populations n'est-elle pas aggravée par une forme d'«injonction à l'expertise» qui risque de les isoler encore davantage?

Programme de la journée du 2 juin

1ère partie : Production, transmission des savoirs profanes et évolution de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH (PvVIH)

L'émergence de l'expertise profane à Dakar: le rôle ambigu des réseaux associatifs Nord/Sud, par Anthony Billaud (CeAF, EHESS);
Production des savoirs et construction de l’expertise chez les PvVIH au Sénégal par Fatoumata Hane (IRD, INSERM );
Patients formateurs au Burkina-Faso. L'intervention des personnes séropositives au sein des formations sur la prise en charge du VIH par les médecins, par Florence Thune (Paris 1, pôle formation/ programmes internationaux Sidaction).

2ème partie : Expertise profane et luttes politiques : entre contestation et intégration

Les enjeux de la professionnalisation de "médiateurs de santé publique": l'exemple d'un programme expérimental en France, par Sandrine Musso ( CNRS , GReCSS, Centre Norbert Elias Marseille);
Circulation des savoirs profanes en relation avec la mobilisation contre le sida sur les sites Internet communautaires chinois, par Yuvany Gnep (GReCSS, Université Aix Marseille);
Les germes d’un nouveau champ d’intervention de l’expertise profane dans la lutte contre le VIH/sida : accès à l’emploi et mobilisations des savoirs d’usage, par Melaine Cervera (ERUDITE, Université Paris-Est).

> Coordination de la séance : Anthony Billaud (EHESS, Ceaf), Melaine Cervera (ERUDITE, Université Paris-Est), Cécile Chartrain. La journée s'est tenue le 2 juin 2010 au Paris MSH Paris-Nord.

>>> Cette présentation fait partie des interventions des Journées scientifiques 2010 des jeunes chercheurs en sciences sociales et VIH/sida. La première journée était consacrée à l'expertise profane dans la lutte contre le sida

  • 1. Lors du IIème Congrès national sur le sida aux USA, des activistes rédigent une charte exhortant les personnes atteintes à prendre leur destin en mains afin que leur parole soient enfin prise en compte et qu'elles soient associées à tous les niveaux de décision. Cette charte est souvent considérée comme l'acte fondateur de l'activisme antisida. Voir Michael CALLAN, Dan TURNER, « A History of The People With AIDS Self-Empowerment Movement », Body P

    ositive

    , Vol. X, n° 12, december 1997.
  • 2. Discours prononcé le 6 juin 1989, lors de la Vème Conférence internationale sur le sida, à Montréal, réclamant que les personnes touchées soient à la direction des actions les concernant. Il inventorie les points exemplaires où l'action des personnes atteintes au sein des organisations communautaires a modifié leur environnement (notamment en termes de bouleversement de la relation médecin/patient) et demande aux Etats de mettre davantage de moyens à la disposition de ces organisations.
  • 3. Bruno SPIRE, Graciela CATTANEO, Le Sida, Le Cavalier Bleu (coll. « Idées reçues »), p. 9.
  • 4. Emmanuel LANGLOIS, L'épreuve du sida. Pour une sociologie du sujet fragile, Presses Universitaires de

    Rennes, 2006